Ангелина — третий, самый младший ребёнок в семье и единственная дочь Ольги и Алексея.
«Наша волшебная и особенная девочка появилась на свет с большой задержкой и огромными проблемами со здоровьем. Сразу после рождения у неё начались судороги и её забрали в реанимацию. Два дня мне не приносили дочку на кормление и ничего толком не объясняли, но выписали нас, как и положено, на пятый день, 31 декабря», — рассказывает мама Ангелины.
Несмотря на большой опыт в уходе за детьми, как взаимодействовать с новорождённой дочкой Ольга не понимала. Ангелина не открывала глаза, не кричала и практически совсем не двигалась.
«Впервые мы увидели голубые глаза нашей дочери только через несколько дней, когда по нашим многочисленным просьбам малютке промыли слёзные каналы. В добавок выяснилось, что от волнений и переживаний у меня пропало молоко и наша девочка несколько дней провела на голодном пайке. Понять, что ребёнок хочет есть, я не могла: Ангелина не плакала, не кричала и не могла даже посмотреть на меня»
Когда новогодние праздники закончились, Ангелину обследовали более тщательно. Заключения врачей были неутешительными: нарушение кровоснабжения головного мозга, двигательные нарушения и задержка моторного развития, врождённый альбинизм глаз и возможная слепота.
«Глаза доченьки и правда были необычного, невероятно нежного голубого цвета. Но когда нам сообщили, что она слепая, — это был настоящий шок! Двое её старших братьев абсолютно здоровы! Мы и предположить не могли, что у нашей желанной и любимой девочки могут быть такие проблемы»
Ангелина постоянно наблюдалась у окулиста, педиатра и невролога, проходила дополнительные обследования и курсы реабилитационного лечения, но результатов не было.
«Она не развивалась: лежала совершенно неподвижно, не фокусировала взгляд и лишь иногда плакала. В 6 месяцев нам рекомендовали сдать кровь на генетику. В итоге Ангелине поставили диагноз “спинальная амиотрофия Верднига-Гофмана”. Земля ушла из-под ног...»
Спинальные амиотрофии (СМА) — это группа наследственных заболеваний, при которых нервные клетки спинного мозга и ствола мозга дегенерируют, вызывая прогрессирующую мышечную слабость и атрофию мышц. Болезнь Верднига-Гофмана — самый страшный и агрессивный тип амиотрофии, при котором полная утрата мышечного тонуса и рефлексов происходит в первый год жизни ребёнка.
«На мои вопросы “за что?” и “почему?”, конечно, никто ответить не мог. Спасибо мужу — именно он смог подобрать нужные слова: “С диагнозами или нет — это наша дочь!” Так и началась наша новая жизнь. Благодаря Ангелине мы научились радоваться совершенно обычным вещам, как чему-то невероятному»
Родители приняли решение бороться за жизнь Ангелины любыми возможными способами: не только молиться о чуде, но и постоянно заниматься с дочерью.
«Когда в год мы пришли на очередной осмотр к педиатру, врач не смогла скрыть своего удивления: Ангелина не просто была жива — она сидела и даже пыталась ползать! К четырём годам дочка стала вставать на ноги, а чуть позже научилась ходить. Зрение у нас как будто тоже постепенно улучшилось. Теперь о слепоте не шло и речи! Ангелине прописали очки: +4 на правый глаз и +3 на левый»
Так как врачи не отмечали у ребёнка прогрессирования мышечной атрофии, в пять лет Ангелине сняли диагноз “спинальная амиотрофия Верднига-Гофмана”. Это могло бы быть настоящим чудом, если бы не одно но: преодолеть грубую задержку психического развития девочки не удаётся ни лечением, ни личными стараниями мамы.
Сейчас Ангелине уже 16, но выглядит она гораздо младше своего возраста и учится по специальной программе в третьем классе школы.
«Мышление и интеллект доченьки остались практически на нуле. Она до сих пор не разговаривает и не всегда понимает, что говорят ей, не играет, боится незнакомых людей, ест с ложки и пьёт только из бутылочки»
Но и это не единственная серьёзная проблема. Два года назад у Ангелины стало развиваться искривление позвоночника: нейромышечный (паралитический) сколиоз. Консервативными методами остановить стремительное прогрессирование деформации не удаётся, а рекомендовать Ангелине хирургическую коррекцию врачи опасаются из-за сложностей с определением основного диагноза девочки.
«У дочки появился горб, одна часть грудной клетки как будто “выехала” вперёд настолько сильно, что она не может удерживать равновесие, когда стоит. Ангелина стала подволакивать ногу и заметно хуже ходить. Она не может сказать, что ей больно, но я понимаю, что это так: она чаще плачет и отказывается двигаться»
Сейчас угол сколиотической дуги у Ангелины более 50° – это уже инвалидность и существенное снижение качества жизни. Помимо выраженной асимметрии туловища, искажения формы позвоночника и грудины, при таком сколиозе отмечается смещение внутренних органов с нарушением их работы, сильные боли в спине. Компрессия спинномозгового канала может вызывать тяжелые осложнения. Например, так называемый “синдром конского хвоста”, при котором наступает паралич нижних конечностей.
«Нам отказали в операции и в Кемерово, и в Новосибирске, и в институте Турнера. Из-за постоянного нервного напряжения у меня тоже испортилось здоровье: начались приступы с падениями по 3 раза в день. Поставили диагноз: пароксизмальная дискинезия не эпилептического типа с травматическими падениями»
В прошлом году по совету врача семья обратилась за консультацией к спинальному хирургу Андрею Николаевичу Бакланову. Он специализируется на особо сложных случаях искривления позвоночника у детей с различными видами мышечных дистрофий и имеет огромный опыт успешных операций.
Андрей Николаевич подтвердил опасения мамы: Ангелине может помочь только операция по коррекции сколиоза, более того, она необходима! Доктор готов принять девочку в ближайшее время в московской клинике АО «Медицина». Но имплант оптимальной конструкции, специально подобранный опытным нейрохирургом, и операция по его установке не могут быть оплачены за счёт государства.
Общая стоимость коррекции и импланта — 3 786 650 рублей. Для семьи это невероятная сумма! Родители обращаются к добрым волшебникам с просьбой о помощи.
💖 Помочь просто:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- ❗Даже 50 рублей спасут жизнь
- 🙏Обязательно подпишитесь на канал!