Женя — добрый и ласковый мальчик, очень улыбчивый и лучезарный, как маленькое солнышко. Он растет в полной семье, окруженный вниманием двух старших братьев и любящих родителей. Даже посторонние люди порой не могут равнодушно пройти мимо малыша: протягивают ему конфеты, дарят игрушки. Женя любит конструкторы, однако собирать их приходится папе: непослушным пальчикам никак не поддаются мелкие детали. Также мальчик обожает поезда и мечтает стать машинистом. Но пока на дальние расстояния Женя вынужден передвигаться на специализированной коляске. Виной этому коварный диагноз: хромосомная патология.
Женя появился на свет, когда его среднему брату было всего полтора годика. Врачи поставили мальчику 8/9 баллов по шкале Апгар, его здоровье не вызывало опасений, и вскоре малыша вместе с мамой выписали из больницы.
«Я упивалась материнством, светилась от счастья, воспитывая своих маленьких бутузов, а они отвечали мне взаимностью»
До определенного времени младшие дети развивались по возрасту, систематически посещали детскую поликлинику для плановых осмотров. Ничто не предвещало беды. Но ближе к трем годам средний сын начал серьезно отставать от сверстников в развитии. Это сильно обеспокоило родителей, они обратились к специалистам, которые выявили у Жениного брата серьезный недуг: органическое поражение центральной нервной системы.
«Испугалась ли я в тот день? Нет. Я не понимала масштаба проблемы. Искренне полагала, что сейчас сынок попьет таблеток и все будет хорошо. Осознание пришло через пару месяцев, когда назначенные лекарственные препараты не помогли. Совершенно случайно я познакомилась с мамой малыша, имеющего такой же диагноз. “Держись, восстановление такого ребенка долгая работа”, — сообщила она мне и порекомендовала пройти курс восстановительного лечения в неврологическом центре»
Мама обратилась в клинику, и среднего сына поставили в очередь на реабилитацию. В это время Женя проходил медицинскую комиссию для зачисления в детский сад. Результаты этого обследования повергли родителей в ужас: врачи выявили у мальчика стойкое повышение артериального давления.
«Прием кардиолога, стандартные процедуры: осмотр, замер артериального давления. Недоуменный взгляд специалиста, еще замер. “Подождите, — сказал кардиолог, — я попробую другой аппарат”. Снова замер… “У Жени огромная артериальная гипертензия, вам срочно нужно ехать на обследование в хорошую федеральную клинику”»
Семья отправилась на консультацию в НИКИ имени академика Вельтищева. Ознакомившись с медицинскими документами Жени и его брата-погодки, доктор предположила генетическую природу заболевания детей. Вскоре Жене, как и его брату, был поставлен диагноз: органическое поражение ЦНС. Кроме того, у мальчиков было выявлено огромное количество сопутствующих заболеваний.
«Мое эмоциональное состояние в тот момент было просто ужасным. Я перестала есть и спать, бесконечно плакала, ночью уходила от детей в другую комнату, потому что просто не могла находиться с ними рядом. Далее были череда реабилитаций, госпитализаций, дорогостоящих генетических анализов, знакомство с большим количеством мам особенных детей, принятие себя, принятие диагнозов сыновей»
Генетические анализы выявили хромосомную патологию. Данное отклонение негативно влияет на работу всех органов и систем организма. В связи с артериальной гипертензией жизнь детей ежесекундно находится в опасности, их по-прежнему периодически госпитализируют в больницу для назначения заместительной терапии.
К сожалению, на сегодняшний день радикального лечения недуга не существует. Но мальчиков можно реабилитировать и адаптировать к самостоятельной жизни. В этом родителям помогают специалисты петербургского центра «Доктрина». Самочувствие сыновей улучшается с каждым пройденным курсом, но с каждым годом родителям все труднее оплачивать лечение детей.
«Теперь, когда Женя научился говорить, у него много друзей и подруг среди сверстников. Периодически он сообщает мне, что очень скоро женится. Сынок пока не знает буквы, не может выучить ни одного стихотворения, путает времена года и дни недели. Но он стремится к знаниям, и я знаю, что у него обязательно все получится»
Сейчас семья Жени просит помощи в оплате очередного курса занятий для младшего сына стоимостью 247 950 рублей. Только ваше доброе сердце поможет Жене исполнить свою мечту!
💖 Помочь просто:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- ❗Для Жени сейчас важна любая сумма
- 🙏Обязательно подпишитесь на канал!
- 💌Для вас это очень просто, а для нас — огромная поддержка!