Меня зовут Оксана, мне 33 года. Моему сыну Степану уже 1,5 года, он родился с двусторонней расщелиной губы, альвеолярного отростка, твердого и мягкого неба. На протяжении всей нашей истории со Степой я столкнулась с полным равнодушием и не компетенцией врачей в нашей системе здравоохранения.
Кормление с ложечки
Я еще до родов изучила всю информацию насчет кормления ребенка с расщелиной, поэтому была «вооружена» специальной бутылочкой с мягкой ложечкой Medela. Независимо от мнения медперсонала, я настаивала именно на таком методе кормления и не прогадала. Степа хорошо кушал и быстро стал «пухляшом».
Наличие расщелины влечет за собой проблемы с кормлением, поэтому я не могла не улыбнуться, представляя, что бы сказал врач, увидев крупного пухлого ребенка. По нему было видно, что никаких особых проблем с питанием у него нет.
Я кормила Степу своим молоком до 3 месяцев. После у меня начались проблемы: сложно сохранить грудное вскармливание, когда ребенок не прикладывается к груди. Я сцеживалась и докармливала его смесью до 7 месяцев.
Что сказать мамам, которые хотят сохранить ГВ? Это очень трудозатратно, нужно отдавать себе в этом отчет. Ребенка нужно кормить каждые три часа. Он ест около 40 минут. Потом малыша нужно еще 30 минут держать столбиком, чтобы он отрыгнул. Плюс около часа нужно потратить на сцеживание молока из двух грудей. Остается всего час на отдых до следующего кормления. Физически это очень тяжело! Кто бы ни говорил, что ребенка обязательно нужно кормить материнским молоком, решать только вам, готовы ли вы на это! И не нужно бояться осуждения, если ответ отрицательный.
Пробелы в здравоохранении
После родов ко мне не пришел ни психолог, ни хирург. А по закону в нашей стране должны приглашать специалистов к мамам, родившим ребенка с патологией. Мне даже не приносили Степу в палату, хотя он родился здоровым, не считая расщелины. Приходилось самой ходить в комнатку, где он лежал со всеми малышами…
Когда нас выписали из роддома, я вызвала патронаж. Медсестра пришла один раз и возмутилась, почему я не сделала аборт, после моего грубого ответа женщина ушла и больше не приходила. Потом дважды за весь патронаж нас навещала врач, но она не знала ничего про такой диагноз и не могла дать дельных советов ни по кормлению, ни по уходу за малышом. После месяца я стала носить Степу в поликлинику сама.
Инвалидность пришлось выбивать с боем, так как заведующая постоянно гоняла нас то за одной справкой, то за другой. После скандала и угрозы привлечь прокуратуру, мы получили инвалидность на следующий день. Я постоянно сталкивалась с полной не компетенцией педиатров и узких специалистов что в бесплатных, что в платных клиниках.
В плане обычных вопросов я получала ответы, но если тема касалась реакции ребенка на экссудативные отиты, то - нет. Оказывается, очень сложно найти человека, который осведомлен о детях с такой патологией.
Продолжение следует!
История Оксаны: "Как я узнала, что у сына расщелина губы, твердого и мягкого неба"
Дорогие мамы, этот канал создан для тех, кто столкнулся с диагнозом "расщелина губы, мягкого и твердого неба". Здесь будет много психологической поддержки, советов специалистов и историй мам, которые успешно справились с этой патологией. Подписывайтесь на наш канал! Будем общаться!
#волчья пасть #беременность и роды #дети с особенностями #история беременности #родители и дети #мамы