Детская пелёнка с медвежатами — почему-то Маше она врезалась в память. И руки медсестры, разминающей ножки её шестимесячного сына. Ни лица массажистки, ни прочих деталей она не помнит. «Посмотрите, как он вздрагивает. Вам бы врачу показаться!» — звучало как-то странно. Эти вздрагивания Мария видела и раньше, но не придавала значения. Мало ли, младенец просто пугается.
Женя родился здоровым крепким малышом. Вес 3 кг, рост 50 см. Всё как у всех: розовые пяточки, хороший аппетит и собственный режим, с которым не поспоришь. Развитие в норме: научился переворачиваться, опираться на ручки, сел, когда положено. Первая мысль — медсестра что-то путает, но на всякий случай Маша записалась к эпилептологу.
Врач опасения медсестры подтвердил. У Жени синдром Веста. Малозаметные вздрагивания оказались судорогами.
Для справки: Эпилептическая энцефалопатия синдрома Веста проявляется в раннем возрасте мышечными сокращениями в области шеи и позвоночника, специфической картиной на электроэнцефалограмме и отставанием в развитии. Частота инфантильных спазмов высокая, а сами приступы крайне разнообразны. Они могут проявляться сгибаниями тела, вертикальными движениями глаз, вскидыванием ручек и т. д. Начало приступов говорит о серьёзных изменениях в активности мозга. Это приводит к остановке психомоторного развития.
С того момента Женя постоянно наблюдался у разных специалистов, принимал множество сильных препаратов, но каких-то заметных результатов не было. Приступы отнимали много сил, но, несмотря на это, малыш развивался, как все дети. Начал ходить в полтора года, что при таком диагнозе большая редкость.
«Однажды мы попали на консультацию к генетику. Он сходу сказал, что у Женьки синдром Дауна. Хотя внешне у сына нет никаких проявлений. Нужно было сдать кровь на кариотип. Я не решилась. Что это даст? Если и есть синдром Дауна, это всё равно неизлечимо, а нам нужно бороться с эпилепсией. Она лечению хоть как-то поддаётся».
Маша воспитывает ребёнка одна. С мужем они развелись, когда Жене был год. Женщина говорит, что к лучшему. Для неё сын — это счастье, а не тяжёлая ноша, поэтому вдвоём жить проще. Несмотря на финансовые трудности — семья существует на пособия — ей всегда удавалось выкроить копейку на то, чтобы показать Жене мир вокруг.
«Женька хорошо переносил самолёты. Мы каждое лето куда-то ездили. Это такие яркие моменты счастья, которых мы с ним по большей части лишены. Море, песок, солнце. Все эти годы я старалась хоть как-то скрасить нашу жизнь».
К сожалению, заболевание прогрессировало. Синдром Веста трансформировался в ещё более тяжёлую форму эпилепсии — синдром Леннокса-Гасто. В июне 2020 года, когда Жене было 9 лет, у него случился приступ такой силы, что мальчика забрали в реанимацию. Всё лето он провёл на ИВЛ. Только к концу осени, ребёнок пошёл на поправку, врачи убрали трахеостому — все начало возвращаться на круги своя. Вдруг снова приступ. Из больницы Женю выписали уже к весне 2021 года.
«Я несла его до такси на руках. С трахеостомой, зондом в носу и полным непониманием, как жить дальше. Сын был все это время на седативных препаратах и ослаб настолько, что не мог держать даже игрушку».
День за днём Женя доказывал, что не всё потеряно, а Маша искала любой способ восстановить сына. ЛФК, вертикализация, сенсорная интеграция, занятия с учителями. Сейчас мальчик снова ходит. Неуверенно, придерживаясь за стену или за руку, но ходит. Врачи в больнице каждый раз встречают его аплодисментами и восхищённым: «Ах, какой молодец!»
«Сегодня Женя 2 раза поднялся на пятый этаж. Через усталость, через мышечную слабость. Потихонечку, но сам. Это не предел, я знаю, что он может добиться большего».
То, что Машу пугало и расстраивало год назад, уже забылось. Она вспомнила про зонд в носу сына только при разговоре с нами. Трахеостома — тоже ерунда, тем более, что её скоро уберут. Сейчас Женька ест самостоятельно сам и всё подряд. Грандиозных целей Мария не ставит, у мальчика они маленькие, но их много. Например, нужно научиться зачерпывать еду из тарелки. Пока получается только донести полную ложку до рта. А ещё нужно снова научиться разговаривать и уверенно ходить. Это лишь малая часть желаний Жени и его мамы.
«У Жени хороший потенциал. Он сможет приспособиться к жизни, стать самостоятельным, чтобы, например, до кухни дойти и поесть или воды себе налить. Есть ещё и эгоистичное желание с моей стороны — разгрузить спину и руки. Сыну 11 лет, и поднимать его мне уже очень тяжело».
Реабилитация поможет мальчику восстановить все утраченные навыки и приобрести новые. Но услуги РЦ «Три сестры», который готов принять ребёнка, семье не по карману. У Жени есть только мама и старенький дедушка. Может иногда присмотреть за обожаемым внуком, пока Мария отлучается в магазин или поликлинику, но это уже проблематично.
«Может показаться, что наша история очень грустная, но это не так. Мы с надеждой смотрим в будущее. Любое Женькино достижение — это счастье и восторг. Я очень люблю сына и радуюсь каждому дню рядом с ним».
Маша нам сказала, что никогда никого не просила о помощи. Делать ей это страшно и стыдно, поэтому мы сделаем это за неё. Поддержите, пожалуйста, Женю любой посильной суммой, чтобы у него появилась возможность пройти реабилитацию.
Помочь можно удобным для Вас способом:
💌 СМС на номер 1315 с текстом: ПУТЬ (пробел) 500, где 500 — это сумма перевода
💳 Картой на нашем сайте — ссылка.
С пометкой "Женя".