«Ноги в руки и погнали» – название популярного подкаста о людях с инвалидностью. Впрочем, слоган подходит и самому автору передачи Ксюше Каминской. Диагноз ДЦП никогда не был для нее стоп-сигналом. Ксюша умудрилась взять в руки не только ноги, но и прихватить удачу за хвост. К 23 годам девушка объездила несколько стран, попробовала профессию мечты, стала настоящим брендом своего города и освоила новый язык. Проведя с Ксюшей один день, убеждаешься – все это произошло не случайно. И то ли еще будет!
–Так-так, нужно настроить звук, – кудрявая невероятно красивая Ксюша деловито проверяет микрофон. За пультом своей программы она чувствует себя уверенно. Вместо стула – модная фиолетовая инвалидная коляска. Вместо ассистента – самый верный друг: мама. В зале библиотеки, где проходит запись для приложения Radiotube, живет еще один проект девушки – «Компас ТВ». Здесь по выходным она учит новое поколение юнкоров основам журналистики. Вместе с другими специалистами проводит мастер-класс по телемастерству, фотографии, монтажу, ораторскому мастерству.
Мама Ксюши, Татьяна Каминская, как и всегда, рядом. Именно она придумывала вместе с дочерью многие проекты и помогала поверить в ее невероятные мечты. Будь то Нью-Йорк или профессия журналиста. В семье смеются – все, что загадывают Ксюша и Татьяна, сбывается. Говорят, надо только мечтать очень сильно. И визуализировать!
До «Компаса» Ксюша начала снимать сюжеты для своего спецпроекта «Социальный репортер», а еще ранее, школьницей, пошла учиться будущей профессии в команду молодежного телевидения «Айсберг ТВ». Мама, бывший экономист, сначала с сомнением приняла затею стать корреспондентом. Но кредо о безусловной поддержке всех затей дочери пересилило. И не зря – Ксюша начала выигрывать множество наград, объездила море фестивалей и нашла друзей по всему миру.
Кроме того, мама с дочкой создали в Березовском волонтерское движение «Искорка добра». Они ездят в детские дома области, устраивают рейды на доступность среды и проводят уроки с элементами канистерапии (терапия со специально обученными собаками). Главная ось всех задумок – сделать инклюзию реальной. Во всех проектах могут участвовать ребята с нарушениями развития. Барьеров нет. Каминские считают, что люди с инвалидностью должны полностью вливаться в обычную жизнь.
Принятие,лечение и новый взгляд на ситуацию
Ксюша Каминская родилась недоношенной, на 31 неделе. Дышать сама не могла. Несколько дней лежала под ИВЛ. Впереди были месяцы сомнений и надежды. И только спустя год врачи объявили диагноз – ДЦП. Родители пережили все этапы отчаяния. Вместе с дочерью прошли много реабилитаций, визитов к разным докторам. Верили – Ксюша однажды пойдет.
Интеллектуально девочка развивалась быстро. Рано начала читать. Пошла в садик и обычную общеобразовательную школу. Какое-то время Ксюша действительно передвигалась, опираясь на специальные палочки. Но после обследования в Китае, восточные врачи заключили: ходить вертикально из-за аномалии позвоночника нельзя – станет хуже. Спустя год, в 15 лет Ксюша прошла лечение в клинике Лондона. Ей сделали сложную операцию, и в позвоночнике была установлена специальная металлическая конструкция, с которой она живет и сейчас. Благодаря ей можно сидеть ровно, не заваливаясь.
–Раньше я смотрела на других особенных мама и думала: «Как они могут улыбаться, если у их детей инвалидность?», – вспоминает Татьяна Каминская, – Да, у меня тоже было тяжелое состояние. И, конечно, ты веришь, что твой ребенок непременно вылечиться. Но знаете, рано или поздно надо себе признаться в том, что зацикливаться на одном горе нельзя. Надо сказать себе: «да, у меня больной ребенок, но я все равно буду счастливой!». А еще время все-таки лечит. И человек, как ни крути, умеет приспосабливаться. Очень важно думать не о самой болезни и сплошных реабилитациях, а о том, кем твой ребенок может стать в будущем, как сделать его жизнь интереснее, какие увлечения он может освоить. Я вижу, как часто у родителей детей с ДЦП все крутит около одного: главное – чтобы пошел. Но на деле главное – сделать так, чтобы ребенок нашел себя. Обрел друзей. Профессию. Смысл.
