Рассказ матери из первых уст о прошлом, настоящем и будущем аутизма с ее точки зрения.
Примечание от редакции:
В этой статье речь пойдет о сыне автора, который уже способен самостоятельно себя обслуживать, не имеет проблем с агрессивным поведением и всеми теми чертами, которые могут навредить ему и окружающим.
Автор рассуждает о «принятии его таким какой он есть», в контексте его взглядов на мир, предпочтениях, интересах, выбора деятельности и так далее.
Мой сын страдает аутизмом, и это часть того, что делает его таким, какой он есть — веселым, любящим и добрым. Молодой человек, у которого бывают хорошие и плохие дни, как и у всех нас. Человек, который ищет общения на своих условиях. Ему нравится проводить время в одиночестве и устраивать все определенным образом. Он не любит толпы, но любит танцевать на свадебных приемах. Ему нравятся длительные автомобильные поездки, но он ненавидит людные места, лай собак или плач младенцев. Он любит воду и любую возможность промокнуть, будь то бассейн, океан, горячая ванна или душ. Он легко “проголодается” и является человеком привычки. Тот, кто, как и все остальные, хочет, чтобы его уважали.
Я начала заниматься воспитанием детей с аутизмом более 25 лет назад. В то время об аутизме можно было узнать только по фильму "Человек дождя". Каждый раз, когда я упоминала, что мой сын страдает аутизмом, на ум неизменно приходила отсылка к этому фильму. Мне хотелось бы думать, что с тех пор многое изменилось. Особенно, если мы предпочитаем игнорировать информацию или мнения, которые могут противоречить нашему нынешнему мышлению и практике. Плюс в том, что настоящее всегда дает нам возможность изменить будущее. Теперь остается открытым вопрос — каким мы хотим видеть будущее аутизма?
Во многих отношениях ключ к разгадке лежит в прошлом и настоящем. Например, когда в 1997 году моему сыну поставили диагноз, после того, как доктор сообщила об этом, она разразился бурной речью. Ее слова были следующими: “Если ты хочешь, чтобы у тебя была хоть какая-то жизнь, я бы поместила его в лечебницу прямо сейчас и жила бы дальше. В конце концов, у тебя есть еще двое детей, о которых нужно подумать”. Это неприятная новость из прошлого! Мне не дали никаких других советов, вариантов, ориентиров или ресурсов. Это было похоже на то, как если бы кто-то сказал, что у вас рак, но в ответ сказал: “Иди, лечись, и удачи тебе”. Ресурсы и информация были ограничены – от образовательных ресурсов до поддерживающих технологий. Тогда я в значительной степени полагалась на опыт и предложения других родителей, а также на советы тех, кого в то время считала экспертами.
Как и большинство из нас, я стремилась предоставить своему сыну все возможности для того, чтобы он прожил свою лучшую жизнь. Но, оглядываясь назад, я понимаю, что некоторые из моих целей не поддерживали его, они поддерживали мои ожидания о том, какой может и должна быть его жизнь. Многие методы лечения и программы в то время и даже сейчас были направлены на то, чтобы помочь людям с аутизмом приспособиться к нейротипичному миру, а не на то, чтобы учитывать различия между ними. Важно понимать, что люди с аутизмом - такие же личности, как и все мы. Они видят мир по-другому, и их мозг обрабатывает информацию не так, как у людей, страдающих аутизмом. Только недавно я нашла ответы на некоторые вопросы, которые искала много лет назад.
В своих собственных попытках лучше понять своего сына я наткнулась на группу людей с аутизмом, основной целью которых является помощь в обучении людей, не страдающих аутизмом. Поверьте мне, когда я говорю вам, что им не только есть что сказать, но и большинство из них игнорируется нейротипиками, особенно теми, кто является “экспертами”.
“Возможно, это тот путь, по которому нам нужно идти, чтобы обеспечить себе многообещающее будущее. Тот, где эйблизм* заменяется принятием”.
(эйблизм - дискриминация людей с хроническими соматическими или психическими заболеваниями и с инвалидностью)
В прошлом многие из этих экспертов пытались вылечить людей с аутизмом. Эти слова нанесли некоторым довольно глубокие раны, подразумевая, что аутизм - это болезнь, которую необходимо лечить. Или что аутизм был настолько неприемлем, что лучшим выходом было бы восстановить его, чтобы он выглядел как человек без аутизма. По мере того, как эйблизм продолжается, на него смотрят как на нечто неприемлемое.
Итак, на данный момент вопрос заключается в следующем:
“Позволим ли мы прошлому продолжаться в настоящем? Или мы будем принимать каждого аутичного человека на его условиях, а не только на своих собственных?”
Каждый из нас действует по-своему. Есть много общего между людьми с аутизмом и без него. Главное отличие заключается в том, что от людей без аутизма не ожидают, что они будут “вести себя” определенным образом по отношению к людям с аутизмом, принимая их такими, какие они есть, с пониманием и без осуждения.
Важно понимать, что люди с аутизмом такие же индивидуумы, как и все мы. Они видят мир по-другому, и их мозг обрабатывает информацию не так, как у людей без аутизма.
Возможно, это тот путь, по которому нам нужно идти, чтобы обеспечить себе многообещающее будущее. Путь, в котором на смену эйблизму приходит принятие. Где голоса и решения, к которым мы больше всего прислушиваемся, исходят от наших близких – людей, страдающих аутизмом. Каждый из них сам по себе является экспертом, потому что он знает, что на самом деле значит быть аутичным; он знает, что у него работает, а что нет. Что помогает, ранит, лелеет, пренебрегает, наделяет силой, запрещает, поддерживает, подавляет и, прежде всего, уважает то, кто они есть, и то, какими они хотят казаться. Не искусственное подражание, чтобы добиться признания со стороны других людей, не похожих на них.
