Команда нашего Фонда приняла участие в 18-м Всероссийском съезде национального альянса дерматовенерологов и косметологов, объединившим более 3000 участников. 19 марта состоялась наша секция «Считай, управляй, развивай: генодерматозы в практике современного врача и управленца», она включила в себя комплекс докладов как от врачей – экспертов, так и руководителей Фонда.
Спикеры рассказали о программах работы с государством, бизнесом, пациентами и их семьями. Эксперты фонда поделились своим опытом и особенностями ведения пациентов с буллезным эпидермолизом (БЭ) и ихтиозом. Секцию модерировали руководитель нашего Фонда Алёна Куратова и зам. главного врача ГБУЗ МНПЦДК ДЗМ, врач-дерматовенеролог Поршина Оксана Владимировна.
📜Главные тезисы секции:
▪ Алёна Куратова рассказала о том, как импортозамещение поможет приблизиться к главной цели Фонда:
💬 «Вся наша научно-исследовательская деятельность двигается к одной точке – закрытию фонда в 2030 году. Для этого у нас в Регистре (МИС) собрана огромная аналитика, проведена масса исследований, выстроена система прогнозирования течения заболевания по каждому пациенту. Мы ушли от зависимости от западных компаний в части закупки перевязочных средств, и рады, что импортозамещение происходит, и появляются производители, которые опираясь на экспертизу нашего фонда и создают отечественные медицинские изделия. Генная терапия, стартовавшая в этом году, это только начало эры генной терапии и для БЭ и для ихтиоза. Мы понимаем, что всё это приближает нас к будущему, и проблема неизлечимых редких генетических заболеваний кожи будет решена».
▪ Виктория Поленова, руководитель отдела развития научных проектов нашего Фонда, рассказала об особенностях внедрения и проведения инновационной генной терапии в России:
💬 «Мы с вами живём в эру больших и быстрых изменений, и очень хочется, чтобы внедрение всех тех основ генной терапии, нанотехнологий, биоинженерии позволяло нашим пациентам сохранять максимально долгий и активный работоспособный образ жизни.
Наши дерматологические пациенты имеют уникальную возможность первыми после страны-разработчика получить доступ к инновационной терапии. В реализации программы нам очень помогает проект, который был разработан фондом и внедряется совместно с органами государственной власти регионов – Центры генных дерматозов, когда в регионе появляется единое окно для того, чтобы решать все вопросы пациентов».
▪ Анастасия Иосифова, директор по связям с общественностью и государством нашего Фонда, поделилась опытом по медико-социальному сопровождению семьи с орфанным пациентом через реализацию проекта «Редкие женщины»:
💬 «Наш фонд может себе позволить сопровождать пациента на протяжении всей жизни. У нас есть 16 программ помощи, среди них одна из самых ярких, жизнеутверждающих – это проект «Редкие женщины». Мы считаем «редкими» всех женщин, которые воспитывают детей с ОВЗ, а таких в нашей стране более 50 000. Мы уходим от того, что мама обслуживает болезнь ребенка. Особое внимание уделяем профориентации, занятости женщины. Это возвращает их в общество и влияет на социализацию ребёнка, потому что мама – самая главная ролевая модель для пациента. А ещё психологическое состояние мамы непосредственно влияет на состояние здоровья ребенка. Через год участия женщин в программе снизилось количество обострений и осложнений заболеваний у их детей».
▪ Юлия Шокурова, врач-дерматовенеролог и эксперт фонда, выступила с докладом о микробиоме и особенностях течения БЭ, проблемах и возможных осложнениях заболевания, а также поделилась планами:
💬 «Цели наших дальнейших исследований – определение роли микробиологического разнообразия и его влияние на развитие хронических ран с дальнейшей трансформацией в очаги плоскоклеточной карциномы кожи. А также совершенствование терапевтических стратегий и профилактике контаминированных и инфицированных ран, в том числе у пациентов, получающих генную терапию».
▪ Мария Короленкова, заведующая отделением госпитальной детской стоматологии и эксперт нашего Фонда, рассказала об особенностях и профилактике поражения полости рта у детей с БЭ:
💬 «Слизистые у пациентов с дистрофической формой БЭ сталкиваются с такими же проявлениями заболевания, как и кожа: патологические рубцы, эрозии, пузыри. 80% пациентов с дистрофическим БЭ живут с фоновой болью, при этом 93% в качестве одного из основных источников боли указывают на полость рта. Мы можем: уменьшить риски образования ран и улучшить течение заболевания. Ключевым моментом профилактики является санация полости рта и защита слизистых оболочек системой коффердам».
▪ Дарья Дроздовская, детский онколог и эксперт нашего Фонда, поделилась опытом лечения плоскоклеточного рака кожи у пациентов с БЭ:
💬 «Плоскоклеточный рак кожи определяет продолжительность жизни пациентов с тяжёлой формой БЭ. С 2019 года стартовала программа фонда «Онконастороженность». За последние 5 лет было проведено 35 оперативных вмешательств. В настоящее время системной терапии или рекомендаций по ведению плоскоклеточного рака кожи у пациентов с БЭ нет, но мы исследуем возможности иммунной терапии».
Слушатели секции отметили не только высокую экспертизу в области орфанных генодерматозов, но и важность вклада нашего Фонда в развитие системной поддержки пациентов с буллезным эпидермолизом и ихтиозом, подобной которой нет во всем мире.
Запись трансляции секции будет доступна на сайте мероприятия, для просмотра необходимо зарегистрироваться.