С этим взглядом Татьяна Каминская перешагнула черту ожиданий и боли. В жизни дочери родилось много ярких эпизодов. Она занималась в театре, писала для местных газет, пела в церковном хоре, окончила музыкальную школу и ездила на фестивали. Была на Паралимпиаде в Сочи и финале Евровидения в Баку. В школе родители добились созданий всех условий. Например, все уроки проходили в одном классе, был найден спонсор для установки подъемника.
Как и мечтала, девушка поступила на факультет журналистики. В следующем году ей предстоит окончить заочное обучение. На первом курсе Ксюша прошла отбор на обучение по обмену и на 9 месяцев уехала в Южную Дакоту. На этот эпизод Татьяна решались с огромным трудом.
–Не представляете даже, как страшно мне было отпускать ее в Америку. Как она там будет? Кто ей там будет помогать?... Сейчас я понимаю, что у родителей детей с инвалидностью может совершенно естественно проявляться родительский эгоизм. Ты привыкаешь постоянно быть рядом. Уже и себя самого не представляешь без этой заботы. У меня есть старший ребенок без инвалидности, понятно, что он более самостоятельный, ты его любишь не меньше, но уже не вынужден продумывать многие вещи. Когда мы завели группу о Ксюше в соц.сетях, мне писали дети, чьи родители душили их заботой, не давали шагу ступить. Этих ребят вдохновлял наш опыт, но, увы, семейная ситуация у них была другой.
–Ксюша, а как тебе запомнился такой первый самостоятельный выезд? Да еще и за океан.
–Было классно. В принципе там все, как и в Англии, оборудовано для людей с инвалидностью. Трудно было только в каникулы. Например, самое жуткое – добраться до аэропорта. Общественного транспорта туда нет, нужно было искать человека с машиной. На каникулах, когда ребята ездили в другие города, было сложно присоединится к ним – ведь все студенты, все искали дешевые варианты: каучсерфинг, хостелы. А мне нужны другие условия. Зато, когда меня позвали на гору Рашмор, я удивилась, что там для туристов на колясках есть все, что нужно! А еще в Америке у меня сломался специальный скутер, на котором я передвигалась. Первый раз мне его починили, а во второй – выручили товарищи. Мой друг описал в сети мою историю и меньше чем за сутки мне собрали нужную сумму!
–А какие впечатления от Англии?
–Там я была раньше, во время операции. Именно в Великобритании для меня открылся целый мир, я узнала, что может быть по-другому! В Лондоне, собираясь куда-то, ты совершенно не думаешь, будут ли у тебя трудности. Даже в старых исторических зданиях есть все оборудование. Об этом у меня есть даже свой сюжет, мы его сняли с мамой. Такой же записали и о Праге.
После эфира у Ксюши по плану съемка сюжета в другой городской библиотеке. Руководство учреждения попросило снять ролик о доступности городской площадки. Мы собираемся ехать за вторым героем, подругой Ксюши, незрячей девушкой. Автомобиль поведет Каминская-младшая.
–Вот, еще немножко… – С инвалидной коляски мама помогает дочери пересесть на водительское кресло. Ксюша руками опирается на дверь и сиденье. Татьяна уносит кресло в багажник. Ксюша надевает солнечные очки – настоящая автоледи! Теперь главное – как поведет?
На права Ксюша сдала еще в 18 лет. В автомобиле у нее ручное управление – два поручня, отвечающих за газ и тормоз. Под ноги для удобства специальная подпорка. Мы едем по городу в спокойном темпе. Вместо навигатора – мама. Ксюша ловко перестраивается в полосе, а параллельно делится:
–На учебу в Екатеринбург я езжу одна. Единственная проблема – плохо знаю улицы!
–А когда добираешься в университет…
–Меня встречают. Я пишу одногруппникам: «приехала». Они помогают достать кресло. В принципе так всегда и было, даже на такси. Ты ведь едешь от кого-то к кому-то. Тебя ждут.
