Наконец я выписывалась из больницы вместе с моим малышом, мы вместе вышли из двери. Я так долго мечтала об этом моменте, много раз представляла его в голове. И на контрасте сразу вспоминалось, как из роддома я выписывалась одна с пакетами из заднего входа, в то время как счастливых мам с детьми встречали с шариками у парадного входа. Вот и пришло мое время, встретить наших близких нас двоих, прошедших через страх неизвестность, боль и борьбу за жизнь.
Еще в больнице я заказала тортик в честь выписки. В кондитерской были удивлены, что я за неделю знала точное время, когда будет выписка и что заказываю торт себе сама. Но я ведь торт заказывала не только себе, а всей семьей в честь долгожданной встречи семьи и малыша. Когда я просматривала, какие тортики делают в честь выписки, то заметила, что на большинстве из них указывались рост и вес ребенка. Мне почему-то было стыдно попросить указать вес в 930 грамм и рост в 39 см. Хотя сейчас я понимаю, что это скорее повод для гордости, что человек, несмотря на такие исходные данные, не сдался и выжил.
Не передать словами, как все родственники были рады увидеть и потрогать наш маленький комочек счастья, который в жизни оказался еще меньше, чем на фото, которые я им посылала из больницы.
Этот день был полон радости и смеха. Но нельзя сказать, что дальше стало проще.
В следующие дни я столкнулась с проблемой кормления. Малыш еле-еле высасывал 30мл молоко за час. При этом до этого мне необходимо было сцеживать молоко, на что еще уходило минимум полчаса. А кормить нужно было продолжать каждые три часа, вопрос набора веса был критически важным. Я не имела права пропускать хоть одно кормление, а ребенок не требовал еды вообще, он в основном спал. Поэтому все, что я помню о том периоде – это острая нехватка сна и бесконечные сцеживания и кормления, мытье бутылочек и их кипячение.
Как я и планировала, первым делом я пригласила консультанта по грудному вскармливанию. Она помогла приложить ребенка (но толку не было, он не сосал), сказала, что то, что он съедает, это недостаточно, призвала отказаться от бутылочки и докармливать его альтернативными способами (о способах докармливания у меня есть информация в отдельной статье). К сожалению, я не получила от консультации тот эффект, на который рассчитывала.
Следующим пунктом в моем плане была консультация остеопата. Он взял анамнез и начал проводить с малышом манипуляции. Малыша данные манипуляции не особо беспокоили, что, в свою очередь, меня успокаивало. Я беспокоилась за то, чтобы остеопат ему не навредил. Приехав домой от остеопата, я предложила бутылочку малышу и он не отказался от нее, как обычно, а высосал миллилитров 50-60. Это была маленькая победа.
Дальше я столкнулась с непониманием, что именно мне нужно делать для восстановления малыша. Если вы думаете, что когда выписывается недоношенный ребенок из больницы и его родителям говорят, что нужно делать, то это большое заблуждение. При этом очень много зависит от дальнейших взаимодействий с ребенком. Благодаря информации, имеющейся в интернете, в том числе на сайте фонда, помогающего родителям недоношенных детей, «Право на чудо» я узнала, что есть несколько способов реабилитации или абилитации: бобат-терапия, войта-терапия, массаж, Фельденкрайз и многие другие.
Также я водила малыша на НСГ (это узи головного мозга), результаты которого показывали последствия кровоизлияния. Само кровоизлияние рассосалось, но теперь в желудочки головного мозга были увеличены и в них вместо прежней крови находился ликвор. Я спрашивала врачей, что это означает в плане последствий. Ничего конкретного я не получала в ответ. В интернете писали, что это может означать дцп или еще какое-то поражение нервной системы, а может и нет.
Чтобы не терять время, я водила малыша на свой страх и риск (а мне категорически запретили это делать, чтобы он не заболел, ведь от этого мог быть очень сильный откат) на физиотерапию (двухнедельный курс через день), раз в две недели к остеопату, бобат терапия (около 10 занятий), далее подключился массаж. Все это давало еле заметные результаты, но я не сдавалась. При этом меня не покидала перманентная тревога от неизвестности последствий преждевременных родов для ребенка, а также от того, что ребенок весил слишком мало, плохо набирал вес и отказывался есть.
Мы ходили к неврологам, они назначали только ноотропы и массаж, а к другим способам реабилитации относились критически, в то время как они применяются в мировой практике. Мы продолжали ингаляции, необходимые при бронхо-легочной терапии.
Мы даже успели в полгода с малышом полететь на самолете к мужу в Волгоград, где счастливо проводили время, несмотря на сложности с кормлением. В тот период малыш ел исключительно во сне и на какие хитрости только не приходилось мне идти, чтобы еда все-таки попала ему в желудок.
Там, в Волгограде, в прогулках по набережной я с завистью наблюдала за другими детьми, которые на вид были меньше моего, но уже держали голову и, очевидно, были более развитыми. Я делала для малыша все, что только знала для его реабилитации, но толку было мало.
В последующем помог совет нашего лечащего врача о смене массажиста по ее рекомендации. После этого началось движение в лучшую сторону, развитие ускорилось. Опасения в дцп снялись и мое состояние вместе с этим улучшилось.
