Предыстория.
Впервые я серьёзно задумалась о вопросе донорства, когда болезнь подруги перешла в стадию ожидания пересадки. Мы десятки раз обсуждали врачей, таблетки, методики лечения, но мысль о трансплантации казалась далёкой и призрачной. Может, потому, что больной подруга не выглядела, несмотря на тяжелый диагноз. Час “Х” настал по традиции неожиданно, осознанию отступать было некуда.
В такой момент доходит, что ни знакомства, ни деньги, ни способности договориться не помогут. Завяжись хоть узлом, хоть многослойным бантом, но ситуацию не изменить. Стократно забивая в поисковик браузера запрос “донорство”, я, видимо, закономерно оказалась на сайте Федерального регистра доноров костного мозга - https://kmdonor.ru/. Решение об участии было принято мгновенно. Нет, подругу это никак не спасало и не приближало к выздоровлению, скорее глушило собственное желание действовать.
Зачем нужно донорство костного мозга?
Для пациентов со злокачественными заболеваниями крови пересадка — это единственный способ выжить. Если ближайшие родственники не подошли, врачи обращаются к поиску носителей сходного HLA — фенотипа (набора генов, отвечающего за совместимость тканей).
Костный мозг нельзя взять заранее, заморозить и использовать при необходимости — это не банк крови. Только если генотипы “нашли друг друга”, начинается подготовка донора и пациента к пересадке. Совпадение 1 на 100.000 кандидатов. Представьте на секунду, что при такой мизерной вероятности судьба подарила счастливый шанс спасти жизнь. Часто — детскую жизнь. Сможете ли остаться в стороне — я не уверена.
Для чего вступать в регистр доноров костного мозга?
Появление информации о вашем типировании в Регистре решает две насущные задачи:
- врач тратит меньше времени на поиск;
- база доноров пополняется генотипами именно российского происхождения.
При вступлении в регистр запрашивают номер телефона и адрес — не забывайте сообщать об их изменении. Если звёзды и судьба будут благосклонны, релевантная информация позволит быстро с вами связаться. Сведения из регистра доступны каждому медицинскому учреждению страны.
ВАЖНО! Донорство костного мозга — анонимно, безвозмездно и добровольно. В эпоху развитой цифровизации помните о бдительности и не сообщайте коды из СМС, не принимайте звонки в мессенджерах от “государственных органов”. Членские, вступительные и регистрационные взносы не предусмотрены, анализы бесплатные.
Как вступить в регистр доноров?
Легкий способ — оставить заявку на сайте Госуслуг: переходим на главную страницу, вводим запрос: “Вступить в регистр доноров костного мозга”, заполняем анкету. Прилагаю прямую ссылку, учитывайте, что потребуется авторизация:
https://www.gosuslugi.ru/606630/1/form?_=1738346335055
Донором способен стать доброволец от 18 до 45 лет, верхняя планка рекомендованная. Мне 45 и я в регистре, правда, шансы с каждым годом падают в геометрической прогрессии, но продолжаю верить в чудо. Вес свыше 50 килограмм: гы — гы, ну здесь, разумеется, проходим. Не поленитесь изучить противопоказания, чтобы не тратить ни собственное, ни чужое время и не дарить ложные надежды.
Итак, пробежимся по заявке и подтвердим информацию, которую Госуслуги подставляют автоматически, наша задача только проверить. На этапе выбора рекрутингового центра в поле “Регион” поставила Калужская область — облом. Смело перепрыгивайте на г. Москва или другой город, поближе к текущему месту нахождения. На стадии вступления в регистр ехать туда не придётся, это как “прописка” для донора. Я прикрепилась к Медицинскому Университету имени Пирогова, но это формальность, информация о типировании доступна всем врачам.
На следующий день позвонили с номера 8 800 550 29 77, уточнили серьёзность намерений и рассказали, как сдать анализ на фенотип. Информацию дублируют в WhatsApp как раз для таких рыбок-Дори, как я. Кровь в Калуге принимают в лабораториях сети СитиЛаб, в вашем городе, возможно, список шире, оператор поможет с информацией. Не забудьте взять паспорт и СНИЛС.
В лаборатории провела максимум 10 минут: администратор заполнила анкету, согласие на вступление в регистр, я только расписалась и мужественно подставила руку для укола. Через два дня пришло сообщение:
“Здравствуйте, вас беспокоит сотрудник регистра доноров костного мозга. Рады сообщить, что ваша пробирка поступила в лабораторию и в течение ближайших 2—3 месяцев будет проведено HLA-типирование, по итогам которого вы получите письмо на электронную почту об успешном включении в Регистр 🤲🏻”
А ещё через полтора месяца:
“Здравствуйте! Вас приветствует Федеральный регистр доноров костного мозга. Рады сообщить вам, что ваша пробирка прошла анализ HLA-типирования, вы внесены в базу и доступны для поиска врачам как потенциальный донор. Письмо об этом уже у вас на электронной почте. Спасибо вам за вклад в развитие Регистра! 🤲🏻🤍”
Здесь личный опыт заканчивается, далее я теоретик. Помню, как после просмотра фильма загорелась идеей пройти Путь Сантьяго. Я изменила мечте — желание стать донором обесценило этот маршрут.
Как собирают стволовые клетки у донора?
Чтобы стать донором для своего генетического близнеца, на стадии подготовки проводится полное медицинское обследование. Врачи непременно убедятся, что процедура безопасна и не нанесёт вред здоровью.
Применяют два способа получения донорского материала:
- Из венозной крови без анестезии.
Заблаговременно вы начнёте принимать препарат, стимулирующий формирование стволовых клеток. В день забора возьмут кровь из одной руки, прогонять через прибор, сепарирующий донорские клетки, и вернут в другую руку. Процедура занимает в среднем 5—6 часов — разрешают читать, смотреть телевизор, слушать аудиокниги. Организм донора восстанавливает клетки костного мозга от недели до месяца.
- Из тазовой кости под наркозом.
Специальным шприцом через прокол забирают часть костного мозга. Операция длится 30 минут, но 1—2 дня придётся провести в больнице под наблюдением медиков. Восстановление собственных клеток происходит в тот же срок.
Право выбора метода за донором, разумеется, по согласованию с врачом. Да-да, тоже сначала показалось жутковато. Но многочисленные отзывы и дневники доноров не оставляют сомнений, что обе процедуры по забору костного мозга безболезненные и безопасные.
Вместо послесловия.
Помните, что процедура донорства основана на добровольном и осознанном желании. Об окончательном решении спросят за 10 дней до планируемой пересадки. Пациента готовят к трансплантации, врачи проводят тяжёлую химиотерапию, которая убивает кроветворную и иммунную системы. Не отнимайте надежду, которую сами подарили — отнеситесь к донорству серьёзно.
Через два года после пересадки донору разрешают познакомиться с пациентом. Пересмотрев десятки видео по теме, поняла, что день знакомства — высшая награда для донора. Эмоции до мурашек. Прошу Вселенную о шансе на такой подарок….
Если в регистр вступит как минимум 500 тыс. кандидатов, каждый пациент найдёт донора. По информации на 31.12.2024 г. врачам доступно для поиска- 277.469 фенотипов. Любой человек способен внести вклад в расширение и развитие регистра.
Россияне — сильный и мужественный народ: научились выживать, отстаивать мнение и объединяться во имя единой цели. Совместными усилиями мы поможем если не собственным донорским материалом, то хотя бы рассказом об этом проекте.
P.S. Моя дорогая и любимая Таня, спасибо за вдохновение! Люблю тебя всем сердцем.