"Эти советы не призваны быть ещё одним голосом, который говорит вам, что вы делаете не так, или точно указывают, что вам следует делать. Вместо этого цель — пролить свет на множество бесполезных вещей, которые мы можем говорить и делать по отношению к нашим детям с аутизмом, и предложить несколько возможных альтернатив, которые сработали для меня как для родителя и профессионала. У моего сына аутизм, и я также работаю с семьями, в которых есть дети с нейроотличиями, предоставляя им инструменты, которые помогают изменить проблемное поведение и обрести больше спокойствия дома.
Я здесь, чтобы предложить несколько научно обоснованных и проверенных на практике советов о том, чего НЕ следует делать с вашим ребёнком с РАС (и, что ещё важнее, что следует делать вместо этого).
Делайте то, что кажется правильным вам, а остальное оставьте позади." - Кэролин Сандерс, поведенческий аналитик.
9 Вещей, которые не следует делать:
1. Не пренебрегайте важностью физического окружения вашего ребёнка.
Для большинства из нас окружающая среда играет важную роль в нашем развитии, комфорте и душевном спокойствии. Для детей с РАС это особенно важно. Создание физической среды, которая удовлетворяет их потребности, — важнейшая часть помощи в их развитии.
С самого раннего возраста мой сын постоянно карабкался куда-то. Мы обратились к врачам, чтобы понять, является ли это врождённой потребностью, вызванной недостатком внимания, или нам просто повезло с очень активным ребёнком. Со временем мы разработали стратегии, которые помогают ему двигаться и получать столько стимулов, сколько ему нужно. Это потребовало множества проб и ошибок.
В нашем доме это означало не только обеспечение безопасности (мебель подальше от перил, несколько детских ворот и т. д.), но и предоставление множества безопасных альтернатив для лазания/передвижения.
Когда сын был помладше, он любил забираться на кухонный стол, ползти по нему, а затем спускаться на противоположном конце. Он мог проделать это 30 с лишним раз, если бы мы не вмешивались! Со временем мы обнаружили, что мини-батут, туннель с препятствиями и сенсорный чулок помогают ему выплеснуть энергию.
Нам также важно помнить, что наши дети, взрослея, всегда ищут способ хоть немного контролировать свою жизнь. Если мы позволим им участвовать в изменении и создании домашней обстановки, это может стать прекрасным способом дать им ту независимость, о которой они мечтают.
2. Не игнорируйте симптомы тревожности и не думайте, что они являются частью аутизма ребёнка.
Примерно 40% подростков соответствуют клиническим критериям тревожного расстройства по сравнению с 7% нейротипичных подростков. Тревожность может проявляться у наших детей в виде беспокойства, страха, раздражительности, проблем со сном, концентрации внимания, головных болей и болей в животе. Это означает, что эти симптомы бывает трудно распознать среди других проявлений, характерных для детей с аутизмом.
Помимо аутизма, у сына также есть нейросенсорная тугоухость, и даже мне, профессиональному поведенческому аналитику, бывает сложно понять язык его тела и причины его поведения. Он проявляет огромную гиперактивность, которая может выражаться в том, что он постоянно встаёт со своего места, неуклюже ходит, размахивая руками и ногами в разные стороны, карабкается по всему подряд, хватается за ветки деревьев, и этот список можно продолжать (звучит знакомо?!). Бывает трудно понять, просто ли он полон энергии или о чём-то беспокоится. Из-за особенностей Шона мне тоже бывает трудно понять, что ему нужно. Наша цель — научить его функциональному общению, которое является непрерывным процессом обучения.
