Диагноз снова повторился
Когда мальчикам было по 14 лет, у меня появился еще один сын – Артем. Сейчас ему 8 лет. Расщелину мягкого неба у него диагностировали только в 5 лет после того, как удалили аденоиды с миндалинами, и он начал говорить первые слова. Логопеды разных клиник заметили, что речь у Артема «в нос». До этого никто ничего не замечал.
Конечно, мне нужно было раньше задуматься. Я обращала внимание, что он отказывается есть йогурты с кусочками, жесткую пищу. Но врачи говорили, что все хорошо. И я не брала в голову.
Пока мы сделали только одну операцию в клинике «Константа». Еще у него диагностировали ЗПРР, моторную алалию. После общего наркоза для удаления зубов пошел резкий речевой откат, и он замолчал.
Долгая реабилитация, работа с логопедами делают свое дело. И я не теряю надежды, что речь у Артема полностью восстановится. Сейчас он ходит в логопедический класс.
Часто мамы спрашивают: «За что мне это?». В моем случае в обе беременности – близнецами и Артемом – в первом триместре я переболела простудными заболеваниями. С ребятами – ангиной, а с Темой – тяжелым гриппом, который перешел в бронхит. Думаю, это сыграло свою роль. Простудные заболевания наложились на наследственную предрасположенность: у моего троюродного брата тоже была расщелина губы, мягкого и твердого неба. В итоге детям досталось.
«У вас кто: дети или животные?»
Все сложности со здоровьем мальчишек мне помогли пережить врачи, прихожане храма, волонтеры и однокурсницы, которые сидели с ними, когда я училась в медицинском училище.
После, с развитием интернета, я попыталась найти таких же мам в соцсетях. Нашла группу ВК под названием «Заячья губа».
«Заячья губа, волчья пасть», - меня коробят эти народные названия. Однажды я употребила их перед заведующим кафедрой. А он мне на это: «У вас кто: дети или животные? Вы медик, называйте диагнозы правильно!». Я написала в группу и попросила администратора исправить название. Она исправила. Мне было интересно общаться в этой группе, на логопедических форумах, а потом мы решили собрать таких же мам и поделиться с ними опытом, организовав благотворительный фонд «Исток жизни».
Сейчас в фонде несколько детей с расщелиной губы и твердого, мягкого неба из Уфы, Тольятти, Санкт-Петербурга и другие ребята с ОВЗ.
Для них очень важно внимание. Мы устраиваем различные мероприятия, ездим в Крым на реабилитацию, много общаемся, организуем продуктовую и другую помощь. За время существования фонда мы стали одной большой семьей. Родители вышли из четырех стен. Дети общаются друг с другом и понимают, что не нужно себя стесняться, что они такие же, как и остальные. Президентом фонда стал Даня, но, конечно, я ему помогаю. Мы стараемся сделать жизнь детей с инвалидностью хоть немножечко лучше!
Мои советы мамам
- Не бойтесь отстаивать свои права. Ни при получении инвалидности, ни при оформлении путевки в садик. Детям с расщелиной мягкого неба положена логопедическая, а не коррекционная группа.
- Не стесняйтесь попросить о помощи. Вокруг много замечательных людей, они вас не оставят. Можно обращаться в БФ.
- Если у ребенка возникает температура без признаков простуды, обязательно покажите его лору. Отиты и проблемы с ушами – частые последствия расщелины.
- Не называйте диагнозы народными названиями, это звучит еще страшнее и унизительней для детей.
- Больше общайтесь и находитесь в обществе таких же мам, не замыкайтесь в четырех стенах.
Читайте также:
История Елены: "Операции для близнецов, и как сложилась их дальнейшая жизнь"
Дорогие мамы, этот канал создан для тех, кто столкнулся с диагнозом "расщелина губы, мягкого и твердого неба". Здесь будет много психологической поддержки, советов специалистов и историй мам, которые успешно справились с этой патологией. Подписывайтесь на наш канал! Будем общаться!
#волчья пасть #особенные дети #советы мамам #мамы #дети овз