Итак, если уж я начала рекомендовать разные порталы и блоги, которые считаю полезными, то грех вновь не рассказать вам про BETALIFE. Хотя бы потому, что первая статья об этом проекте была написана год назад. Уверена, что многие тогда оценили преимущества BETALIFE, но есть и те, кто не знает об этой программе. Давайте знакомиться.
Что такое BETALIFE и почему ему можно доверять?
Порталов и блогов про рассеянный склероз много, околомедицинских сайтов еще больше. Часто копирайтеры пишут откровенную ерунду и даже опасную ересь. Потому не всем можно доверять. Я даже про свои статьи говорю: перепроверяйте мои слова, консультируйтесь с лечащим врачом, что можно – уточняйте анализами. Среди огромного количества разной информации есть портал BETALIFE, посвященный рассеянному склерозу и созданный специально для нас. На сайте проекта представлена только достоверная информация о заболевании и жизни с РС. На вопросы пациентов отвечают ведущие эксперты, врачи-неврологи и специалисты по рассеянному склерозу.
Что входит в BETALIFE?
Портал создан для помощи пациентам с РС, его целью можно назвать внесение в массы простой мысли: с рассеянным склерозом можно жить. Именно жить, а не влачить существование, депрессивное и безысходное. Для просвещения людей созданы:
· Сайт;
· Мобильное приложение;
· Группа в социальной сети ВКонтакте.
В принципе, информация на всех площадках одна: вебинары, статьи, полезные советы. Здесь, в блоге, я выкладывала очень важный вебинар «Хаос в голове», но я далеко не все ролики репощу даже в соцсети. Поэтому имейте в виду: вебинары BETALIFE проходят ежемесячно, не пропускайте. Вебинары всегда ведут квалифицированные врачи с практикой в области именно РС, до онлайн-лекции пациенты могут задавать свои вопросы. Темы вебинаров самые разные: про права пациентов, терапию ПИТРС, депрессивные расстройства при РС, семейные дела, особенности трудоустройства.
В мобильном приложении есть возможность ставить напоминалки о приеме/получении лекарств, визитах к врачу. Можно вести дневник пациента и общаться в чатике. О приложении я писала обзор, сейчас интерфейс обновился и оно стало еще удобнее.
На сайте BETALIFE мне лично нравится работать с библиотекой. По-хорошему, именно на эту библиотеку людям надо давать ссылку при постановке диагноза. Чтобы человек смог узнать:
- можно ли жить с РС;
- какие симптомы могут быть;
- разницу в проявлении РС у мужчин и женщин;
- как себе помогать в новых условиях;
- какие виды лечения предлагает современная медицина;
- про дополнительные методы терапии;
- лайфхаки для облегчения жизни и решения бытовых задач;
- про психологическую реабилитацию;
- как теперь общаться с друзьями, родственникам, работодателями;
- про образ жизни с РС;
- про реабилитационные методы;
- какие права появляются при диагнозе.
Не всегда у нас есть возможность сразу получить ответы на все вопросы. Человек, которому только сообщили о диагнозе, может оказаться в информационном вакууме, ему даже брошюрку про заболевание, окруженное жуткими мифами, не выдают. А не надо брошюрку – вот, целый сайт со всем необходимым!
Зачем библиотека BETALIFE, если есть мой замечательный блог? ;)
Я библиотеку использую, когда общаюсь с новичками блога и пишу в уверенности, что читатели пользуются ею. Потому что содержимое библиотеки BETALIFE практически не пересекается с содержимым моего блога. Я бережно отношусь к своему времени, и не пишу про вещи, про которые уже хорошо написано и которые легко найти. Буквально в кармане, где лежит смартфон с приложением. И, кстати, когда я говорю «Ну прочитайте статью» (мою или по ссылке), я не хамлю, просто, зачем тратить личное время, если можно взять и прочитать?
Ну и если разобраться, то чаще всего я даю ссылку на вебинар «Хаос в голове» ина статью про виды ПИТРС. Потому что про ПИТРС пишут очень странные вещи, и люди просто не понимают: при РС есть разные виды терапии, врачи могут подбирать препараты в индивидуальном порядке. Я, к примеру, сразу на вторую линию попала, потому что ну вот такая моя ситуация. Мне легко было сразу на нее согласиться, у меня была некоторая информация уже в голове и понимание, что будет без лечения, если уже ноги парализует в 28 лет и слепну. И вторая линия мне помогла, ремиссия-то уже третий год, хотя у меня очень агрессивное течение было (по медицинским критериям и данным МРТ, не моим оценочным суждениям).
Про новый проект «Я не боюсь рассеянного склероза»
Но знания – это знания, а я сторонник идеи «Человеку нужен человек». Поэтому уверена, что любому человеку с РС нужны истории пациентов, общение, ощущение социума и причастности к нему. Поэтому в прошлом году я звала поучаствовать в конкурсе историй BETALIFE. И, несмотря на смерть папы, я тоже в нем участвовала. Без купюр написала свою историю и о моменте, в котором нахожусь.
В этом году в преддверии Дня борьбы с РС BETALIFE запускает проект «Я не боюсь рассеянного склероза». В своей группе в ВК они публикуют карточки с самыми распространенными страхами людей с РС и опровергают мифы.
А в ближайшей перспективе очередной вебинар, с темой, которую я считаю очень важной. Тема «Как не бояться Рассеянного склероза? Отвечает врач-невролог». Думаю, там будут и о лекарственно-медицинской стороне вопроса говорить, и о психологических аспектах. Сейчас пациенты могут задать свои вопросы врачу на эту тему, кстати. Я уже прошла регистрацию на сайте в разделе “Лекторий”. Пользуйтесь возможностью получить консультацию на интересующие вопросы.
Онлайн-трансляция будет 31 мая в 16.00 на сайте BETALIFE и в приложении. Обычно, если смотреть прямую трансляцию, то можно задавать вопросы прямо во время нее. Потом запись можно смотреть в социальных сетях. Я буду делать ре
Еще о важномпост в нашей группе ВК, если хотите – и сюда сделаю.
Частый рефрен «Мы никому не нужны», вы наверняка его тоже слышали.
Во-первых, мы должны быть нужны себе, мы должны заботиться о себе, любить и беречь себя. Делать для себя все, что нужно: от зарядки и приема лекарства до обращения к врачу, если нужно. Во-вторых, у меня есть знакомые с РС из других стран, где нет «бесплатной» выдачи ПИТРС. У нас есть госпрограмма «14 высокозатратных нозологий», чтобы у нас была возможность получать дорогое лечение бесплатно. В-третьих, для пациентов с рассеянным склерозом создан целый портал, который постоянно обновляется. И если у вас есть вопросы, то достоверные ответы на них могут быть там.
И еще: у вас есть я, у меня есть вы. Мы нуждаемся друг в друге. Так что мы нужны. Боритесь, получайте информацию, делитесь своим опытом и достижениями. Живите!