История этой семьи не уступит библейским чудесам. Когда у Александры Перепечко родилась девочка, врачи предупредили маму о серьезных проблемах со здоровьем ребенка. Шансов на жизнь почти не было.
–Помню, в первые часы она похолодела. Пошла пена изо рта. Она ничего не ела… Я тогда всем верила. Санитарка так и сказала: «много чего повидала, лучше отдайте ее в дом ребенка, другого выхода нет». Такие новости пересилить не смогла. Была шокирована и подавлена. В моей жизни все было выстроено четко. Я ощущала себя перфекционистом. У меня все должно быть либо сделано на 100 %, либо никак, – делится мама девочки, опуская глаза вниз.
Через 10 месяцев Александре позвонил ее отец: «Со мной связались по поводу Нины. Она в хорошем состоянии. Предлагают навестить…». Мама тут же сорвалась на свидание с дочкой. «Почему позвонили дедушке Нины, а не ей?», «Что будет дальше?» – с этими вопросами женщина обратилась к врачам. По неизвестным обстоятельствам ее номер не нашли в карточке. Диагноз Нины, синдром Дауна, не угрожал жизни. Ровно месяц, как положено правилами, родители навещали ребенка под присмотром специалистов. А в 11 месяцев наконец забрали домой.
–Я ни дня не пожалела о своем окончательном решении оставить и воспитывать мою девочку. Боль без ребенка была куда сильнее, чем с ним, – делится Александра.
–––––––––––––––––––––––––––––––––
–Здрааавствуйте! – на пороге квартиры семьи Перепечко спустя 8 лет меня встречает мама с дочкой.
Александра держит за маленькую ручку белесую девочку в синих очках. Нина второй рукой жмет краешек платья. Зеленые большие глаза внимательно рассматривают мое лицо. Ровная челочка и коса выдают в Нине старательный прилежный образ. Девочка широко улыбается и быстро решает формальности знакомства:
-Это ма-ма..Лиса..Это Нина, – произносит она со старанием, но в речи считываются неточности. Разрыв. Девочка говорит еще пару слов, но их разобрать я уже не могу.
–Ой, молодец какая! – смеется Александра. – Наша Нина быстро берет в оборот. Знакомиться для нее – не проблема. Она может взять незнакомого человека за руку и спокойно увести вместе играть или рисовать. Кстати, если что, Лиса – Лиза. Наша собака.
В коридор, мотая пушистым хвостом, выбегает маленький питомец. Белая собака с черными случайно разбросанными пятнами в окрасе. Она дарит пару приветственных тявканий, крутится вокруг ног и убегает восвояси.
–Как к ней Нина? – спрашиваю я.
–Нормально. Даже есть взаимодействие. Нина кидает мяч, а Лиза приносит. Больше они друг друга не касаются.
Кроме Нины, у Александры Перепечко еще двое типично развитых ребенка. Старшему сыну 21, среднему 14. Женщина совмещает сразу несколько сфер. Даёт частные уроки английского языка, преподает по методике Монтессори, ведет с мужем бизнес в сфере разработок спутниковой навигации. Сверх этого, естественно, бытовые задачи. Нина – отдельная глава жизни. Написание ее двигается с большим успехом. К 8 года мама вместе с разными специалистами научила дочку очень многим задачам.
В 5 лет Нина уже штопала себе колготки обычной иглой. Освоила бытовые занятия: может пропылесосить, налить воду собаке, приглядеть за цветами, помыть посуду, освоила даже ручную стирку. Почти уверенно нарезает ножом овощи и хлеб.
Девочка учится в школе-интернате для умственно-отсталых и слабовидящих детей. В школе ее любят, она легка даже в бессловесной коммуникации, игре. Жизнерадостна. Кроме школы, в онлайн-формате в образовательном центре девочка изучает рисунок, логику, чтение и творчество. Также играет в театре и ходит на танцы.
–Я с самого детства занималась с Ниной по методике Монтесори. Это направление не связано с прямым научением. Процесс обучения происходит в игре, в развивающей среде. Ребенок выполняет интересные и полезные для него навыки. Осваивает подражание. Нина очень отыгранный ребенок. Она знает, как играть в кассира, врача, – делится героиня.
В фонд «Я особенный» Александра Перепечко попала раньше дочки. Она пришла на курс по тьюторству от Татьяны Шевцовой. Он основан на методиках ABA.
–Я шла учиться намеренно, ради Нины. Понимала, что скоро школа, а некоторых вещей не понимаю, хотелось разобраться. Потом появились проекты, благодаря которым на дом приходят специалисты. Это очень удобно, не надо никуда ехать. А еще педагоги могут подсказать, как скорректировать поведение Нины вне дома. Она порой слишком инициативна, ей кажется, что все должны ее слушаться. Год училась вместе с аутистами, они ей «поддавались», слушались. Поэтому Нина пока не всегда чувствует чужие границы. Мне это, как маме, плохо видно. Ведь я наблюдаю ее только дома.