Мы приезжаем в городскую библиотеку. Тут уже вовсю идет подготовка к съемкам. Главные герои – мама с ребенком, незрячая девушка и Ксюша. Снимает сюжет воспитанница нашей героини. Как выстроить кадр, в какой момент должен зайти герой – мозговой штурм разворачивается прямо на месте. Спустя полтора часа все ракурсы сняты, а «пленка» заполнена материалом. Прямо на выходе библиотеки обустроено удобное кафе. Остается еще несколько вопросов для Ксюши.
–Скажи, а ведь у нас в стране в инклюзивном плане тоже ведь все меняется?
–Да. Но пока приходится чаще бороться. Сейчас уже легче. У нас вот в Березовском в этом году должна открыться новая школа, там все оборудовано. Даже немного завидую ребятам! В моей приходилось добиваться, да и в музыкальной школе тоже. В университете, кстати, уже легче. Там приняли с распростертыми объятиями, доступность есть.
–Ты уже заканчиваешь обучение. По-прежнему хочешь быть журналистом?
–Не совсем. Раньше я мечтала работать на федеральном канале и рассказывать людям об инклюзии (смеется). Конечно, это утопические мечты. На первом курсе я прошла практику на телевидении Екатеринбурга, поняла, что не смогу работать корреспондентом в силу физических особенностей. А еще мечтала поработать в «Орле и Решке» ведущей, рассказывать о путешествиях с точки зрения доступной среды. Пыталась выйти на организаторов, но ответа пока не получила.
–Какие тогда планы на будущее сейчас?
–Хочу получить второе образование, педагогическое. У меня уже есть опыт наставничества, я участвую в фестивалях и конкурсах, как эксперт и спикер. Кроме того, я бы хотела попробовать уехать в Европу. Просто понимаю, что мне там будет легче жить физически. Возможно, буду работать в благотворительном фонде. Помогать другим. Но даже если не выйдет, буду развивать инклюзивную среду в родном городе. Стараюсь постоянно учиться. Освоила монтаж, но понимаю, что не совсем мое – надо постоянно сидеть у компьютера. Сейчас изучаю веб-дизайн, нашла бесплатные курсы для людей с инвалидностью.
–Знаю, что ты успела поработать. Кем?
–Да, я работала в Ельцин-центре на административной должности. Обо мне там все очень заботились (улыбается), а еще, узнав о тяге к журналистике, отправляли освещать инклюзивные события. Работала я на час меньше, но вместе с обедом получалось по 8 часов на работе. Плюс доехать из Березовского и вернуться обратно. В общем – обычный рабочий день. Конечно, сложно опять же в силу здоровья. Сейчас я преподаю английский онлайн. Раньше не хотела учить язык, а потом втянулась!
–Вопрос немного личный. Но, думаю, важный для многих ребят с похожей судьбой. Как тебе давалось принятие своего тела?
–Я до сих пор с этим работаю! (смеется) На самом деле читала много психологических книг. Не все из них подходят мне. Почти везде есть тезис, что проблемы идут из детства. Обычно это проблемы с родителями, которые говорили какие-то неприятные вещи. У меня такого точно не было! А так можно почитать книги Ника Вуйчича или что-то об истории преодоления.
–Ты мечтаешь о своей семье?
–Да, конечно. У меня есть много теплых примеров, когда у людей с особенностями развития получалось создать хорошие пары. Думаю, всему свое время.
Текст и фото: Галина Соловьева
PS: Напоминаем,что дети Свердловской области могут бесплатно получить дополнительную помощь специалистов по документу ИППСУ, обратившись в фонд "Я особенный" или АНО "Спектрум М".
Мы создаём помощь для семей и из других городов. Наши полезные материалы:
- Ютуб-канал "Курс на развитие" с полезными лекциями в открытом доступе (лекции от врачей, дефектологов и других специалистов . Темы: СДВГ, аутизм, проблемы с поведением и способы их решить : https://youtube.com/c/yaosobenniy
- Курсы школы "Я особенный" для всех,кто хочет научиться корректировать нежелательное поведение ребенка https://yaosobenniy.su/abba
- Наши соц.сети,в которых мы выкладываем всю полезную информацию: ВКонтакте:
https://vk.com/yaosobenniy_fond
#особенный ребенок #особенные дети #помощьдетям #дцп #дцп не приговор #дети с дцп