Поскольку язык тела не всегда является хорошим показателем реальных эмоций, я обращаю пристальное внимание на его поведение. Например, сыну всегда нравилось ходить на занятия по танцам по субботам. Но когда его учитель сказал, что он готов к своему первому соревнованию по танцам, вместо того, чтобы показать на лице или теле своё беспокойство, нервозность или тревогу, он продемонстрировал другое поведение, которое подсказало мне об этих чувствах. Он вдруг сказал мне, что танцы — это скучно, и начал задавать не связанные с контекстом вопросы о других занятиях, людях и местах. Вместо того, чтобы общаться так, как это делают его сверстники, я поняла, что он таким образом пытается сказать мне, что что-то не так.
Лучшее, что вы можете сделать, — это внимательно наблюдать за своим ребёнком и доверять своей интуиции.
Я предлагаю вести дневник или отмечать важные наблюдения в календаре. Это поможет вам оглянуться назад и определить, как часто проявляется то или иное поведение, потенциальные причины и то, что помогает.
3. Не избегайте разговор об их диагнозе.
Как родители, мы хотим, чтобы наши дети были в безопасности и счастливы. Иногда это может означать, что мы избегаем разговоров о сложных вещах. Я понимаю это, и я хочу, чтобы у вас были инструменты, необходимые для таких разговоров. Хотя большинство экспертов сходятся во мнении, что говорить с ребёнком о диагнозе «аутизм» нужно часто и как можно раньше, это очень личное решение. В своей работе с семьями, в которых есть дети с нейроотличиями, я вижу, что у многих глубоко укоренилось убеждение, что диагноз ребёнка должен оставаться в тайне. Даже совместное проживание с дальними родственниками может быть трудным решением. Не существует единственно правильного способа справиться с этим.
Решение нашей семьи рассказать миру о диагнозе сына было основано на моём личном опыте взросления с братом, у которого был синдром Дауна. С самого начала мы начали использовать такие слова, как «аутизм», «слабослышащий» и «слуховые аппараты». Когда сыну было всего 4 года, сверстники начали задавать ему вопросы вроде: «Почему ты носишь это в ушах?», «Почему тебе дают дополнительное время на выполнение задания?»
Мы подготовили сына, научив его ответам, которые он может использовать в общении с другими: «Они помогают мне слышать» и «Моему мозгу нужно больше времени, чтобы понять». Наша главная задача — научить его языку, который необходим ему для самовыражения.
В конце концов, вы — родитель и лучше всех знаете своего ребёнка. Поверьте, вы поймёте, когда наступит подходящее время для таких разговоров.
4. Не принимайте их ответы или действия близко к сердцу.
Легче сказать, чем сделать, не так ли? Вас могут игнорировать или кричать на вас лишь ограниченное количество раз, прежде чем вы потеряете терпение. А потеря терпения — естественная часть воспитания.
Например, когда сын говорит: «Ты плохая мама», когда я отказываю ему в шоколадке перед ужином. Уф. Дети, конечно, знают, как растрогать нас. Это всегда тяжело слышать, даже если я знаю, что это неправда.
В такие моменты я стараюсь следовать тому же совету, который даю другим родителям: постарайтесь понять, что на самом деле пытается сказать ваш ребёнок, подумайте, что он мог бы сказать вместо этого, и помогите ему научиться говорить/вести себя так.
В такие моменты, как «Момент с шоколадкой», я понимаю, что на самом деле он пытается сказать: «Это не то, чего я хотел! Фу, мама, это несправедливо!» Я могу помочь, не принимая его комментарий близко к сердцу, и вместо этого сказать что-то вроде: «Я знаю, что ты расстроен из-за того, что сейчас не можешь съесть шоколадку».
В конечном счёте, нам, родителям, нужно иметь собственные стратегии эмоциональной регуляции, которые мы можем использовать в такие моменты. Мы не можем помочь ребёнку изменить его поведение, если сами не владеем собой.
Сделайте глубокий вдох, напомните себе, что вы не плохой родитель и что это не имеет личного характера. Затем вмешайтесь и помогите своему ребёнку выработать поведение, которое сделает его счастливым и здоровым.
5. Не начинайте новые дела, не вводите новые привычки и не посещайте новые места, не подготовившись к этому заранее.
