Найти в Дзене

«Проблема нашего диагноза — нехватка места для растущего мозга, из-за этого в любой момент могут начать проявляться необратимые последствия»

«Вспоминаю, как я плакала, когда вышла из кабинета после первого скрининга. Я впервые увидела нашего милого малыша. Мне сразу сказали пол ребёночка — это оказался мальчик. Совершенно здоровый малыш. Все готовились к его появлению на свет, старшие брат и сестра его тоже очень ждали. Беременность протекала благополучно» — рассказывает Анастасия, мама Кости. Так безоблачно начиналась история семьи Князевых. Со времени радостной вести их квартира преображалась всё больше: поменяли окна на пластиковые, чтобы малыш не ходил по холодному полу, детскую наполнили бутылочки, подгузники, ползунки. Незаметно подошёл срок родов. «Малышок родился богатырём — 3 килограмма и 600 грамм. Вот он, счастье наше: такие сладкие маленькие пальчики, пушистые волосики. Неонатологи, медсёстры — все говорили, что всё отлично. Так казалось и мне. И сначала так и было. Костя хорошо проходил все тесты и обследования, в частности расширенный скрининг на 36 заболеваний». Дома после выписки Анастасия заметила у Кости н
Оглавление

«Вспоминаю, как я плакала, когда вышла из кабинета после первого скрининга. Я впервые увидела нашего милого малыша. Мне сразу сказали пол ребёночка — это оказался мальчик. Совершенно здоровый малыш. Все готовились к его появлению на свет, старшие брат и сестра его тоже очень ждали. Беременность протекала благополучно» — рассказывает Анастасия, мама Кости.

Так безоблачно начиналась история семьи Князевых. Со времени радостной вести их квартира преображалась всё больше: поменяли окна на пластиковые, чтобы малыш не ходил по холодному полу, детскую наполнили бутылочки, подгузники, ползунки. Незаметно подошёл срок родов.

Костя Князев, подопечный фонда «Алёша»
Костя Князев, подопечный фонда «Алёша»

«Малышок родился богатырём — 3 килограмма и 600 грамм. Вот он, счастье наше: такие сладкие маленькие пальчики, пушистые волосики. Неонатологи, медсёстры — все говорили, что всё отлично. Так казалось и мне. И сначала так и было. Костя хорошо проходил все тесты и обследования, в частности расширенный скрининг на 36 заболеваний».

Дома после выписки Анастасия заметила у Кости на голове странный «гребешок», который проходил посередине черепа. На осмотрах в поликлинике мама не раз озвучивала свои переживания, но её утешали: «Всё пройдёт, совсем скоро всё сгладится». В остальном с малышом всё было в порядке — это подтверждали и обследования.

УЗНАЙТЕ, КАК ПОМОЧЬ МАЛЫШУ

«На вопрос „Почему у сына вытянутая форма головы, норма ли это?” мне отвечали, что ребёночек развивается по возрасту, у него такая особенность, потому что родничок в полгода почти зарос. Делали повторное УЗИ — всё оказалось в порядке. Я, успокоившись, не стала больше об этом заговаривать. Нам такая форма головы не мешает, и любить мы его меньше не стали. Он всё тот же наш прекрасный мальчик».

Косте исполнился годик, пришло время нового осмотра. В один момент забытые переживания новой волной захлестнули маму. Невролог осмотрела голову ребёнка и сделала в его медкнижке запись: «краниосиностоз под вопросом». Уже на следующее утро Анастасия с Костей сидела в кабинете нейрохирурга. Врач подтвердила диагноз. Последующее за этим МРТ ничего серьёзного не выявило: нарушений в тканях мозга пока нет. Но это лишь пока.

Костя Князев, подопечный фонда «Алёша»
Костя Князев, подопечный фонда «Алёша»

Изначально кости черепа ребёнка связывают полоски ткани, или черепные швы. Они эластичны и имеют внутри пространства, или роднички — именно они позволяют ребёнку безболезненно преодолеть родовые пути. Затем швы смыкаются и способствуют постепенному правильному росту черепа. При краниосиностозе у ребёнка слишком рано зарастает один или несколько родничков. Череп приобретает неправильную форму, а мозгу просто не остаётся места для роста. Последствия могут быть самыми серьёзными: от повышенного внутричерепного давления и постоянных головных болей до слепоты и умственной отсталости. Избавить ребёнка от такой участи можно только одним способом — оперативным.

СДЕЛАЙТЕ ПОЖЕРТВОВАНИЕ СЕЙЧАС

«Нейрохирург рассказал нам о необходимости операции. Главная проблема нашего диагноза — это нехватка места для растущего мозга, из-за этого в любой момент могут начать проявляться необратимые последствия. Поэтому важно провести операцию как можно раньше. Мы узнали о враче, челюстно-лицевом хирурге Морозовской больницы в Москве Глязере Игоре Семёновиче. Мы долго изучали работы врача, и его „до/после“ нас впечатлили: это было похоже на волшебство! Также нам удалось пообщаться с его пациентами. Самый главный наш вывод: у этого хирурга минимальный процент рецидивов краниосиностоза, а такое, к сожалению, бывает».

Костя Князев, подопечный фонда «Алёша»
Костя Князев, подопечный фонда «Алёша»

Косте уже пошёл второй год — самое время для хирургического лечения. Мальчика готовы принять на операцию в Морозовской больнице в ближайшее время. Хирург распилит кости черепа, соберёт из их частей правильную форму и скрепит титановыми пластинами. Через несколько месяцев пластины извлекут, и болезнь навсегда останется в прошлом. Сама операция будет бесплатной, но расходные материалы родителям нужно приобрести за свой счёт. Их стоимость — 625 380 рублей. Трое детей, один работающий родитель, непогашенная ипотека — обстоятельства, которые не позволяют Анастасии и Ивану собрать нужную сумму самостоятельно. Поэтому им остаётся только одно: надеяться, что история их сына тронет ваше сердце.

Как вы можете помочь:

  • 💳 Картой на сайте — ссылка
  • 🙏Подписка и добрый комментарий!
  • ❗Ваша помощь может стать решающей