Не поймите меня неправильно, я слишком хорошо понимаю, как тяжело наблюдать за тем, как аутичный человек, которого вы любите и обожаете, изо всех сил пытается вписаться в общество. Так что, возможно, с этого мы и начнем.
Это борьба из-за того, что их заставляют делать или быть кем-то, что не является естественным или кажется чуждым, неудобным или даже болезненным? Или это наша собственная потребность в том, чтобы они вписывались в нашу жизнь, думая, что мы делаем то, что лучше для них? Мы слушаем не тех людей или экспертов? Я не страдаю аутизмом, поэтому понятия не имею, каково это для моего сына. И все же я принимала за него бесчисленное количество решений, основываясь на своем собственном восприятии, думая, что поступала так, как было лучше для него, но теперь понимаю, что, возможно, что-то было не так.
И вот я сижу здесь 25 лет спустя, оглядываюсь назад и спрашиваю себя, делала ли я это для него или для себя? Было ли это попыткой приспособить его к миру, в котором нет аутизма, заставить его быть тем, кем он не является, вместо того, чтобы принимать его таким, какой он есть, а не таким, каким его хотят видеть другие? Это важный вопрос, и если вы являетесь родителем ребенка-аутиста любого возраста, еще не поздно задать себе тот же вопрос. Жить своей лучшей жизнью - это для них важнее, чем что-либо еще.
Моему сыну 28 лет, и у него умственная отсталость. За последние четыре года у нас были трудные времена, и до меня, наконец, дошло, почему.
Люди с аутизмом называют это маскировкой - термин, используемый для описания того, как они учатся, практикуют и совершают определенные действия, подавляя другие, чтобы больше походить на нейротипиков. В течение многих лет я часто чувствовала, что мой сын испытывает беспокойство, но теперь я начинаю понимать, как и почему.
Попытки вписаться в мир, который не имеет для него социального значения, грубая речь, осознание того, что от него ожидают реакции, но он не может этого сделать, и то, что к нему относятся как к человеку без аутизма, - все это способствует повышению уровня успеваемости, стрессу, несчастью и даже гневу. Все это начинает приобретать для меня больше смысла.
Это напряженный маскарад, когда пытаешься быть тем, кем ты не являешься. Это изматывает, сбивает с толку, расстраивает, а порой и пугает. Добавим к этому, что, несмотря на ограниченный кругозор моего сына, он много общался с нами, и я или другие люди часто упускали это из виду или неправильно понимали. Не следует ожидать, что кто-то будет носить эту маску.
Но, к счастью, настоящее показывает мне новый путь к лучшему будущему, поддерживая моего сына — его путь, а не только мой. Да, часто наши пути пересекаются, но когда это не так, я лучше осознаю и принимаю, вместо того чтобы навязывать свою волю или способы. Для него важно то, что есть на самом деле. Я хочу, чтобы он был счастлив, здоров, уважаем и любим за то, какой он замечательный молодой человек. Он не похож на кого-то другого или на то, каким его хочет видеть общество, чтобы они чувствовали себя лучше.
Мой сын страдает аутизмом, и это часть того, что делает его таким, какой он есть — веселым, любящим и добрым. Молодой человек, у которого бывают хорошие и плохие дни, как и у всех нас. Человек, который ищет общения на своих условиях. Ему нравится проводить время в одиночестве и устраивать все определенным образом. Он не любит толпы, но любит танцевать на свадебных приемах. Ему нравятся длительные автомобильные поездки, но он ненавидит людные места, лай собак или плач младенцев. Он любит воду и любую возможность промокнуть, будь то бассейн, океан, горячая ванна или душ. Он легко “проголодается” и является человеком привычки. Тот, кто, как и все остальные, хочет, чтобы его уважали.
“Мой сын страдает аутизмом, и это часть того, что делает его таким, какой он есть – веселым, любящим и добрым”.
Мой сын любит нас безоговорочно, такими, какие мы есть, в хорошем настроении, в плохие дни и во всем остальном, что между ними. Он прощает нас, когда мы терпим неудачу, и никогда не держит зла. Принятие дается ему легко, но не другим. Мы не можем представить нашу семью без него, и вместе мы поддерживаем прошлое, настоящее и будущее друг друга.
Те из нас, кто сталкивается с аутизмом, часто полагаются на прошлое, определяя свой дальнейший путь. Важная часть этого прогресса принадлежит тем, кто каждый день живет как аутичный ребенок, подросток или взрослый. Признание и почтение к ним за то, кто они есть и чего они хотят, обеспечивает им будущее на их собственных условиях. Тот, где они получают возможность проявить себя наилучшим образом, реализоваться и стать счастливыми. Если мы игнорируем это и продолжаем считать, что знаем, что для них лучше, или что значит быть аутичными, или пытаемся изменить их, то мы не принимаем и не уважаем их желания, нуждаемости в помощи. Во многом их будущее счастье зависит от того, позволим ли мы им идти впереди.
И если прошлое меня чему-то научило, то теперь я понимаю, что, уважая индивидуальность моего сына, настоящее приведет его к будущему, которого мы оба желаем.
Кристи Якобсен, RainMomm, - писательница, блогер, адвокат, педагог и соавтор. Последние 25 лет она занималась воспитанием детей с аутизмом с детства до подросткового возраста и во взрослую жизнь. Ее работа дома и в классе дала ей новые знания и опыт, а также помогла развить широкий спектр поведенческих реакций, а также нейродивергентных личностей. Кристи страстно желает вдохновлять, информировать и поддерживать тех, кто ухаживает за детьми, во всех аспектах.