29 февраля – самый редкий день в году, что символично, является Международным днем редких заболеваний. В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля.
📌Основная цель данного праздника – привлечение внимания общества к проблемам людей, имеющих редкие заболевания, в том числе обеспечение инклюзивности и равноправного оказания медицинских услуг. Международный день редких заболеваний был организован Европейской организацией по редким заболеваниям (EURORDIS) в 2008 году и задумывался как европейский, но постепенно стал событием мирового масштаба. На сегодняшний день он отмечается более чем в 100 странах.
👀Редкими или, как их еще называют, орфанными заболеваниями принято считать те заболевания, которые затрагивают небольшую часть населения. По данным организаторов праздника на текущий момент в мире от орфанных заболеваний страдает более 300 млн человек, что составляет примерно 5 % от общего населения Земли. На сегодняшний день зарегистрировано более 6000 редких заболеваний, 72 % из которых являются генетическими, остальные же могут быть вызваны бактериальной или вирусной инфекцией, аллергией, воздействием окружающей среды или редкими видами рака. Большая часть орфанных заболеваний (примерно 70 %) начинаются проявляться уже в детстве.
Большинство редких заболеваний являются генетическими, то есть в лучшем случае их можно только компенсировать, но не вылечить. Но даже если способы лечения разработаны, из-за малого количества процентов заболевших в большинстве медицинских организаций данные медицинские услуги предоставляться населению не будут по причине их отсутствия или же цена на них для больного будет слишком высока. По этой же причине разработка способов диагностики и лечения редких заболеваний в большинстве случаев не получает должного финансирования.
❗Если говорить о России, то в соответствии с федеральным законом от 21.11.2011 № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации» редкими принято считать заболевания, которые выявлены не более чем у 10 пациентов и на 100 тыс. населения.
❗Министерством здравоохранения Российской Федерации был утвержден Перечень редких (орфанных) заболеваний, в который по состоянию на 08.09.2021 включено более 260 наименований. Среди них зигомикоз, рак губы, рак носоглотки, рак гортани, рак пищевода, меланома кожи, ганглионейробластома, саркомы костей и суставных хрящей конечностей, лимфосаркома, синдром Гийена-Барре, синдром Хантера, синдром Гунтера, синдром Ретта, мышечная дистрофия, атрофия зрительного нерва Лебера, желудочковая тахикардия и др.
🆘Больные редкими заболевания часто чувствуют себя несчастными и брошенными, так как шанс получить для них помощь невелик. Поэтому в эту дату важно доносить до общественности информацию о проблемах данных больных, ведь чем больше внимания уделено проблеме, тем выше шанс найти ее решение.
👉Для объединения усилий отдельных пациентов, врачей, общественных организаций в деле помощи пациентам с редкими заболеваниями в 2010 была создана межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». В том же году союзом была учреждена премия «Синяя птица», которая ежегодно вручается известным политикам, чиновникам здравоохранения, врачам, сделавшим весомый вклад в борьбу с орфанными заболеваниями.
👉В России также существуют различные программы для помощи больным редкими заболеваниями, например программа «7 нозологий», обеспечивающая дорогостоящее лечение больным из федерального бюджета при определенных заболеваниях: болезнь Гоше, муковисцидоз, гемофилия, рассеянный склероз, гипофизарный нанизм, злокачественные навообразования кроветворной и родственных им тканей, состояния после трансплантации органов и/или тканей. Рассматривается идея по расширению данного списка редких нозологий, обслуживаемых программой.
❤️❤️❤️Берегите свое здоровье!
#ДЗМ #НовостиПоликлиник