Найти в Дзене
Подарок к двухлетию со дня операции
Как вы думаете, чтО это? Правильно, это праздничный завтрак. Кроме то ли оливок, то ли маслин (никак не пойму разницу) он праздничен еще и тем, что я - наконец-то!!! - смогла САМА положить себе в тарелку половину омлета, не расковыряв и не уронив на пол 😌. Вот для чего необходимо тренировать руки и мелкую моторику. Моя Аномалия Киммерли это еще и атаксия, которую невролог - увы - принимал за раннюю атрофию мозжечка. Два года после операции у меня ушло на то,чтобы утереть атаксии и атрофии нос! Виват вязанию шарфиков и активной авторской программе по восстановлению! ...
5 месяцев назад
КАК ДЕЙСТВОВАТЬ ТАК, ЧТОБЫ МЕДИЦИНСКОЕ СООБЩЕСТВО УСЛЫШАЛО ПАЦИЕНТОВ с АК?
- Аномалия Киммерли - тема, которая нуждается в участии врачей разных специальностей: УЗИ и лучевая диагностика, неврология, нейрохирургия - по показаниям, реабилитология. Именно СОЗДАНИЕ ЦЕПОЧКИ от диагностики к восстановлению со сбором честной статистики поможет доказать или опровергнуть нейрохирургическое лечение для всех пациентов с АК. На сегодняшний день АК диагностируется у 30 процентов пациентов, направленных на рентген или КТ ШОП. Является ли диагноз сам по себе истинной причиной симптоматики? Есть ли необходимость в нейрохирургическом лечении по наличию АК с недоказанной компрессией артерий,...
5 месяцев назад
ПРАВОВОЕ ПОЛЕ для объединения пациентов
Итак, о том, что мне было важно в моей инициативе по созданию "пациентской организации"? Этот вопрос был первым в диалоге с Яном Владимировичем Власовым https://vk.com/jan_vlasov. Ответ: Прежде всего - НЕ НАРУШАТЬ ЗАКОН. Какой именно? 1. ЗАЩИТА ПЕРСОНАЛЬНЫХ ДАННЫХ. Очень мне было странно, когда год назад после того как я запретила у себя на канале материться и проклинать врачей, получить от пациента обвинение, что я - оказывается - собираю персональные данные, публикуя на частном канале скрины аватаров скандалистов (аватары при этом доступны всем)...
5 месяцев назад
Всероссийский Союз Пациентов
Что такое ПРАВОВОЕ ПОЛЕ, и почему необходимо действовать в его рамках, если хочешь сделать добро? Когда я открыла тгм-канал в апреле 2023 года я была движима искренним желанием помочь другим пациентам, чтобы "коллеги по болезни" смогли воспользоваться моим опытом восстановления. Уже тогда, ознакомившись с историей вопроса по хирургическому лечению (этой истории уже больше 30 лет, АК - сплошное многоточие в отношениях между неврологией и нейрохирургией, в которых реабилитология "третий лишний", пока...
5 месяцев назад
Откуда ноги растут
Мне всегда было интересно "кто первый начал", вот честно - у меня прям бзик на корнях, это правда. Потому что я считаю, что это честно, без всякого кокетства озвучивать виновника, независимо от мотиваций его поступка. И еще я немного мисс Марпл, потому что распутывать связи, откуда ноги растут, сидя в кресле с вязанием, очень интересно, полезно для торможения атрофии мозга, тренирует память. Ну об ощущении умерших живыми я не буду, а то неровен час, запишут в медиумы. И я сразу оговорюсь, что написанное ниже не упрек, не выведение на чистую воду: идеи витали и витают в воздухе...
6 месяцев назад
По дороге
Знаете... я всю жизнь старалась не помнить тяжелых дат. Мне это удавалось, потому что я в принципе с цифирьками и именами не очень, поэтому в моей голове под закат развалились связи времен и роли личности в истории. Но 17 октября 2021 года - время послеПокровное сразило ковидлой, будь она неладна. Ок, перешагнули, впереди было лето-22, которое благодаря затейному свежему воздуху Тверской области вернуло запахи и вкусы, по ходу отобрав последние физические силы, ибо с такой степенью Аномалией Киммерли...
