–Привет, я – Ярославчик! – огромные синие глаза мальчишки-брюнета смотрят на меня с любопытством и ожидают скорой реакции. Ярослав сидит на полу. Ноги согнуты в неестественном положении. Мальчик отползает от меня по полу гостиной, придерживаясь руками. Он направляется в коридор, где над дверью висит баскетбольное кольцо. Парень берет мягкую игрушку и кидает ее мне. – Давайте играть в баскетбол!
История Ярослава и его мамы однажды точно ляжет в основу книги о чудесах человеческой силы. Об особенном сыне с диагнозами ДЦП и РАС Юлия Варгас рассказывает миру с гордостью и любовью. Не стесняясь, берет его на политические обсуждения с местными чиновниками или выводит на сцену конкурса красоты среди мам Екатеринбурга.
–Ярослав – очень жизнерадостный парень, солнечный! – делится Юлия. – Он заряжает меня своей энергией. Не стесняется знакомиться с другими людьми. Конечно, многие смотрят на него сначала с недоверием, зажимаются (почему 10-летний ребенок сидит в коляске?), но, когда Ярик начинает общаться, окружающие тают. И такие встречи с незнакомцами, как правило, у нас заканчиваются тепло.
Нарушения в развитии вызвали неудачные роды. Вместо положенного Юлии кесарева сечения, врачи в последний момент попросили женщину подписать бумаги о разрешении на естественные роды. Чтобы разрешить рождение ребенка скорее, медики использовали вакуум. Случилась гипоксия и кровоизлияние. Как итог – гидроцефалия, заболевание, при котором голова начинает расти из-за скопления мозговой жидкости. Спустя месяц госпитализации процесс остановился. Мальчика поставили на учет к неврологу. Осложнения вылились в ДЦП. В два года Ярославу оформили инвалидность.
–У меня было ощущение, что это ужасное клеймо. Было неприятие. Страх. Но после оформления официальной инвалидности появились хотя бы какие-то льготы. Правда, помощи в государственных центрах, конечно, было недостаточно. При таком тяжелом диагнозе, как у нас, поддержка должна быть регулярной. Нам нужны были качественная физиотерапия и массаж. Но Ярослав ни в какую не давался, сопротивлялся, кричал. Эффекта было мало. Потом мы пошли в коммерческий центр на войта-терапию. После двух курсов нам объяснили, что ребенок уже большой для нее. Я быстро осознала, что такими темпами, сына я на ноги не поставлю.
Когда Ярику исполнилось три года подруга Юлии предложили попробовать съездить в Чехию в санаторий для реабилитации детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата.
–Это был поворотный момент! Через три недели реабилитации там сын впервые смог встать на четвереньки. Там нам делали массаж – но совсем иначе, фрагментарно: в один прием разрабатывали руку, в другой – спину. Тогда сын наконец вообще разрешил сделать себе массаж, все спокойно перенес. В Чехии мы впервые увидели что такое настоящая методика войта-терапия и узнали, что она применима к детям любого возраста. Ценник, кстати, был сопоставим с нашими отечественными центрами. Так мы начали регулярно ездить на реабилитации заграницу, чередуя их с нашими услугами в городе. На поездки собирали деньги всем миром – делали сборы. Многие отозвались на Ярушкину беду и захотели помочь, за что мы им безмерно благодарны!
Позже Юлия стала замечать в поведении ребенка странности: «Ему не нравились игрушки. Он и сейчас больше любит шумящие объекты, что-то, что крутится или вертится. Он имитирует работу стиральной машинки – начинает гудеть,как она». Впрочем, эти признаки РАС никак не мешают Ярославу учиться в школе и играть с другими. Мальчик закончил третий класс в обычной школе. В учебном социуме Ярославу хорошо. Он обожает общаться с девочками, к его ситуации со здоровьем все подходят с пониманием.
–Как вы отнеслись ко второму диагнозу ребенка - РАС?
–Наверное, на фоне идеального здоровья это бы напрягло. А так – восприняла спокойно. Просто еще один диагноз.
