Добавить в корзинуПозвонить
Найти в Дзене

Как улучшить помощь пациентам с редкими заболеваниями?

Ответ на этот вопрос искали в Общественной палате. В слушаниях на тему «Т-клеточная лимфома» приняли участие эксперты ведущих федеральных центров. В тематических докладах звучали актуальные вопросы ранней диагностики, улучшения качества и своевременного оказания медицинской помощи, в том числе и инновационными лекарственными препаратами. Врач-гематолог ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России Лилия Гамилевна Горенкова рассказала о современных методах лечения и необходимости экспертных обсуждений: – Представителей пациенткой организации интересовал вопрос улучшения маршрутизации больных с лимфомой кожи. Вне центральных регионов существуют определенные сложности, – отметила Лилия Горенкова. Так как грибовидный микоз болезнь редкая, врачи не всегда знают, как поступать с такими пациентами.  Многих интересуют вопрос как создать идеальный путь от диагностики до лечения. В течение года прошло около десяти экспертных советов с участием специалистов, которые прицельно занимаются этой проблемо

Ответ на этот вопрос искали в Общественной палате. В слушаниях на тему «Т-клеточная лимфома» приняли участие эксперты ведущих федеральных центров. В тематических докладах звучали актуальные вопросы ранней диагностики, улучшения качества и своевременного оказания медицинской помощи, в том числе и инновационными лекарственными препаратами. Врач-гематолог ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России Лилия Гамилевна Горенкова рассказала о современных методах лечения и необходимости экспертных обсуждений:

– Представителей пациенткой организации интересовал вопрос улучшения маршрутизации больных с лимфомой кожи. Вне центральных регионов существуют определенные сложности, – отметила Лилия Горенкова. Так как грибовидный микоз болезнь редкая, врачи не всегда знают, как поступать с такими пациентами.  Многих интересуют вопрос как создать идеальный путь от диагностики до лечения. В течение года прошло около десяти экспертных советов с участием специалистов, которые прицельно занимаются этой проблемой, либо с участием внештатных гематологов, дерматологов. В результате мы актуализировали клинические рекомендации, добавив максимальные возможности терапии. Проводится работа по популяризации референсных центров, куда можно привести материалы на диагностику и с уверенностью получить верифицированный диагноз.

В мире зафиксирован рост заболеваемости грибовидным микозом, составляющий 0,3–1,18 случая на 100 тысяч населения.  90—95% пациентов с симптомами кожной лимфомы обращаются к дерматологу.

Учитывая особенности течения заболевания, важнейший вопрос — это расширение программ диагностики. По мнению экспертов, необходимо повышать уровень онконастороженности среди врачей.

На основании предложений экспертов планируется подготовить обращение в органы государственной власти.