Как мало на Дзене информации об этой патологии. Если быть точнее, одна общеинформационная статья. И все.
Я не доктор и 4 года назад я вообще не знала, что такое бывает, когда человек рождается без ушей. Но я решила от лица мамы ребёнка с микротией рассказать об этом подробнее.
Когда родился сын, я думала, что таких детей больше нет. Помимо того, что не было ушной раковины, у него не развился и слуховой проход. Он не слышит. Аудиотест не провести. Второе ухо здоровое.
Когда начала искать и рыть информацию, поняла, что таких людей очень много по всему миру. На мой взгляд, их больше всего в Казахстане, хотя и в России не мало.
Врачи столичных поликлиник не давали никакой дельной информации. Лор вообще не поняла, что с нами делать. Стали искать другого.
До года мы посетили сурдолога и двух оперирующих докторов на предмет исправления недуга. Нам отказали. Предложили в 7 лет сделать пластику уха, а пока растить волосы и учиться слышать одной стороной.
Перспектива тяжёлой тугоухости справа до школы мне не улыбалась совсем. Мы нашли врачей зарубежом и открыли проход с улучшением слуха.
В московских больницах тоже делают подобные операции, но результат далёк от реальности. 4 года назад работы отечественных докторов не сильно офишировали, а пациентов со сносным результатом я не нашла.
Мир микротии не изучен до конца. Врачи роддома не готовы к таким деткам. Они не знают, что сказать маме, когда приносят детей. Что ждёт этих мам дальше? Куда обращаться? Нет схем и алгоритмов.
Дальше ещё сложнее. После роддома доктора поликлиник разводят руками. Редко попадаются те, кто с таким уже встречался. Мне не повезло. Я своих людей нашла в интернете и всю информацию. В социальных сетях с помощью таких же мам.
Страх и непонимание. Микротию не видно на УЗИ. Анализы чаще всего в норме и без отклонений. Мама узнает о патологии в родзале. В самый неподходящий и уязвимый момент. При первой встрече с человеком её жизни.
Информация о недуге не структурирована. Ее по круптцам собирают мамы и папы в группе https://vk.com/1microtia. Здесь они делятся опытом и контактами, своими историями, победами и неудачами.
Многие родители, как и я, заводят блоги в Инстаграм и других соцсетях для общения и помощи друг другу (меня можно найти по хештэгу #мамашаниколаши в Инстаграм)
Сложно решиться говорить о себе и своих проблемах, но только так можно помочь себе и остальным. Когда родился мой Коля, я нашла только 4-5 страниц мам, которые открыто рассказывали о микротии и атрезии, показывали своих детей и их уши. Шли вперёд и тащили за собой новеньких. После этого я тоже решила стать неким флагманом, хоть и звучит это пафосно. Ведь я сама дикая трусиха и невротик, а стараюсь подбодрить всех остальных!) Если вы тоже родители детей с микротией или сами являетесь носителем паталогии, давайте найдёмся!
#микротия #атрезия #нетуха #паталогия #уши