Ева — долгожданный ребёнок в дружной полной семье. Родители со всей ответственностью подошли к планированию беременности: они не имели вредных привычек и оба прошли комплексное обследование.
Поначалу беременность протекала спокойно, однако на третьем скрининге врачи диагностировали маловодие, тазовое предлежание и задержку развития крохи. По показаниям УЗИ Ева не добирала в весе. В связи со всеми выявленными отклонениями маму направили на плановое кесарево сечение на 38 неделе беременности.
«В день рождения Евы на небе не было ни единого облачка, погода стояла ясная и солнечная. Я ещё тогда подумала, какой прекрасный день приветствует появление моей малышки! Операция прошла хорошо, правда, дочка не сразу заплакала. В тот момент время будто остановилось. В голове промелькнула нехорошая мысль... Но через несколько минут (казалось, что прошла вечность) я услышала какое-то мяуканье. Сразу отлегло»
Спустя семь дней, когда Ева набрала вес, её вместе с мамой выписали из больницы. Первые патронажи и обследования по месту жительства не выявили в здоровье девочки никаких отклонений.
СПАСИТЕ ЕВУ СЕЙЧАС!
«В три месяца мы случайно попали к другому педиатру. Через две минуты осмотра он начал тараторить медицинские термины, говорить о каких-то стигмах дизэмбриогенеза, нистагме и прочем. Я слушала, но ничего не понимала, становилось неловко и тревожно. Он посоветовал пройти невролога в частной клинике, а также обратиться к генетику. Помню, что я была как оглушенная этими рекомендациями. Муж занял позицию отрицания: с ребенком всё хорошо, и от Евы надо “отстать”. Но мы всё же посетили невролога. И с этого момента всё “закрутилось”»
Первый год Ева только лежала. Она была очень неактивна, мало интересовалась окружающим миром. Взгляд её был отрешённый, редко фокусировался на чем-то. Она не могла брать в руки и удерживать игрушки, не переворачивалась на живот, много капризничала и проводила большую часть времени у мамы на руках. В 2 года 4 месяца родители получили заключение из генетической лаборатории. Оказалось, что у Евы синдром GNB1, тяжёлая задержка психомоторного и речевого развития.
«Было сложно принять диагноз дочери, понять, что в текущих реалиях нельзя реабилитировать ребёнка полностью. Сложно и перестроиться к новой жизни, принять её. Ведь мы, мамы, как думаем, когда планируем детей: “Вот сейчас рожу, посижу в декрете, отдохну от работы, потом малыш подрастёт, детский сад, а я — снова на работу”. А здесь так не происходит. Ты принадлежишь ребенку 24/7, нет отдельного “тебя”. Есть “мы”»
ДЕЛАЕМ ДОБРО ВМЕСТЕ
На втором году жизни Ева начала проходить реабилитации и принимать медикаменты. Регулярные курса массажа, ЛФК и ноотропов значительно улучшили состояние девочки. Она начала переворачиваться, стала чаще гулить, смогла сидеть и брать в руки игрушки. Постепенно появилась опора на ноги, родители стали учить малышку ходить с опорой.
К сожалению, Ева по-прежнему полностью зависит от заботы окружающих. Девочка не может самостоятельно кушать, одеваться и умываться, не просится на горшок. Чтобы научиться выражать свои потребности, Еве необходимы регулярные занятия со специалистами. Следующий курс в центре «Пеликан» стоит 250 000 рублей, и эта сумма неподъёмна для родных девочки.
«Ева стала более коммуникабельной, легко вовлекается в игры, доверяет специалистам, что-то им рассказывает на своём языке, хохочет, когда начинает шалить. Очень здорово видеть такой свою девочку! Я мечтаю, что однажды она подбежит ко мне, обнимет и скажет “мама”»
💖 Помочь просто:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- ❗Даже 50 рублей спасут жизнь
- 🙏Обязательно подпишитесь на канал!