Полтора часа на автобусе, 15 минут пешком, подняться на высокое крыльцо двухэтажного дома и по крутой лестнице вверх — Василя отлично помнит этот маршрут. Прошлым летом она приехала в Пермь, чтобы впервые встретиться с 12-летним Исмаилем и его мамой.
«Сначала я, как специалист, всегда оцениваю доступность среды, в которой живет ребенок. Чтобы сделать первые выводы, не нужно даже заходить в квартиру. Помню, как, оказавшись в подъезде, я тут же зацепилась рукавом свитера о торчащий из стены гвоздь».
Исмаиль — активный общительный парень с горящими глазами.
В тот день он очень ждал прихода Васили — гости к нему заглядывают нечасто, а сам он практически не выходит из дома.
Мальчик родился со spina bifida — врожденным пороком развития позвоночника. Причины возникновения этой патологии до сих пор неизвестны: еще в утробе у малыша не до конца смыкаются позвонки, и спинной мозг «выпадает» из них, образуя грыжу. Чаще всего люди со spina bifida не чувствуют ног и всю жизнь передвигаются на инвалидном кресле.
Чтобы облегчить состояние ребенка, его оперируют в первые сутки после рождения. Но семья Исмаиля раньше жила в Пакистане, и операцию по удалению грыжи мальчику сделали, когда ему уже исполнился год.
«Много лет семья не получала практически никакой поддержки: Исмаиль не проходил важных обследований, у него не было подходящего оборудования.
А при осмотре я обнаружила множество вторичных нарушений: тяжелый сколиоз, сильную деформацию стоп, ограничения движения в коленных суставах. Всего этого могло бы не быть, если бы с первых дней жизни Исмаиля и его близких консультировали грамотные специалисты», — вздыхает Василя.
К счастью, в прошлом году мама парня узнала о существовании фонда «Спина бифида» и обратилась за помощью. Так начался длинный путь Исмаиля к полноценной жизни, а первым шагом стала долгожданная встреча с эрготерапевтом фонда Василей Зариповой.
Специалисты лично навещают каждого маленького подопечного: осматривают ребенка и подбирают медицинское оборудование, которое подойдет именно ему, оценивают обстановку в квартире и обустраивают доступную среду, беседуют с родителями и дают им индивидуальные рекомендации.
«Только после такого визита мы начинаем большую работу с семьей и подключаем ее к нашим проектам, — рассказывают в фонде. — Это и консультации юристов, и обследование ребенка у профильных специалистов, и спортивные онлайн-тренировки, и встречи с психологами. А еще наши подопечные пользуются бесплатным такси и могут свободно ездить по городу. Так ребенок со spina bifida начинает жить самой обычной жизнью: посещать садик или школу, заниматься спортом, гулять.
У него наконец появляются друзья и увлечения, а его родители впервые за много лет могут вздохнуть спокойно и разделить ответственность за здоровье сына или дочери с нашими специалистами».
Исмаиль всегда стремился к самостоятельности. Вот только квартира, где он живет, оказалась совсем не приспособленной для мальчика на коляске, да и сама коляска была старой и неповоротливой.
«Такая могла бы подойти трехлетнему ребенку, а не 12-летнему парню! К тому же у Исмаиля всегда были крепкие сильные руки, он бы легко мог справиться со многими повседневными делами без маминой помощи, — рассказывает Василя.
Глядя на этого жизнерадостного парня, я сразу поняла: современная активная коляска и доступная среда могут полностью изменить его образ жизни, сделать мальчика свободнее и самостоятельнее».
Всего за год благодаря поддержке фонда Исмаиль прошел в Санкт-Петербурге важное урологическое обследование, которое рекомендовано всем пациентам со spina bifida, перенес первую операцию на позвоночнике и сейчас готовится к следующим. Благодаря юристам фонда он получил от государства легкую современную коляску и так вдохновился, что тут же записался на танцы. А еще он участвует в онлайн-тренировках «Уверенный баланс», гуляет, встречается с новыми друзьями и, конечно, ходит в школу.
«Всего этого не случилось, если бы год назад в гости к Исмаилю и его маме не пришла наша Василя, — говорят в фонде. — Мы развиваем десятки программ и направлений помощи, но именно домашние визиты специалистов считаем главным, основополагающим проектом. Без него остальная работа фонда была бы просто невозможна».
Чтобы проект домашнего визитирования работал слаженно и четко, ему нужен руководитель, высококвалифицированный специалист, который подробно изучит историю каждой семьи. Опытный организатор, который будет следить за регулярностью визитов и правильностью назначений, сможет раздавать задания эрготерапевтам и физическим терапевтам, поддерживая их в непростой работе с особенными детьми и их родителями.
Сейчас благотворительный фонд «Спина бифида» собирает 400 000 рублей на годовую оплату труда руководителя этого важного проекта.
Почти половина суммы уже собрана, осталось собрать 240 000 тысяч. рублей.
Давайте поддержим специалистов, которые много лет помогают детям со spina bifida. Благодаря им Исмаиль и сотни ребят со всей России живут активно несмотря на тяжелый диагноз.
Пусть важная помощь продолжается!
Сбор открыт на платформе Добро Mail.Ru
Поддержать проект можно по ссылке