–Хотите спою песенку?
–Давай!
–Спяяят, устаа-лы-е игрушки, книжки спяяят, – растягивает Ярослав. Он пропевает все три куплета, пристально смотря в глаза. Заканчивая, переключается: «А давайте английский поучим?».
Мальчик дает мне в руки планшет с виртуальными карточками-словами на английском языке. Смысл игры: выбрать правильный перевод. Параллельно с Юлией продолжаем разговор.
–В чем-то у сына феноменальная память. Боялась, что с английским будет тяжко, а вышло хорошо. Ярик может вспомнить какую-то деталь из события, которое было три года назад. Запоминает дни рождения, знаки зодиака.
–Такая память избирательна? Помогает ему в учебе?
–Не очень помогает. Он, например, зазубрил таблицу умножения, но задачи решает без понимания процессов. Специалисты мне говорили, что дети с ДЦП из-за нарушенной ориентации в пространстве имеют проблемы с абстрактно-логическим мышлением и у них часто случаются трудности с точными науками.
Юлия Варгас – взрослый психолог, до рождения сына, она работала на кафедре психологии УрФУ. Профессия во многом облегчила принятие ситуации, но, конечно, не смогла полностью уберечь от потрясений.
–У меня было непринятие самого положения, с которым меня столкнула жизнь, но ни в коем случае не самого ребенка. В такой ситуации, надо стараться на замыкаться, обращаться к профессионалам. Важно, чтобы мама могла отделить свою личность от личности ребенка. Меня сильно поддержали подруги. Мир поменялся – стало больше общения с другими мамами, при этом остался прошлый круг знакомств. Я всегда стараюсь жить активно!
10 лет Юлия занимается фламенко, а в пандемию освоила новую профессию – начала профессионально фотографировать. Причем выбрала узкую тему – сказочность, женственность и утонченность. Перед объективом Юлии оказываются женщины в ретро-нарядах, русских платьях в пол или шляпках.
–Каждая женщина с детства мечтать стать принцессой! Мне такая тематика нравилась всегда. Фотография – мое хобби, то, что наполняет, возможно, я так немного бегу от реальности. Особое родительство - перманентный стресс, необходимо восполняться! В ВУЗе один преподаватель учил: «Обязательно устраивайте день любви к себе: хотя бы раз в месяц делайте в такие сутки то, что хочется: гуляйте, оставайтесь с собой наедине». До родов я регулярно практиковала такие выходные, сейчас – хорошо, когда удается выделить на это хотя бы час.
В 2021 году Юлия решила поучаствовать в конкурсе «Главная мама Екатеринбурга» и заняла второе место: «Мне этот конкурс, прежде всего, близок тем, что несет благотворительную направленность. Мы, как участницы, помогали малоимущим, церкви, собирали вещи для фондов. В этой жизни хочется не только получать, но и отдавать! А еще такие конкурсы очень расширяют кругозор. На нем я встретила много замечательных женщин!».
Текст и фото: Галина Соловьева
* Напоминаем, что дети Свердловской области могут бесплатно получить помощь специалистов по ИППСУ, обратившись в фонд "Я особенный" или АНО "Спектрум М".
Для семей из других городов мы рассказываем о полезном и важном на интернет-ресурсах:
- Ютуб-канал "Курс на развитие" с лекциями врачей, дефектологов, юристов и других специалистов в открытом доступе. Темы: аутизм, РАС, СДВГ, проблемное поведение и способы их решить: https://youtube.com/c/yaosobenniy
- Курсы школы "Я особенный" для всех, кто хочет научиться корректировать нежелательное поведение ребенка: https://yaosobenniy.su/abba
- Наши соцсети, в которых мы выкладываем всю полезную информацию: https://vk.com/yaosobenniy_fond , https://vk.com/spektrummm
особенный ребенок
особенные дети
аутизм
зпр
зпрр
задержка развития
задержка речи
гиперактивность
сдвг
синдром дауна