Макар болен редкой и страшной болезнью, у него ОПАСНОЕ ПОРАЖЕНИЕ МОЗГА. Очаги повреждения растут. Макару срочно нужна ТРАНСПЛАНТАЦИЯ КОСТНОГО МОЗГА.
СПАСИТЕ МАКАРА ОТ СТРАШНОГО ФИНАЛА!
Каждый день Макар всё ближе к страшному финалу.
Лейкодистрофия страшна тем, что она вначале отнимает у ребёнка органы чувств, а затем убивает его.
Макар Бобков, 6 лет, Тольятти.
Диагноз: Метахроматическая лейкодистрофия. Смертельно опасное поражение мозга!
Необходимо: ТКМ в клинике Хадасса (Израиль).
Сумма сбора: 2 300 000 руб.
В любой момент БОЛЕЗНЬ может нанести сокрушительный удар. Какой орган попадёт под него зависит от роста очагов демиелинизации головного мозга ребёнка. Сначала может отказать что-то одно: зрение, слух или способность разговаривать, потом Макар потеряет возможность двигаться, глотать, воспринимать окружающий мир.
Дети с метахроматической лейкодистрофией живут очень короткую жизнь. В ней постепенно не останется места ни для мечты и планов, ни для чувств и даже того, чтобы узнавать маму с папой... Такого финала можно избежать, если срочно провести пересадку костного мозга.
Наши неравнодушные читатели, наша искренняя команда поддержки, давайте спасём Макара вместе пока есть время.
Если упустить время, мы потеряем Макара.
Болезнь прогрессирует стремительно, и нужно торопиться, чтобы спасти мальчика. Проблемы со здоровьем у Макара начались зимой 2020 года. У него изменилась походка, он начал постоянно спотыкаться и падать. Родители сразу же обратились к врачам. Но специалисты никак не могли найти причину плохого самочувствия ребёнка. Макар посещал ежедневные дополнительные занятия, так как он уже плохо усваивал информацию и новый материал.
В ноябре 2021 года на основании генетического обследования и томографии головного мозга врачи поставили окончательный и страшный диагноз – метахроматическая лейкодистрофия. Это тяжёлое генетическое заболевание ведёт к глубокой физической и психической деградации. Если упустить время, Макар умрёт.
Родители пережили настоящее отчаяние, когда узнали диагноз сына. Никто не мог такого ожидать, это первый случай в семье. У Макарчика уже наблюдается гиперактивность с синдромом дефицита внимания и серьёзное недоразвитие речи. Нужно спешить, чтобы опередить разрушительные действия этого заболевания!
Мечты Макара могут не сбыться.
На первый взгляд, с ребёнком всё хорошо, но уже завтра всё может поменяться. Сегодня он ходит в садик, а потом внезапно могут начаться разрушительные действия болезни. У него смышленый взгляд, свои мечты, он живёт и развивается, хочет чего-то добиться. Он верит в лучшее.
В любой момент может наступить день, самый обычный для всех вокруг, но страшный и необратимый для нашего Макара. День, когда для мальчика этот мир померкнет, просто перестанет существовать. А мальчик при этом продолжит жить... Да, он останется живым ещё на несколько лет, и будет мучиться, потому что не сможет ничего видеть, слышать, ощутить. Как будто он стал тенью для этого мира... Словно сам мир его исключил...
Но ещё не поздно защитить мальчика от этого леденящего сердце сценария жизни. Такого неизбежного без трансплантации костного мозга. Ведь это единственное лечение, существующее при его диагнозе. Ещё есть немного времени, чтобы успеть спасти мальчика. Но для этого нужны огромные деньги, которых у родителей нет. Без вашей помощи Макар останется без спасительного лечения!
Маме очень страшно.
"Мне очень страшно. Я каждый день вижу и замечаю изменения, которые отнимают у меня сына. Даже произнести это страшно. Он может перестать воспринимать меня и что-либо вокруг. А потом его просто не станет... Об этом даже не узнает мир, который он так любил, и в котором хотел жить. Даже не заметит, наверное...
Каждый день по какой-то отчаянной ошибке в этом мире умирают дети. Когда об этом думаю, не могу взять себя в руки. Как? Почему? Жил мой Макарушка, который для меня – целый мир... И нет! Я боюсь этого больше всего. Боюсь спать, чтобы не увидеть во сне, что так может быть. Боюсь просыпаться, потому что так скорее всего будет, если мы не успеем на пересадку костного мозга, если не соберём деньги.
Времени не остаётся, изменения становятся необратимыми. Макар уже не может присесть до конца, не ходит на пятках. Ему тяжело даются ежедневные занятия ЛФК. Разводя руки в стороны, он не может их поднять и вскрикивает от боли. Однажды он не сможет поднимать руки и ноги, и вообще перестанет двигаться... В Израиле есть 100% донор и 95% полного успеха и выздоровления. На Родине для сына уже нет надежды... Помогите мне спасти моего Макарушку!" Мама Макара.
У Макара совсем нет времени. В любой момент могут начаться необратимые последствия болезни. Драгоценное время уходит. Мальчику очень нужна ваша помощь.
Помочь Макару можно удобным для вас способом.
- Можно отправить СМС:
- на короткий номер 1320 с любой суммой пожертвования. Например: 300;
⠀
- на короткий номер 3434 с текстом ПОМОЩЬ МАКАР 300, где 300 любая сумма пожертвования.
Больше возможностей помочь МАКАРУ на нашем сайте - ссылка.
Поставьте 👍 и напишите Макару комментарий с добрыми пожеланиями.
#лейкодистрофия #помогите спасти #твори добро #благотворительность детям #нужна помощь #детское здоровье
