Свете 15 лет. Она очень красивая, добрая и умная девушка. У неё талант к музыке, доставшийся ей от мамы — профессиональной певицы. У Светы могла бы быть прекрасная, яркая жизнь, карьера музыканта, популярность, семейное счастье. Но вмешалась тяжелая врождённая болезнь, которая отняла у девочки не только всё это, но также забрала и папу, который просто не смог бороться за дочку и ушёл. Света родом из Мариуполя, но сейчас живёт в Подмосковье. Семье пришлось переехать. В России Света получила гражданство. А ещё её маме удалось добиться, чтобы дочке бесплатно делали уколы супердорого препарата «Спинраза». Это лекарство появилась совсем недавно, оно останавливает развитие смертельной болезни СМА. Именно этот смертельный недуг сломал жизнь Светы. Но не сломала её саму. Уколы «Спинразы» — это чудо. Когда Света только родилась, лекарства от СМА ещё не существовало. Девочка просто доживала свою жизнь, получая только паллиативную помощь. Теперь же у неё есть возможность остановить страшную болез
Талант к музыке у Светы от мамы, профессиональной певицы. Она же передала дочке и смертельную болезнь — СМА II типа
28 августа 202228 авг 2022
1863
1 мин