Максим Егоров – один из тех детей, кому «Добрый дом» помог дождаться операции
После пересадки почки у нас началась совсем другая жизнь», – говорит Оксана, мама 13-летнего Максима Егорова из города Абаза в Республике Хакасия.
Много ограничений, строгие требования к режиму, приём лекарств по часам – без всяких выходных, навсегда. И всё-таки ключевое слово: ЖИЗНЬ. Она для Максима продолжается, и это главное.
«Пересадка нужна, но пока невозможна»
Опасное заболевание – почечная недостаточность пятой степени – было диагностировано у него в раннем детстве. В поисках причины слабого здоровья малыша пришлось ехать сперва в Абакан, а оттуда – в Красноярск, где детский нефролог поставил диагноз. Семья была потрясена: Максиму требовалась пересадка почки, но из-за маленького веса операция была невозможной. Состояние мальчика вызывало у врачей тревожные прогнозы.
К счастью, целых десять лет с помощью препаратов и физиопроцедур удавалось поддерживать растущий организм Максима. Частые госпитализации не убавляли кипучую энергию мальчишки, который ни минуты не сидел на месте, занимался спортом, рыбачил, помогал отцу на пасеке. Но с каждым годом почки всё хуже справлялись с работой, и в начале 2022 года Максима вызвали в Москву и поставили в лист ожидания на пересадку органа.
Помощь «Доброго дома»
Перед семьёй встал вопрос: где жить в столице?
«Снимать квартиру было не на что, вообще трудно было – цены в Москве совсем не такие, как у нас дома. К тому же, никто не знает заранее, сколько продлится ожидание операции, когда появится подходящий орган, – вспоминает Оксана. – У нас стоял выбор – или мы улетаем домой и слетаем с листа ожидания, потому что из нашего региона мы никак не попадём на пересадку, либо каким-то чудом найдём, где жить в Москве».
Помогла «НЕФРО-ЛИГА» – общественная организация, объединяющая людей с заболеваниями почек. Там дали номер Юлии Ромейко, руководителя благотворительной гостиницы для онкобольных детей из регионов «Добрый дом». С удивлением Оксана узнала, что «Добрый дом» даёт приют и детям, ожидающим пересадку органа.
«Юлия Евгеньевна сказала, что свободных комнат нет, разместиться можно только с подселением. Я была очень рада любому варианту, это была невероятная удача для нас! – рассказывает Оксана. – В «Добром доме» мы прожили больше года, и честно скажу – тяжело было оттуда уезжать. Дома потом долго привыкали. В сентябре ездили на обследование – с такой радостью в «Добрый дом» вернулись! У нас папа был на вахте в этот период, и даже неохота было уезжать. Очень, очень сильно нам помог «Добрый дом»!».
Почки выполняют в организме критически важную работу – очищают организм от шлаков и токсинов, поддерживают баланс жидкости, обеспечивают нормальное артериальное давление, участвуют в образовании эритроцитов. Если почки перестают работать – страдает весь организм, все органы и ткани. Тогда пациентам назначают диализ – процедуру, очищающую кровь от токсинов и избавляющую от лишней жидкости. Например, Максиму в период ожидания трансплантации назначали перитонеальный диализ – это очистка крови при помощи специального раствора, который вводится в брюшную полость и удаляется через определённый интервал времени при помощи установленного постоянного катетера. Такую процедуру нужно было делать каждые 6 часов, и это было очень тяжёлым испытанием и для Максима, и для его мамы.
Жизнь продолжается…
У Егоровых большая и дружная семья, шестеро детей, из которых четверо уже взрослые. С родителями живут Максим и его 11-летний брат. Вся семья поддерживает Максима. Мама не готовит ему отдельно диетические блюда – на правильное питание перешли все, папа обустроил спортивный уголок со шведской стенкой и тренажёрами, чтобы сын занимался любимым спортом. В школе Максим учится по особому расписанию, индивидуально, чтобы меньше контактировать с одноклассниками, но всё равно часто болеет. Постепенно все привыкают к новому распорядку жизни. Как говорит Оксана, надо взять себя в кулак и приспособиться. Как бы хорошо ни служила донорская почка Максиму – придёт время, когда ему снова понадобится пересадка этого жизненно важного органа.