7 месяцев назад
vk.com/...608 В ВК существует группа "Аномалия Киммерли" с 18 декабря 2017 года. В ней состоит более 600 подписчиков, часть из них были прооперированы. Именно в этой, самой многочисленной группе Киммерли из существующих в рунете я предлагаю участникам принять участие в анонимном анкетировании. Просьба к оперирующим нейрохирургам поделиться, по возможности, со своими пациентами предложением принять участие в данном исследовании, которое необходимо для оценки долгосрочных результатов (по моим наблюдениям они очень хорошие, но нужна статистика для рассмотрения и доказательства положительной динамики в сообществах неврологов). Спасибо! Пациенты с вестибуло-атактическим синдромом нуждаются в особой программе по восстановлению и сохранению работоспособности. Л.А.В.Р. ищет заинтересованных лиц, готовых помочь создать СЕТЬ УЧЕБНЫХ ЦЕНТРОВ помощи таким пациентам. Никто так хорошо не знает, чтО нужно для таких центров, как сами пациенты, а я рассказываю об этом. Данный материал защищен авторским правом. Подписаться на канал "Аномальные киммерлийцы" t.me/...wyy Связаться с автором: l.a.v.r.reabilitation@yandex.ru
8 месяцев назад
Как снять диагноз ДЭП, ХИГМ, ЦВБ через год после операции? 1. Записаться к неврологу. 2. Получить направления на обследования: КТ, МРТ, УЗИ БЦА, ЭЭГ. 3. Пройти обследования и снова прийти на прием невролога. 4. На приеме: кроме рефлексов обязательные тесты на функции мозжечка, не ограничиваясь только позой Ромберга. Ответы по дооперационной симптоматике (головокружения, головные боли, тошнота, рвота, ПА, дроп-атаки, ухудшение памяти и внимания, вестибуло-атактический синдром, и тд) По результатам обследования врач пишет заключение невролога, в котором: состояние после операции (от дата) улучшилось/без изменений/ухудшилось. Пожалуйста, помните, что если в целях получения инвалидности, льгот, отстранения от работы, освобождения от армии вы заявляете об отсутствии положительной динамики или ухудшении состояния после операции, вы изменяете статистику долгосрочных последствий (результатов). Пациенты с вестибуло-атактическим синдромом нуждаются в особой программе по восстановлению и сохранению работоспособности. Л.А.В.Р. ищет заинтересованных лиц, готовых помочь создать СЕТЬ УЧЕБНЫХ ЦЕНТРОВ помощи таким пациентам. Никто так хорошо не знает, чтО нужно для таких центров, как сами пациенты, а я рассказываю об этом. Данный материал защищен авторским правом. Подписаться на канал "Аномальные киммерлийцы" t.me/...wyy Связаться с автором: l.a.v.r.reabilitation@yandex.ru
9 месяцев назад
Оh, ВUDDY, ПРИХОДИ! Обращение к дайверам.
Для того, чтобы реализовать идею погружения в воду людей с проблемами головокружений, которые возникают и от ОНМК, и от остеохондрозов, и от патологии краниовертебрального перехода, спазмов мышц в шейном отделе (нарушения кровоснабжения в позвоночной артерии), вестибулярными нарушениями, нужно понимание, чтО испытывает пациент во время приступов, а то и постоянно. В качестве примера я обычно произношу "Вы когда-нибудь были пьяным? Какие были ощущения?", и собеседник отвечает: "Ох..." 😟 Иногда встречаются...
9 месяцев назад
ПЛАВАТЬ..? Можно!
Вслед за публикациями о безопасности на воде, я начинаю серию статей о том, что после 50 лет жизни с симптоматической Аномалией Киммерли можно научиться плавать, причем самостоятельно. Надо заметить, что изначально я планировала научиться танцевать, но танцы 50+ оказались мне недоступны ни финансово, ни географически. К тому же я очень не люблю шоу, а без показа результатов мало хореографических секций и клубов. И так складывается, что теперь я танцую в воде какой-то свой танец в свободном движении и дыхании. Я использовала базовые элементы синхронного плавания, элементы фридайвинга, освоила брасс, кроль, сейчас пытаюсь одолеть движение на спине...
9 месяцев назад
Без названия, но с надеждой.
Вот так и заканчивается история о том, как я открыла телеграмм-канал со своим дневником восстановления после операции по поводу Аномалии Киммерли. Мне трудно в мои 52 года принять это как "опыт", мне хотелось "результат": и прежде всего отблагодарить Валерия Сергеевича Л. за его консультации, за его тепло, за его со-переживание, за его глубокий профессионализм и преданность медицине. Валерий Сергеевич, у меня не получилось претворить в жизнь ваши идеи и концепцию, они, возможно, оказались полезными кому-то из пациентов, я надеюсь, что мои дети не забудут ни вас, ни то, что вы успели сделать через меня для пациентов с Аномалией Киммерли...
9 месяцев назад
Тренировки в бассейне для Киммерли
Я Киммерли и мама Киммерли. Я прооперирована, мой сын - нет. Вчера прошла первая, диагностическая тренировка, благодаря которой мне понятно, что 1. У моего сына вестибулярные проблемы "включаются" очень быстро; 2. Несмотря на то, что он все детство занимался спортивной акробатикой, все наработки за 10 лет незанятий выветрились. Посмотрим, насколько быстро мозг включит навыки; Занятия по спортивной акробатике пришлось прекратить буквально накануне сдачи на взрослый разряд: после перекидки сын стал терять себя в пространстве и жаловаться на головную боль. Врачи рекомендовали впредь заниматься ходьбой на лыжах и плаванием, но учеба и повышенная утомляемость исключила занятия, к сожалению...
9 месяцев назад