Эмили Кингсли была успешным сценаристом "Улицы Сезам", когда у нее родился ребенок с синдромом Дауна. Эмили в роддоме предложили сказать семье, что младенец умер в родах - врачи обещали подыграть. Таким было отношение к людям с особенностями в 1970-х в США.
Мы уже рассказывали, что Эмили, вопреки давлению врачей, растила сына, окружала его любовью и даже продолжала работать - и даже снимала Джейсона в массовке "Улицы Сезам". Ребенок с синдромом Дауна среди других детей. В те годы это было неслыханно, но Эмили продолжала творить свою тихую революцию.
Сын Джейсон - тот самый, которого врачи предлагали объявить мертвым - пошел по стопам матери, продвигая информацию и толерантное отношение к людям с синдромом Дауна. Он вместе с другом Митчеллом Левитцем (у которого тоже синдром Дауна) написал книгу "Count Us In" - «Не исключайте нас», «Считайте, что мы в игре».
Ребята поделились своими сокровенными мыслями, чувствами, надеждами и мечтами, дружбой на всю жизнь и своим опытом взросления с синдромом Дауна. Их откровенное обсуждение того, что имело наибольшее значение в их жизни — карьеры, дружбы, школы, секса, брака, финансов, политики и независимости — было удостоено многочисленных премий. Книга несколько раз переиздавалась. Что еще более важно, их остроумие, интеллект, искренность и обаяние сделали мощное и вдохновляющее заявление о полном потенциале людей с нарушениями развития, бросив вызов преобладающим стереотипам.
Один из самых ярких моментов книги - обращение уже взрослого Джейсона к своему первому врачу - тому самому акушеру, который предложил его матери сдать ребенка в приют и сказать семье, что малыш погиб в родах.
Вот его слова:
«Когда я родился, акушер сказал, что я не могу учиться, никогда не увижу моих маму и папу и никогда ничему не научусь и отправить меня в приют. Что я думаю, это было неправильно.
Сегодня мы говорили о том, если я увижу своего акушера и поговорю с ним, вот что я ему скажу…
Я бы ему сказал: «Инвалиды МОГУТ учиться!»
Потом я бы рассказал акушеру, какой я умный. Например, изучаю новые языки, путешествую к другим иностранным нациям, посещаю подростковые группы и молодежные вечеринки, хожу на пробы, становлюсь самостоятельным, работаю… оператором-осветителем, актером, работником за сценой. Я бы говорил об истории, математике, английском языке, алгебре, бизнес-математике, обществознании. Что я забыл сказать акушеру, что я планирую получить академический диплом, когда сдам экзамены…
Я играл в фильме The Fall Guy, и даже я написал эту книгу! Он никогда не представлял, как я мог написать книгу! Я ему пошлю один экземпляр… чтобы он знал.
Я ему расскажу, что я умею играть на скрипке, что я устанавливаю отношения с другими людьми, я пишу картины маслом, я играю на пианино, я могу петь, я занимаюсь спортом, в театральном кружке, что у меня много друзей и полноценная жизнь.
Я хочу, чтобы акушер никогда больше так не говорил никому из родителей, имеющих ребенка-инвалида. Если отправить ребенка-инвалида в приют, у него не будет никаких возможностей расти и учиться… а также получить диплом. Ребенку не будет хватать взаимоотношений, любви и навыков для самостоятельной жизни. Дайте ребенку-инвалиду шанс вырасти и жить полноценной жизнью. Пережить наполовину полный стакан вместо наполовину пустого стакана. И думать о своих способностях, а не о своей недееспособности.
Я рад, что мы не послушали акушера… Мы пошлем [ему] экземпляр этой книги и скажем: «См. страницу 27». Интересно, что он скажет. Интересно, может, он к нам приедет, позвонит нам и что он скажет в ответ, и мы надеемся, он скажет, что ошибся. Его эмоциональное чувство… сожалеет, в депрессии, ошибался. Он больше не будет дискриминировать людей с инвалидностью.
И отныне он будет более хорошим доктором».
Притчу, написанную мамой Джейсона о принятии диагноза особого ребенка читайте в этом посте.
#синдром дауна
#синдром дауна что это
#синдром дауна взросление
#ребенокинвалид
#как растить ребенка с инвалидностью
