Что такое ПРАВОВОЕ ПОЛЕ, и почему необходимо действовать в его рамках, если хочешь сделать добро?
Когда я открыла тгм-канал в апреле 2023 года я была движима искренним желанием помочь другим пациентам, чтобы "коллеги по болезни" смогли воспользоваться моим опытом восстановления. Уже тогда, ознакомившись с историей вопроса по хирургическому лечению (этой истории уже больше 30 лет, АК - сплошное многоточие в отношениях между неврологией и нейрохирургией, в которых реабилитология "третий лишний", пока те спорят), я понимала, что то, что я считаю "добром" (операция) - может оказаться добром наполовину, или вовсе не добром, и хорошо - если не злом.
Поскольку я выросла среди врачей и медицина для меня - часть жизни, хотя я и не стала профессионалом, НЕ НАВРЕДИ - я говорила себе каждый день. Да, с точки зрения законодательства, я могла бы болтать всё подряд, пиаря операцию, потому что "волшебная операция" в наше время технологий круче "волшебных таблеток". Но - напомню - я всё-таки знаю с детства, что такое доказательная медицина, долгосрочные результаты, медицинская статистика, медицинская бюрократия, клиническое мышление и - врачебное кладбище. Поэтому по закону как не медик, как человек без лицензии я не несу ответственность за действия пациентов, читающих мой канал.
Но кроме постулата "не навреди", который ко мне не относится, потому что я не давала клятву Гиппократа, у меня внутри сидит эмпат, который очень, иногда слишком, переживает за других пациентов, а потому теряет свой собственный ресурс, в ущерб моей жизни, моим детям. Оказалось, что я не тот герой, который может положить жизнь на алтарь служению некоей идее.
Главное, что эта идея - о хирургическом лечении АК - не моя. Подчинять свой канал не своей идее, уговаривая и организовывая операции, не мой путь.
Кроме того, я обратила внимание на то, что пациенты с ХИГМ (ДЭП) крайне эмоциональны и несдержанны, но давать волю "выговориться" на страницах своего канала я не стала, потому что опыт говорит о том, что пациенты перевозбуждаются в своем возмущении, что приводит к ухудшению самочувствия. Пациенты накручивают друг друга, подавая надежды друг другу надежды или проклиная врачей. Стоп, сказала я себе. ТАКОЙ ПУТЬ НЕ КОНСТРУКТИВЕН. И запретила бурные круглосуточные обсуждения. Пожалуй, впервые в жизни я повела себя в массе людей как диктатор.
Как всякий нормальный человек я до сих пор переживаю, верный ли это был путь? Чтобы ответить на этот вопрос, я обратилась к Яну Владимировичу ВЛАСОВУ, со-председателю Союза пациентов России. Я не устроила из нашей встречи шоу с красивыми фотографиями и видео. Подруга спонсировала поездку и дорогую парковку в центре Москвы. В секонд-хенде я накопала красивые замшевые сапожки, чтобы не пугать валенками сотрудников "Европейской", где в тот момент проходили семинары Всероссийского Союза Пациентов... А о том, что мне сказал Ян Владимирович, внимательно выслушав, я расскажу в следующем посте.
