Итак, о том, что мне было важно в моей инициативе по созданию "пациентской организации"? Этот вопрос был первым в диалоге с Яном Владимировичем Власовым https://vk.com/jan_vlasov. Ответ:
Прежде всего - НЕ НАРУШАТЬ ЗАКОН.
Какой именно?
1. ЗАЩИТА ПЕРСОНАЛЬНЫХ ДАННЫХ.
Очень мне было странно, когда год назад после того как я запретила у себя на канале материться и проклинать врачей, получить от пациента обвинение, что я - оказывается - собираю персональные данные, публикуя на частном канале скрины аватаров скандалистов (аватары при этом доступны всем). Тогда я не догадалась, что метод обвинения - лучший способ уронить доверие к основной группе, для того, чтобы образовать свою и "развивать ее".
Пожалуйста, посмотрите на скрин и задайтесь вопросом, а зачем публикуется ГРАФИК ОПЕРАЦИЙ ? Для кого он нужен? На кого работает такой функционал? И как в этом случае соблюдается закон о персональных данных? Информация о проведенных операциях поступает в единую врачебную базу, и любой врач может ознакомиться с ней по запросу. Нейрохирурги регулярно проводят конференции. С какой целью в публичном пространстве какого-то канала публикуется график?
Чем отличаются анонимные опросники, созданные и предлагаемые на частном канале "Аномальные киммерлийцы" (дата создания апрель 2023 года) от опросников в открытой для всеобщего обозрения группе "Аномалия Киммерли" (дата создания ноябрь 2023)? В плане защиты персональных данных частный канал все-таки не на "весь мир". И именно с целью оградить и себя, и его участников от мошенников, неадекватов и просто любопытных - канал "Аномальные Киммерлийцы" продолжает оставаться частным и не публикует скрины в открытый доступ с рекламными целями.
2. БЕРЕЧЬ ПСИХИКУ ПАЦИЕНТОВ. Официальные объединения пациентов в России существуют уже более 10 лет. О них можно подробно прочесть на сайте Всероссийского Союза Пациентов. Неофициальных групп - несметное количество, они удваиваются, утраиваются, конкурируют. Чтобы этим бардаком не подвергать расшатанное эмоциональное состояние пациентов очередным испытаниям, в которых они дезориентируются, становятся излишне доверчивыми ко всякого рода предложениям исцеления, необходимо, чтобы пациентским объединением руководили пациенты или их родственники с "холодной головой" и в ЖЕЛАНИИ ДИАЛОГА И СОТРУДНИЧЕСТВА С ДОКАЗАТЕЛЬНОЙ МЕДИЦИНОЙ, то есть врачами.
Если речь о диалоге и сотрудничестве, то никакого мата, проклятий не может быть категорически! Это неконструктивно и очень вредит здоровью пациентов и, кстати, врачей тоже.
Пациенты с вестибуло-атактическим синдромом нуждаются в особой программе по восстановлению и сохранению работоспособности. Л.А.В.Р. ищет заинтересованных лиц, готовых помочь создать СЕТЬ УЧЕБНЫХ ЦЕНТРОВ помощи таким пациентам. Никто так хорошо не знает, чтО нужно для таких центров, как сами пациенты, а я рассказываю об этом.
Данный материал защищен авторским правом.
Подписаться на канал "Аномальные киммерлийцы" https://t.me/+vvkP5jhQNDQ3OWYy
Связаться с автором: L.A.V.R.reabilitation@yandex.ru