Международный день инвалидов был учрежден Организацией Объединенных Наций в 1992 году. Главный посыл этой даты – полноценное участие людей с инвалидностью в жизни общества и защита их прав.
Каждый год мероприятия Международного дня инвалидов посвящены определенной теме. В 2024 году это инклюзивные технологии и инновации, которые помогают улучшить жизнь инвалидов.
В Медико-генетическом научном центре имени академика Н. П. Бочкова помощи людям с ограниченными возможностями уделяют много внимания, рассказала заведующая отделом организации медицинской помощи, врач-генетик консультативного отделения МГНЦ, к.м.н. Инга Анисимова. По ее словам, в центре осуществляются научные исследования по изучению эпидемиологии и генетических особенностей наследственных болезней. Это помогает установить или верифицировать диагноз пациентам, которые обращаются в МГНЦ.
«Знание диагноза дает представление о течении заболевания, его возможном прогрессировании. Не менее важно это для получения статуса инвалида», – подчеркнула Инга Анисимова.
Также сотрудники МГНЦ вносят большой вклад в повышение орфанной настороженности у врачей первичного звена. В частности, этому способствует проведение программ дополнительного профессионального образования Института высшего и дополнительного профессионального образования.
Кроме того, на сайте МГНЦ есть раздел «Пациентские организации и сообщества». Здесь для пациентов и их семей, столкнувшихся с редкими наследственными заболеваниями, собрана информация об официально зарегистрированных организациях и сообществах, чтобы люди знали куда можно обратиться с своими проблемами.
Задача Международного дня инвалидов – привлечь внимание общественности во всем мире к проблемам, с которыми сталкиваются люди с ограниченными возможностями здоровья, считает сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.
«В этот день НКО, эксперты поднимают вопросы перед органами власти о трудностях и барьерах, которые существуют в жизни инвалидов. И надо отметить, что за последнее время в России произошли позитивные изменения в сфере поддержки людей с ограничениями по здоровью. Это касается как доступности и качества медицинской помощи, так и возможностей для их профессиональной и личностной самореализации», – пояснил эксперт.
По его мнению, произошли положительные сдвиги в системе медико-социальной экспертизы. С 1 июля 2022 года действует новый порядок установления инвалидности, который позволяет пройти экспертизу без визита в бюро. Также активно создаются единые стандарты реабилитации людей с ограничениями по здоровью и комплексные системы их поддержки.
«Тем не менее остались и проблемы. При оформлении инвалидности, многим приходится сталкиваться с длительным сбором огромного количества документов, платными анализами и некачественным составлением индивидуальной программы реабилитации и абилитации», – отметил Юрий Жулёв.
По данным Росстата, на 1 января 2023 года в России насчитывалось более 11 миллионов инвалидов. Из них почти пять миллионов мужчин и более шести миллионов женщин. Более 700 тысяч из общего количества инвалидов приходится на детей до 18 лет.