Уважаемые читатели, здравствуйте!
✨Сегодня-24 января- Международный день осведомленности о синдроме Алажилля!
✨Пациентское сообщество семей с синдромом Алажилля в России и ближнем зарубежье насчитывает уже 77 семей! Сообщество выросло на 19 семей за 2024 год!
В этот важный для нашего сообщества день, мы решили предложить Вам сделать традиционным участие семей и друзей сообщества в нашей акции «Родители в деле» на замечательной и социально-значимой платформе «Эстафета чудес» БФ «Жизнь как чудо»https://estafeta.ru/events/prochee/roditeli-v-dele/?ysclid=m69s7ubd2c145333441.
Непростая жизненная ситуация Любови и ее сына Дмитрия
Рассказывает участница нашего сообщества Любовь Аликина.
В 2019 году родился Димка. Круговорот событий и вот я в Москве с Димкой…
Одна в большом городе, а рядом никого родного... В больнице я познакомилась с чудесной девочкой Олесей!🩷 Она тогда заменила мне всех родных и близких. Её брат привёз для меня и Димы смеси и бутылочки, когда пропало молоко...
Вот она цепочка доброты и поддержки, когда помогаем друг другу просто, чтобы помочь. Безвозмездно🩷
Я попала тогда в чудовищную ситуацию, думая, что не выберусь.
Заходит врач и говорит:
-Завтра сдаём кровь на генетический анализ, чтобы установить диагноз Дмитрию. Ищите деньги и курьера, примерно 30 тысяч рублей плюс минус..
Шок, слëзы… Ребёнок после операции -молока нет, нужны смеси, лекарства! Ещё и дикая сумма на анализы... Голова кругом…
Следом подтвердился диагноз у Ангелины и тоже было необходимо закупать на неё смеси и лекарства. В тот момент отказывали везде в бесплатных лекарствах и смесях... Долги росли... я не понимала, что делать и куда бежать.
Конечно, обзвонив родных, деньги я нашла и анализ был сдан. Дальше дом, долги надо отдавать, а они растут... Смеси, лекарства, анализы всё дорого.. На всё нужны деньги!
Но я справилась, конечно, благодаря близким! В частности, подруге Светику и её мужу Денису! 🩷Она давала огромные суммы в долг, не требуя быстрой отдачи и ждала. Благодарю ее за доверие и поддержку! 🩷
Вскоре нам встретились настоящие профессионалы из прокуратуры и объяснили наши права. Часть финансовой нагрузки ушла на плечи Минздрава, потихоньку мы встали с детьми на ноги.
К чему всё это?
Очень важно, когда в моменты, подобные описанному выше, есть рядом тот, кто может помочь финансово. Необычный ребёнок и неожиданная проблема со здоровьем, может выбить из-под ног даже самую устойчивую почву.
Для решения подобных трудных жизненных ситуаций, родители нашего сообщества решили в 2024 году создать событие на портале «Эстафета чудес».
https://estafeta.ru/events/prochee/roditeli-v-dele/?ysclid=m69s7ubd2c145333441
Это нужно, чтобы помочь подопечным фонда «Жизнь как чудо». Средства пойдут на специальное питание и генетические обследования для детей с синдромом Алажилля.
Акция "Родители в деле" повторно стартует сегодня.
✨Приглашаем всех желающих, кто хочет сделать доброе дело, нажать на кнопку «Помочь детям» и перевести любое комфортное пожертвование.✨
Мы верим, что самый лучший дар — делать добро другим, так давайте же сделаем этот мир чуточку лучше!