Точнее всего активистку Екатерину Лимаеву можно описать словосочетанием «сильнее обстоятельств». Именно так называется ее проект, объединяющий людей с редкими генетическими заболеваниями.
— Екатерина, расскажите, как появился проект «Сильнее обстоятельств»?
Пять лет назад мне поставили диагноз – онкологию. Я проходила несколько курсов химиотерапии и параллельно с этим узнала, что унаследовала от папы редкое неизлечимое заболевание – хорею Гентингтона. Патология поражает нервную систему в зрелом возрасте, и вовсю проявилась у папы. Врачи посоветовали нам, его детям, провериться. У меня, в отличие от брата, анализ оказался положительным.
С поставленным диагнозом я пришла в больницу, где услышала, что заболевание не передается по женской линии. Это бред. Тогда я начала искать объективную информацию.
Так как наши врачи ничего не знали, я вышла на Международный центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями «Редкие люди» в Москве. Его волонтеры, в том числе, оказывают поддержку пациентам с болезнью Гентингтона. Здесь мне и помогли сделать первые шаги в социальной деятельности.
— Что это за шаги?
Мы сняли мое первое видео про болезнь. За всю историю организации «Редкие люди» я стала второй, кто рассказал об этом недуге. Вообще люди с моим диагнозом очень мало о себе говорят: они уже взрослые, довольно закрытые, со своей жизнью. Вся эта активность им неинтересна. И все же на встречах было много участников, но проходили-то они в Москве. Я решила собрать у нас в Барнауле людей с редкими заболеваниями.
— Захотели объединить людей именно с вашим диагнозом?
Да, но ничего не вышло: слишком маленький город. Тогда решила искать всех, кто имеет редкий недуг. Так два года назад зародился проект «Сильнее обстоятельств». С ним я поехала на форум «АТР-2018» и выиграла свой первый грант. Проект был посвящен открытию фотовыставки. Ее целью стал рассказ о людях с редкими заболеваниями и ОВЗ.
— Как вы нашли героев фотовыставки в нашем городе?
Паблик «Барнаул 22» сначала опубликовал мою историю, а потом пост о том, что я ищу тех, кто готов принять участие в выставке. Благодаря этому они сами начали находить меня. Людям с известными общественности диагнозами – ДЦП, синдромом Дауна – в этом плане проще. У них есть фонды, через которые можно связаться друг с другом. В нашем случае такого нет.
— Почему?
Заболеваний огромное количество, и по каждому никто фонд делать не станет. Диагноз должны ставить очень часто, чтобы какая-то организация им занялась. Но благодаря грантам и популяризации проекта к нам начали подтягиваться люди. Мы организовали второй сезон фотовыставки, сняли видео с самими активными ребятами.
— Насколько я знаю, в вы выиграли крупный грант на Международном форуме «Байкал».
Да, грант на 850 тысяч. Средства пойдут на проведение социального фестиваля «Редкая жара». Он будет посвящен историям людей, страдающим редкими генетическими патологиями. Надеюсь, это большое мероприятие привлечет внимание к нашей проблеме.
Суть в том, что в России можно получить поддержку, только если твое заболевание на слуху. Вот, например, у Ирины Хакамады родился ребенок с синдромом Дауна – сразу пошел в хорошем смысле пиар этой болезни. Начали открываться фонды, театральные площадки для таких детей.
— А редкие болезни совсем не афишируют?
Последние три года был бум на СМА. В этом году прогремел скандал с муковисцидозом. Ну, и всем известен «синдром бабочки». Чем больше о болезни говорят, тем выше шанс, что людям окажут помощь. Может, тоже какая-то звезда услышит, проникнется и осветит это перед широкими массами.
— Как обстоят дела с информированностью о подобных диагнозах в Барнауле?
У нас вообще мало кто знает, что есть такая категория – редкие заболевания. В представлении барнаульцев зачастую инвалид – это человек в коляске или на костылях. То, что видно невооруженным глазом. Имеющего проблемы со зрением или слухом, онкобольного или человека с редким диагнозом к инвалидам не относят. Вот и стараемся своими силами просвещать народ.