Марьяна — желанный и долгожданный ребёнок в семье. Мама заранее чувствовала, что родится девочка, и уже на двадцатой неделе выбрала имя. Родители с трепетом, волнением и радостью готовились к встрече с малышкой.
Беременность протекала без существенных осложнений, но из-за повышенного тонуса мама дважды лежала на сохранении. Состояние тонуса опасно тем, что напряжённые мышцы могут сократить доступ кислорода к малышу. Однако все анализы были в норме, и скрининговые обследования также не выявили патологии.
На третьем триместре у мамы резко ухудшилось зрение, она обратилась к офтальмологу, который диагностировал отслойку сетчатки правого глаза. После проведения операции речь о естественных родах уже не шла: свежий рубец мог не выдержать напряжения и разойтись, что грозило бы слепотой.
«И вот я на пороге четвертого роддома в городе Саратове. Напуганная до ужаса решением врачей о кесаревом сечении, но готовая к встрече с моей долгожданной Марьяной!»
Малышка появилась на свет в срок, её состояние медики оценили на 8/8 баллов по шкале Апгар. Девочка сразу закричала, неонатологи показали её маме и унесли. После окончания операции счастливую маму перевели в отделение интенсивной терапии, где она провела следующие сутки. Едва отойдя от наркоза, она уже рвалась увидеть и прижать к себе любимую дочку.
«Она была такая хорошенькая, такая маленькая и хрупкая, словно фарфоровая кукла. Моя родная девочка! Не передать словами, что ты чувствуешь, когда впервые берёшь на руки своего ребёнка»
Перед выпиской из больницы Марьяну должны были ещё раз тщательно осмотреть, провести необходимые обследования и сделать первые прививки. На этот раз врач УЗИ особенно долго всматривался в экран, и мама сразу поняла: что-то не так.
«Учитывая, какая я паникёрша, я не выдержала и зарыдала. Врач спросил, не было ли видно патологий на скрининге. Потом сказал, что у ребёнка расширены желудочки мозга и видна киста. Ноги предательски подкосились. Перепугавшись, я помчалась к заведующей отделением с кучей вопросов. Она стала успокаивать меня, объясняя, что киста — это не страшно, такое часто бывает у новорождённых, и скоро она рассосётся»
После выписки Марьяне нужно было каждый месяц делать УЗИ, чтобы следить за динамикой изменений в головном мозге. Вскоре от кисты не осталось и следа, а расширения желудочков не увеличивались. Всё это подтверждало слова доктора, и родители успокоились.
Однако в два месяца родные заметили тревожащие изменения. Глазки Марьяны начали косить, появился нистагм. Кроха совсем не держала голову, при подъёме за руки она безвольно запрокидывалась назад. На медицинском осмотре невролог озвучила страшный диагноз: энцефалопатия неуточнённого генеза.
Вскоре после постановки диагноза у девочки случился первый приступ. Машина скорой помощи отвезла её в реанимацию с подозрением на воспаление мозга или инсульт.
«Я села в реамобиль с дочкой на руках. Муж прыгнул в машину и поехал за нами. Мы мчались с мигалкой и сиреной, на красный светофор! Мою крошку, такую маленькую, совсем недавно появившуюся на свет, везли в реанимацию — спасать её жизнь! Нет слов, чтобы описать моё состояние тогда! Каждый день я ходила в храмы и просила Бога не забирать её у меня. Молила помочь ей выкарабкаться! Через два дня мы приняли решение крестить её прямо в больничной койке, обмотанную проводами, датчиками, катетерами»
Аппарат ИВЛ поддерживал дыхание Марьяны пять дней. Затем пришли окончательные анализы крови, подтвердившие, что инфекции и воспаления в организме нет. Девочку перевели в палату, а затем направили в неврологическое отделение другой больницы.
«Выписали нас 6 ноября, в мой день рождения. И это был самый лучший подарок! Мы дома! Все вместе! Все счастливы!»
После выписки родители занялись восстановлением крохи, посвятив этому все свои ресурсы и свободное время. Вскоре они увидели первые результаты.
«Марьяша начала удивлять. Однажды я оставила её на кровати и пошла в ванную, подготовить всё для купания. И вдруг я услышала громкий звук погремушки. Сначала испугалась, ведь дома никого, кроме нас с ней, не было. Я полетела в комнату. И чуть не упала от удивления, когда увидела, что дочка схватила лежащий рядом маракас и трясёт его, крепко зажав в своей ручке. Для меня тогда это была победа»
К сожалению, кислородное голодание и длительное нахождение на ИВЛ привели к тяжёлым последствиям. Диагноза «ДЦП» избежать не удалось. Но семья продолжает бороться за полноценное и здоровое будущее для дочери.
«Ночами я изучала, что такое “ДЦП”, поражение мозга и всё остальное, что случилось с Марьяной. Поняла, что поможет нам только реабилитация и, конечно, сильнейшая вера в успех! Причину мы не нашли до сих пор, исключив множество генетических заболеваний. Да и это уже не важно! Важно бороться с тем, что есть сейчас. Исправлять последствия. В это же время мы активно искали методы и места реабилитации. Я как будто изучала новый предмет. Нет, скорее новую профессию — мама особенного ребёнка»
Самых значительных результатов Марьяна достигает после продолжительных курсов занятий с опытными специалистами. Сейчас семья собирается на очередной интенсив, который приблизит девочку к заветной цели: научиться ходить. Однако его стоимость, 253 400 рублей, сильно превышает бюджет семьи. Финансовые ресурсы родителей исчерпаны, ведь лечение требуется дочери регулярно. Но останавливаться ни в коем случае нельзя! В ваших силах сделать вклад в будущее маленькой Марьяны и помочь ей преодолеть ещё одну ступень на пути развития.
💖 Помочь просто:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- ❗Даже 50 рублей спасут жизнь
- 🙏Обязательно подпишитесь на канал!