Найти в Дзене
Лестница - это тренажер!
Ходить по лестнице задом наперед? Разве вы этого не делали в детстве? Страх лечится: - присутствием рядом сопровождающего; - опорой рук на перила. Посчитайте количество ступеней, внимательно рассмотрите стены, перила... Улыбнитесь... Должно получиться! Усложняйте задачу, увеличивая количество пройденных пролетов и... закрывая глаза. И улыбайтесь, разговаривайте с сопровождающим, читайте стихи, пойте песню - все это в куче тренирует нейронные связи и отвлекает от паники. Имейте ввиду, что лестницы...
4 дня назад
Шаг назад - это элемент обещанного танца...
Когда меня попросили принять участие в передаче про Киммерли в "Доктор И...", я согласилась, потому что понимала, что это нужно пациентам и их близким. Я ненавижу публичность и отчетность: мое поколение иначе воспитывали, как тимуровцев - делай добро тихо. Мне и в голову не приходило, как будут воровать мои записи из частного тгм-канала, как будут унижать ради рекламы операции, как "умоют", "выводя на чистую воду": то я якобы на них хочу нажиться, то самореализоваться, то у меня расстройство психики и проч...
4 дня назад
Реабилитация - это творческая лаборатория!
Забота о сохранении здоровья иной раз диктует необходимость смены гардероба. И это тоже реабилитация через творческий подход, через создание нового образа самой себя! Так я стала изучать всё, что можно связать полезного и (с моей точки зрения) красивого и одновременно нужного для головы и шеи. Для себя я не связала ничего, кроме простейшего ассиметричного бактуса. Но я так увлеклась, что стала вязать бактусы из классных ниток (хлопок+шерсть) и еще митенки. Вяжу я с с детства, но не часто, а когда настроение...
4 дня назад
Как пациенты дезориентируют пациентов - 2.
На открытой для всемирного доступа странице группы "Аномалия Киммерли" в публикации от 8 августа 2025 года можно ознакомиться с результатами анонимного опроса подписчиков (см. скриншот https://dzen.ru/a/aLp6wBvSrgDZ21uG). Выборка пока небольшая в масштабах страны и даже с учетом выявляемости 20-30 процентов АКиммерле в популяции. 121 голос при 700 подписчиках теоретически укладывается в 20 процентов нуждающихся в хирургическом лечении, о которых говорил профессор Виктор-Александрович Лукьянчиков в своем докладе в апреле 2025 года...
1 месяц назад
Ошибка выживших и Аномалия Киммерли
В истории с лечением Аномалии Киммерле "ошибка выжившего" проявилась в том, что пациенты не воспользовались возможностью пройти реабилитационное лечение в федеральных РЦ. Вот такие "цыплята по осени" 2025...
1 месяц назад
Подарок к двухлетию со дня операции
Как вы думаете, чтО это? Правильно, это праздничный завтрак. Кроме то ли оливок, то ли маслин (никак не пойму разницу) он праздничен еще и тем, что я - наконец-то!!! - смогла САМА положить себе в тарелку половину омлета, не расковыряв и не уронив на пол 😌. Вот для чего необходимо тренировать руки и мелкую моторику. Моя Аномалия Киммерли это еще и атаксия, которую невролог - увы - принимал за раннюю атрофию мозжечка. Два года после операции у меня ушло на то,чтобы утереть атаксии и атрофии нос! Виват вязанию шарфиков и активной авторской программе по восстановлению! ...
10 месяцев назад
КАК ДЕЙСТВОВАТЬ ТАК, ЧТОБЫ МЕДИЦИНСКОЕ СООБЩЕСТВО УСЛЫШАЛО ПАЦИЕНТОВ с АК?
- Аномалия Киммерли - тема, которая нуждается в участии врачей разных специальностей: УЗИ и лучевая диагностика, неврология, нейрохирургия - по показаниям, реабилитология. Именно СОЗДАНИЕ ЦЕПОЧКИ от диагностики к восстановлению со сбором честной статистики поможет доказать или опровергнуть нейрохирургическое лечение для всех пациентов с АК. На сегодняшний день АК диагностируется у 30 процентов пациентов, направленных на рентген или КТ ШОП. Является ли диагноз сам по себе истинной причиной симптоматики? Есть ли необходимость в нейрохирургическом лечении по наличию АК с недоказанной компрессией артерий,...
10 месяцев назад
ПРАВОВОЕ ПОЛЕ для объединения пациентов
Итак, о том, что мне было важно в моей инициативе по созданию "пациентской организации"? Этот вопрос был первым в диалоге с Яном Владимировичем Власовым https://vk.com/jan_vlasov. Ответ: Прежде всего - НЕ НАРУШАТЬ ЗАКОН. Какой именно? 1. ЗАЩИТА ПЕРСОНАЛЬНЫХ ДАННЫХ. Очень мне было странно, когда год назад после того как я запретила у себя на канале материться и проклинать врачей, получить от пациента обвинение, что я - оказывается - собираю персональные данные, публикуя на частном канале скрины аватаров скандалистов (аватары при этом доступны всем)...
10 месяцев назад
Всероссийский Союз Пациентов
Что такое ПРАВОВОЕ ПОЛЕ, и почему необходимо действовать в его рамках, если хочешь сделать добро? Когда я открыла тгм-канал в апреле 2023 года я была движима искренним желанием помочь другим пациентам, чтобы "коллеги по болезни" смогли воспользоваться моим опытом восстановления. Уже тогда, ознакомившись с историей вопроса по хирургическому лечению (этой истории уже больше 30 лет, АК - сплошное многоточие в отношениях между неврологией и нейрохирургией, в которых реабилитология "третий лишний", пока...
10 месяцев назад
Откуда ноги растут
Мне всегда было интересно "кто первый начал", вот честно - у меня прям бзик на корнях, это правда. Потому что я считаю, что это честно, без всякого кокетства озвучивать виновника, независимо от мотиваций его поступка. И еще я немного мисс Марпл, потому что распутывать связи, откуда ноги растут, сидя в кресле с вязанием, очень интересно, полезно для торможения атрофии мозга, тренирует память. Ну об ощущении умерших живыми я не буду, а то неровен час, запишут в медиумы. И я сразу оговорюсь, что написанное ниже не упрек, не выведение на чистую воду: идеи витали и витают в воздухе...
10 месяцев назад
По дороге
Знаете... я всю жизнь старалась не помнить тяжелых дат. Мне это удавалось, потому что я в принципе с цифирьками и именами не очень, поэтому в моей голове под закат развалились связи времен и роли личности в истории. Но 17 октября 2021 года - время послеПокровное сразило ковидлой, будь она неладна. Ок, перешагнули, впереди было лето-22, которое благодаря затейному свежему воздуху Тверской области вернуло запахи и вкусы, по ходу отобрав последние физические силы, ибо с такой степенью Аномалией Киммерли...
1 год назад