Одна из первых вещей, которые вы, скорее всего, узнали об аутичных людях, — это то, что им трудно меняться. (вообще-то никому из нас не легко меняться) Но перемены — неизбежная часть жизни, поэтому, несмотря на все ваши усилия придерживаться привычного распорядка, вам часто придётся помогать ребёнку справляться с неприятными переменами. Вот несколько советов на этот случай:
- Формируйте ожидания. Если есть такая возможность, поговорите об изменениях ДО того, как они произойдут. Если вы знаете, что завтра что-то изменится в их распорядке дня, поговорите об этом утром.
- Будьте готовы к большому количеству вопросов. У многих детей с аутизмом сильно выражена эмоциональная реакция на перемены. Вы не сможете (и не должны пытаться) остановить эти реакции. Вместо этого сохраняйте спокойствие и будьте готовы ответить на как можно большее количество вопросов. Повторяйте и будьте последовательны, чтобы помочь им освоиться с новым планом.
- Оставьте больше времени на адаптацию к новому плану. На привыкание к новому занятию, распорядку или месту уйдёт больше времени. Знайте об этом заранее и оставляйте как можно больше времени на этот переход.
По возможности не меняйте слишком много сразу. Старайтесь менять только что-то одно за раз.
6. Не заставляйте ребёнка общаться с другими детьми.
Мы все хотим, чтобы у наших детей были друзья, и одна из самых сложных частей воспитания ребенка с аутизмом - это наблюдение за тем, как ему трудно общаться со своими сверстниками. Из-за чрезмерной стимуляции, дискомфорта в общении с новыми людьми / местами и неспособности понимать нюансы и выражения лица им может быть сложно завести друзей.
Однако важно не втягивать их в нежелательные социальные ситуации и не сравнивать их с другими детьми.
Как родитель, я часто беспокоюсь об этом. Я вижу, как сын общается со сверстниками, когда я рядом, и задаюсь вопросом, так ли это, когда меня нет рядом.
Если вам тоже интересно, как ваш ребёнок социализируется, попробуйте следующие стратегии:
- Если они младше школьного возраста, отведите их в парк и посмотрите, как они общаются с другими детьми. Реагируют ли они на приглашения других детей поиграть?
- Для детей школьного возраста, я люблю разговаривать с учителями, чтобы узнать, чем он занимается на игровой площадке и играет ли он со сверстниками.
- Вместо того чтобы навязывать им общение, подумайте о том, чтобы создать для друзей возможность приходить к вам домой, где вашему ребёнку будет комфортнее всего. Спросите у учителей ваших детей, могут ли они порекомендовать им товарища по играм, исходя из их поведения в школе.
Самое главное — подумайте, как вы можете создать для своего ребёнка возможности для отработки социальных навыков, над которыми он активно работает и которые могут сильно отличаться от навыков его сверстников.
7. Не наказывайте ребёнка за плохое поведение.
Дисциплина - сложная тема для большинства родителей. Ключевым моментом является понимание того, как направить своего ребенка к социально приемлемому поведению, не включающему наказания. Дети с аутизмом, скорее всего, ведут себя так, потому что они расстроены из-за того, что их неправильно понимают, в отличие от их нейротипичных сверстников.
Игнорирование — это наказание, которое может принести больше вреда, чем пользы. Вместо этого мы хотим научить наших детей тому, что делать вместо того, чтобы вести себя плохо. Вот пример:
Если сын попросит шоколадку перед ужином, у меня есть два варианта:
1: Я говорю «нет». Он злится и бьёт меня открытой ладонью. Я разворачиваюсь и ухожу.
В этом случае он, возможно, понимает, что, если он будет бить, то не получит шоколадку, но он НЕ понимает, что делать вместо этого.
2: Я говорю: «Нет, шоколадку сейчас нельзя, но ты можешь попросить яблочное пюре или плавленый сыр». Он просит яблочное пюре, и я даю ему его.
