11 лет назад в России рождение ребенка с буллезным эпидермолизом или ихтиозом становилось трагедией, ведь даже врачи не знали, как помочь таким пациентам. Возникали серьезные трудности с постановкой диагноза и организацией ухода, драгоценное время часто бывало упущено, и развивались серьезные осложнения.
Сейчас мы узнаём о рождении маленькой «бабочки» или «рыбки» в первые сутки после рождения. Медицинские эксперты фонда "Дети-бабочки" связываются с врачами по месту жительства семьи, выезжают на патронаж и помогают организовать уход за ребенком. Мы помогаем нашим подопечным по всем вопросам, связанным с их заболеванием: оказываем адресную помощь, организуем госпитализации и реабилитационные мероприятия, поддерживаем психологически.
И, конечно, одно из важнейших направлений нашей деятельности – это обучение и просвещение медицинского сообщества в области современных подходов в ведении пациентов с буллезным эпидермолизом и ихтиозом.
Чтобы жизнь наших подопечных была активной и полноценной, нам очень нужна ваша поддержка.
Узнайте о всех способах помочь «бабочкам» и «рыбкам» по ссылке tap.deti-bela.ru