Иногда радость от рождения долгожданного малыша может быть омрачена выявлением у ребёнка серьёзного заболевания. По статистике с буллезным эпидермолизом (БЭ) рождается 1 малыш из 30 000. От этого не застрахован никто, генетическая мутация может произойти спонтанно, даже в совершенно здоровой семье.
Диагноз звучит для родителей как гром среди ясного неба. Шок, слёзы, отрицание. На принятие ситуации, постановку официального диагноза и оформление инвалидности могут уйти месяцы. А малыш нуждается в помощи сразу же после рождения.
Благодаря программе Фонда «Помощь новорожденным “бабочкам”», как только на свет появляется малыш с БЭ, к семье выезжает патронажная медсестра нашего Фонда. Она не только учит перевязкам и правилам ухода за кожей, но и привозит с собой «коробку новорожденного». В ней находятся все необходимые медицинские изделия для обработки кожи. Запаса бинтов, специальных повязок, салфеток и антисептиков хватает на несколько месяцев. Это драгоценное время родители могут посвятить адаптации к жизни с малышом-бабочкой.
Сейчас на патронаже у Фонда находятся 6 малышей-бабочек. Помочь им может каждый – для этого достаточно сделать пожертвование на сайте Фонда или, например, приобрести лот на краудфандинговой платформе Planeta.ru. Кстати, некоторые лоты изготовлены руками наших подопечных в знак поддержки тех, кто только учится жить с подобным диагнозом.
Что можно приобрести для себя или в подарок?
🎁 Брошка-бабочка – яркий символ нашего Фонда, который подарит летнее настроение даже в пасмурные дни.
🎁 Книга Алёны Куратовой «Без кожи» – раскрывает закулисье благотворительности и даёт ответы на волнующие вопросы о доброте и щедрости.
🎁 Именное видеопоздравление от звёздного кумира – эксклюзивный подарок, который запомнится надолго!
🎁 Шарфы от Ника – эти невероятно мягкие и стильные аксессуары от жизнерадостного мальчика-бабочки уже стали узнаваемым брендом!
🎁 Сувенир из янтаря – станет настоящим украшением интерьера и подарит тепло натурального солнечного камня.
На сайте planeta.ru еще много других интересных лотов. Приобретая их вы помогаете нашим самым маленьким подопечным 💜🧡