Несколько месяцев назад кто-то вызвал на меня полицию, усомнившись в правильности выбора, который я сделала ради независимости своего 21-летнего сына. К тому времени, как звонившая сотрудница полиции нашла меня, она уже гналась за моим сыном на велосипеде, держась одной рукой за руль, а другой прижимая сотовый телефон к виску.
” Вы мама мальчика в бирюзовой рубашке? она спросила.
Я кивнула.
- Все в порядке, - сказала она в телефон. - Я нашла родителей.
Оторвавшись от полицейской линии, мы на мгновение уставились друг на друга, и у обоих голова пошла кругом от того, что сказать.
-“Мне жаль”, - начинает она. “Я думала, он потерялся. Я видела, что он был...” Ее голос прерывается, она не знает, как охарактеризовать физические недостатки моего сына, не обидев меня.
- Ну, - отваживается она, переведя дыхание, - он не реагировал на меня, и поэтому я...
- Все в порядке, - перебиваю я. - Вы беспокоились и действовали в соответствии с этим. Спасибо за заботу.
Она извиняется еще несколько раз, прежде чем поворачивает и едет по широкой гравийной дорожке, огибающей ручей в парке за нашим домом. Тропинка, которую так хорошо знает мой сын, всегда заполнена пешеходами, бегунами и велосипедистами, поднимающимися в гору, и мы отправились туда, чтобы он совершил 45-минутную пробежку, пока я выгуливала собаку.
Система бега
Я разработала систему, которая проходила от ориентира возле нашего дома до того места, где мы с собакой были на тропе, создавая круги разной протяженности, когда я шла по лесу.
На этом круге он пропал из виду самое большее на несколько минут. Но, несмотря на то, что он опытный бегун и в его активе вдохновляющая карьера паралимпийца в средней школе, его походка необычна. Его недостатки привлекают внимание.
Каждый родитель ребенка с “отличиями” знает одно: недостатки нашего ребенка всегда будут привлекать внимание. Мы воспринимаем извинения в глазах незнакомца. Мы ощущаем отчуждение, когда наш ребенок ведет себя не так, как ожидалось: люди отводят глаза или хмурят брови, плотно сжимают губы, безмолвно осуждают особенности наших детей, которые рикошетом отражаются в нашем родительском воображении.
Поэтому, несмотря на то, что мой сын был весь в поту, целеустремленно бежал и был одет в спортивную форму, включая футболку для забега на 10 км с надписью команды “Ges Do It” на спине, незнакомка забеспокоилась, когда мой сын не ответил ей.
Я могла бы многое ей возразить.
- “Мы научили нашего сына не разговаривать с незнакомцами”.
- "Почему бы ему не бегать по этой тропе, как всем остальным?"
Или я могла бы объяснить:
“Он невербален и использует для разговора альтернативную коммуникативную связь по телефону”.
Я могла бы поделиться одним из его диагнозов. “У него аутизм”.
Но я не выбрала ни один из этих путей.
Когда я рассказала об этом инциденте своим друзьям, некоторые из них разозлились. “Зачем ей это делать?” - спросили они.
На это есть много причин.
Проверяя его независимость
В тот день я впервые попробовала провести эксперимент, чтобы проверить самостоятельность моего сына. Я могла бы посидеть на беговой дорожке, но сын предпочитает бег, а собаке нужно было погулять. Я подумала, что смогу совместить задания и предоставить сыну свободу действий, которой он так наслаждается.
Он может хорошо усвоить обычный распорядок дня, но не может разобраться в необычной ситуации — например, в той, с которой он может столкнуться во время десятиминутной прогулки между домом и работой.
На обучение сына тому, как пользоваться регулируемыми освещенными пешеходными переходами, были потрачены значительные ресурсы. Маршрут на работу* и обратно был спланирован и отработан в течение нескольких месяцев.
Я знаю, что сын проверяет, есть ли движение после того, как нажмет на кнопку перехода. Я видела, как он это делает. Но проверяет ли он, потому что это у него в голове? Или он проверяет, есть ли машины? Я не знаю.
Я думаю о водителе, который отвлекся или спешит. Я беспокоюсь о водителе, который поворачивает на перекрестке, который нужен моего сыну, и не видит высокого молодого человека, выходящего на пешеходный переход, потому что светофор сказал ему, что все в порядке.
Беспокойство этой женщины пробудило во мне опасения за безопасность моего сына. Была ли я неправа, предоставив ему такую независимость?
Достижение автономии
Теперь я переживаю из-за звонков обеспокоенных соседей или полиции, когда он едет на работу и с работы обратно. Но я не стала общаться с женщиной в шлеме и спандексе для езды на велосипеде, главным образом потому, что не знала, сможет ли она понять меня .
Сына это ничуть не смутило, вот что важно. Если бы она расстроила его, реакция была бы не такой, как у меня.
После этого случая мне пришлось повесить ему на шею бирку. На ней написано: “Меня зовут Джесс. Я не владею речью и страдаю аутизмом. Я живу в этом районе и хорошо ориентируюсь. Если вас что-то беспокоит, вы можете позвонить...”, указав контактную информацию его родителей.
Сначала меня это возмутило, но Джесса - нет. Он хихикает и улыбается, прикрепляя ярлычок к шнурку на шее. Он хихикает, потому что ему не терпится отправиться куда-нибудь одному. Я должна принять ярлык, который меня возмущает, потому что это обеспечивает желаемую автономию для моего сына.
*Джесс является участником инклюзивной программы по трудоустройству "от обучения к работе" в университете.
История Кармен Г. Фаррелл, которая является движущей силой общественных инициатив в интересах нейродиверсии: возможности для занятий параспортом для старшеклассников, программы "от обучения к работе" в университете и группы по вовлечению на игровых площадках в начальной школе.