Этот материал вышел совместно с благотворительным фондом «Спина бифида», который помогает детям и взрослым с врожденной спинномозговой грыжей. Идея создания фонда возникла у Инны Инюшкиной после рождения ребёнка со Spina Bifida. Инна столкнулась с отсутствием системы помощи детям с таким диагнозом и в 2016 году при поддержке коллег из сектора основала фонд.
Spina Bifida (расщепление позвоночника или грыжа спинного мозга) — врожденный дефект позвоночника. Выражается в незаращении позвонков и неполном закрытии позвоночного канала. Формируется у ребенка еще в утробе матери.
Основным фактором, приводящим к возникновению порока, считается нехватка фолиевой кислоты в организме женщины.
Ежегодно в России рождается около 2000 детей с диагнозом Spina Bifida.
Точной статистики по миру нет, только примерная: с данной патологией рождается 1 ребенок из 1500.
Грыжу спинного мозга можно увидеть по УЗИ с 12 недель. На 24-26 неделе беременности можно сделать внутриутробную операцию. Это снизит осложнения у ребенка. Сделать такую операцию по ОМС могут опытные врачи в перинатальных центрах Москвы и Московской области.
Если порок обнаружили после 24-26 недели, то операцию нужно делать сразу после рождения — в первые часы жизни. Важно заранее найти нейрохирурга, который будет ушивать грыжу. Эту операцию также делают по ОМС.
У 90% детей со Spina Bifida есть проблемы с функциями тазовых органов. Около 50% детей имеют двигательные нарушения. Но они могут посещать детский сад, учиться в школе, работать и заниматься спортом.
В большинстве случаев дети рождаются с сохранным интеллектом и в будущем они могут вести обычный образ жизни. Но им необходима доступная среда и технические средства реабилитации.