В этом сценарии он всё равно не получает шоколадку, но узнаёт, какие продукты доступны перед ужином и как их попросить.
Помочь нашим детям найти альтернативу сложному поведению — одна из самых полезных вещей, которые мы можем для них сделать.
8. Не бросайтесь помогать ребёнку успокоиться каждый раз, когда он расстроен.
Это может быть непросто. Нам никогда не нравится видеть своих детей расстроенными. (И легко почувствовать себя неловко, когда сильные чувства наших детей проявляются на публике.)
Однако одна из наших основных задач как родителей — помочь детям найти и опробовать свои стратегии преодоления трудностей. Ирония в том, что это происходит наиболее эффективно, когда мы даём детям возможность разобраться самим.
Когда у сына трудный момент, и я вмешиваюсь, чтобы подсказать ему или помочь успокоиться, я оказываю ему медвежью услугу. В этот момент он может успокоиться быстрее, но он также понимает, что нуждается во мне, чтобы успокоиться, и упускает возможность самостоятельно найти и опробовать стратегии преодоления трудностей.
Конечно, сначала нам нужно помочь им определить возможные варианты. Некоторые из них мы преподаём своим детям, а некоторые они находят сами. Как и всем нам, им, возможно, придётся попробовать разные способы, прежде чем они найдут те, которые действительно им помогут. Для кого-то из нас пробежка — это способ успокоиться, для кого-то — глубокие вдохи или чашка чая. Предоставьте ребёнку множество возможностей попрактиковаться в различных стратегиях преодоления трудностей и внимательно следите за тем, что работает.
Никогда не знаешь, что сработает! За годы работы с семьями я видела десятки способов справиться с ситуацией. От представления другого человека в виде персонажа аниме до изучения алфавита и придумывания песни на каждую букву.
Неважно, какая у вас стратегия. Важно дать ребёнку возможность самостоятельно управлять своим поведением и поддерживать его со стороны.
9. Не торопите их.
Детей с аутизмом не нужно торопить. Они будут делать всё в удобном для них темпе. Это не всегда тот темп, в котором вы хотите или должны их вести.
Скорее всего, как родитель вы будете часто сталкиваться с ситуациями, когда вам действительно захочется, чтобы ваш ребёнок поторопился. Часто это происходит, когда вы собираетесь выходить из дома утром. К сожалению, если вы скажете ему, чтобы он быстрее обувался, садился в машину или поторопился, это не сработает.
На самом деле, если вы будете торопить ребёнка, он, скорее всего, испытает ещё больший стресс. Последнее, что вам нужно, — это чтобы ребёнок, испытывающий стресс, уходя из дома.
Я надеюсь, что вы найдёте утешение в том, что вы не одиноки. Это очень распространённый опыт среди родителей детей с аутизмом.
Суть игры в том, чтобы по возможности исключить как можно больше отвлекающих факторов и дополнительных действий. Для утренних процедур это может выглядеть так:
- Пакую школьные сумки накануне вечером.
- Раскладываю одежду накануне вечером.
- Вставать раньше (и оставлять больше времени на то, чтобы выйти из дома и сесть в машину).
- Меньше разговоров.
Даже несмотря на всё это, утро, как правило, бывает напряжённым временем. Постарайтесь сохранять спокойствие и по возможности не торопиться.
Позвольте мне еще раз напомнить вам, что это не очередной список того, что вы должны делать, чтобы стать “идеальным” родителем. Такого идеального родителя не существует. Если вы поймаете себя на том, что говорите себе что-то вроде:
- Я ужасный родитель.
- Я не могу этого сделать.
“Я порчу жизнь своему ребенку”.
Сделайте перерыв. Сделайте глубокий вдох. Напомните себе, что вы человек и делаете все, что в ваших силах, используя то, что у вас есть. Сделайте что-нибудь доброе для себя. А затем встречайте следующий момент, событие или день.