Помните, в одной из недавних статей я рассказывала, как больному инвалиду, важно пересматривать свои видео и фото острого и тяжелого периода до и во время восстановления, а во время фиксировать в записях переживания и ощущения. Чтобы потом перечитывать и видеть на сколько же всё-таки ты далеко продвинулся, изменился, изменилось состояние, ощущение и отношение к ним, с ними.
Сегодня опять я перечитывала.
Нашла запись от 13 февраля 2016 года.
(9 месяцев с тех пор, как постлучевой некроз в мозжечке с обширным отеком мозга лишил меня полноценности, самостоятельности, искалечил и изменил до полной неузнаваемости)
Аж дурно сделалось - вспомнила как это было, что чувствовала. Мне пришлось взять инвалидскую страшную клюку - палочку. И тогда я осознала, что ходить без опоры или поддержки я больше никогда не смогу.
Даже по фото видна растерянность и полное отсутствие сил. А если почитать, что я тогда чувствовала и говорила - ну просто кошмар, как по мне.
13 февраля 2016 года.
"Хрeново все. Да, так вот. Без прекрас... Когда ты разваливаешься на части и каждое утро подъем на ноги с кровати дается все труднее вселенная начинает сжиматься. А потом ты еще узнаешь, что еще один твой хороший друг страшно болен. И не просто вдруг, а лечили его не от того 5 месяцев! А теперь вдруг обнаружили, что это лимфосаркома. А ведь три неди назад он сидел у меня в больничной палате и держа за руку уговаривал не киснуть, обещал отвезти в Кисловодск на воды...
Какой уж там Кисловодск. Моя вселенная стремительно сжимается до размеров моего сильно располневшего тела.... Вокруг такие дела, а мне, в моём теле существовать все сложнее.
Тут у нас дом большой и двигаться приходится больше, чем раньше. Но вопреки ожиданиям, становится не легче.
Мне пришлось взять палку! Клюку! Я стала ходить по дому с палочкой, шаркая тапочками, как старушка! А дальше что? Коляска? Если я в нее сяду, то не встану больше.... Это будет конец, ребят...
А делать не знаю что... То есть есть всякие еще способы скомпенсировать нарушения, которые не освоены мною. Но денег-то нет. А сейчас-то все, аллес... Но не хочется "капут", понимаете? Не хочу я!
Иногда меня переполняет внутренний крик и хочется орать "Я не хочу так!" или, совсем бессмысленное "ну почему так!?" Просто орать в пространство о том, что я не согласна!
Но сил нет, правда. Вот нет. И никакие слова о том, что "возьми себя в руки, не кисни, дай себе установку" не работают!!! Не питайте иллюзий!
И отношение к человеку "будто ничего не происходит" тоже работает до поры. То есть, когда впервые сталкиваешься с этим ужасом, как я в 2012, то конечно сильно помогает это отношение "не как к инвалиду". Но когда накрыло с новой силой, когда уже почти год я неполноценна, мне больно и страшно, а близкие продолжают относиться так, будто со мной ничего такого не происходит, то нафиг такую поддержку, она только остатка сил лишает. Вот честно.
Поговорить о страхах, переживаниях, боли, чувствах, болезни, тоже надо бы хоть иногда! А при таком подходе этого не случается. И при таком подходе ожидать эмпатиии, сочувствия не приходится. И депрессия поглащает с головой. И состояние ухудшается. Если года три с половиной назад мне бы сказали такое, то я не поверила бы и просила как раз об отношении "будто ничего не происходит" во что бы то ни стало. Но не теперь.
Хорошо было бы иметь рядом чутких людей, которые чувствуют, когда и что можно и нужно сказать или показать. И очень вероятно, кому—то с такими людьми везет.
Вот например. На днях услышала от мужа в ответ на мои слова о том, что врачи со мной стараются не говорить, потому что я совершенно им не понятна и они не знают, что мне говорить, даже бояться меня. Он сказал: "Конечно, ты же вообще долгожитель, обычно до такого просто не доживают!" Мне стало жутко неуютно и неприятно.
Если иметь ввиду наши сильно изменившиеся за год отношения, то я в этих словах услышала, что уже задолбала его тем, что все еще жива, эдакий чемодан без ручки... И это не обида и фантазия. Не всегда то, что люди считают поддержкой со своей стороны, является таковой для того, кого хотят поддержать.
Моя вселенная сжимается до размера моей головы.... Там, где-то в глубине сидит мой несчастный дырявый мозжечек... И вот эта неборльшая непонятная штучка так сильно мучает и меня и моих близких, что я не знаю куда еще сбежать. И я не знаю, что еще кричать. Только не говорите мне про то, что установки надо менять. Те, кто знают меня достаточно давно, помнят меня здоровой и даже не очень здоровой, но невероятно жизнерадостной, жизнелюбивой и медитативной, в постоянном состоянии внутренней улыбки. Не панацея это, мои дорогие.
И вот сейчас, когда позволяю себе прореветься в ванной, выходя с красным носом и решимостью не сдаваться, я начинаю думать о том, что бы еще придумать для того, чтобы стало легче, чтобы победить...."
Как же страшно это вспоминать, оказывается, вот так - будто со стороны. Ведь пока ты сам внутри себя внутри процесса - всё время кажется, что ничего такого не происходит, что ничего ты не преодолеваешь трудности и вообще ничего не получается - никаких изменений, ни в здоровье, ни в сознании. А вот так почитаешь...
Но страшно. Страшно снова попасть в такую передрягу. Ибо не вылезти. И те способы, которые работали в предидущем случае - не работают в новой переделке. Я это прочувствовала на своей шкуре, когда в 2015 пыталась уповать на то же, что мне помогло в 2012...
P.S. Вы лучшие!
Благодарю, что читаете и поддерживаете!
Желающие немного поддержать меня материально могут почитать мою историю и под ней найти реквизиты:
Карта Сбера для ДОБРОВОЛЬНОЙ поддержки автора 5469980281336715