–Какие специалисты ходят к Нине сейчас?
– Логопед, массажист и няня.
–Чем они вам помогли?
–Как для работающей мамы, мне, прежде всего, была крайне важна помощь няни. Иногда нужно срочно выбежать на работу, в магазин, по делам. Также нам неожиданно помог массаж. Нина после него пришла и начала говорить новые слова. Я очень удивилась! Спросила у специалиста: «Где вы там пошевелили, что она начала говорить?» (Смеется). Массаж, как оказалось, в комплексе с логопедом оказывает большое влияние на развитие речи.
–А проекты для мам как вам?
–Понравилась «Психотерапия». С помощью курса мамы более трезво оценивают свою ситуацию в сравнении. Что-то обсуждая, мы можем задать другим людям те вопросы, которые боимся задать себе. Кажется, что, получая ответ от человека, мы получаем ответ для самого себя. Обычно это вещи, бьющие в сердце. Помню, как-то спросила одну женщину: «Если бы сейчас у вас не было особенного ребенка, как бы вы себя чувствовали? Лучше или хуже?». Она сказала, что, несмотря на все сложности, однозначно лучше, когда ребенок есть.
–После такого близкого отношения возникает дружба?
– На «Психотерапии» мы друг друга не просто поддерживаем, а делаем сильнее. Сильнее обстоятельств, в первую очередь. С кем-то мы поддерживаем связь и дальше, созваниваемся. Возникают доверительные чувства.
–Поговорим об отношениях педагога и родителя. Что вы, как мама, прежде всего, ждете от того, кому отдаете развивать своего ребенка?
–Во-первых, меткие и четкие подходы. Во-вторых, ценный специалист – не обнадеживает, а дает веру, что все получится. Такой педагог убеждает, что все получится, только надо идти маленькими черепашьими шагами. Когда есть спокойствие и уверенность со стороны специалиста, мамы работают и не ставят крест на собственных детях.
Один из таких педагогов в 4 года разглядел в Нине талант к рисованию. Родители тут же подключилась к развитию навыка. Сейчас Нина творит с педагогами, с мамой и одна. Работает в разных техниках, побеждает в конкурсах.
–Мне часто спрашивают: «Как она у вас так хорошо рисует?» . Обычно мы занимаемся параллельно, на двух листках. Я показываю - Нина повторяет. Если она что-то не может освоить, разбиваю задачу по частям, – рассказывает Александра Перепечко и разворачивает внушительную папку, в которой плотно прижались друг к другу иллюстрации девочки.
Мы листаем работы, разброс тем и исполнения сбивает с толку: «Неужели так четко и оригинально можно в 8 лет?». Яркие фрукты гуашью. Вдохновлены кубизмом? Трогательная, тщательно раскрашенная фломастером мордочка щенка. Настоящий комикс! Европейские домики под шапками снега – скомпонованы с эффектом витража.
Вдруг картина, заставившая меня взять более долгую паузу. Подпись: «Хиросима». В правой половине картины брюхом к зрителю летит самолет. В левом – дерево с нежно-розовой шапкой. Сакура. Рядом с ней в небе букет разноцветных шаров. Фон композиции – светлая зелено-синяя рябь. Напоминает гальку или морскую фактуру.
–Это мы вообще-то рисовали транспорт. Решили как-то необычно подойти к теме, – поясняет мама девочки.
Нина регулярно участвует в конкурсах. Как для особенных, так и для нейротипичных детей. Выигрывала в двух инклюзивных престижных всероссийских конкурсах «Я могу! Я рисую!», «Я художник – я так вижу». Однажды картину ребенка продали за большие деньги на аукционе на Ежегодном благотворительном бале в Екатеринбурге. Вырученные средства семья себе не оставила, отправили их на помощь психоневрологическому диспансеру.
В детской у второго яруса двуспальной кровати, где спит девочка, разрисован небольшой кусочек обоев. Множество маленьких цветных геометрических фигур. Рядом закреплены два ватмана. Там – свежие абстракции.
Для семьи «ритуал» уже привычный. Периодически родители аккуратно отрывают настенный «мольберт». Замещают новым.
–––––––––––––––––––––––––––––––––
В другой части комнаты разложены платья девочки.
–Ты их зачем вытащила? Показать хотела? – спрашивает мама.
Нина молча берет маленькую вешалку с бордовым нарядом и подходит к зеркалу. Она пристально разглядывает себя в отражении.
–Красавица девочка! Поди еще готовить любит? – спрашиваю я.
–Да, она любит приготовление пищи. Особенно – стряпать пироги и манник, да, Нина? – обращается маме к крутящейся моднице.
Нина снова молчит. Но внимательно смотрит в глаза Александры. Видно: все понимает.
В этот момент я мысленно загадываю: пусть в следующую нашу встречу Нина заговорит.
#ЯОсобеннаяМама
Текст и фото: Галина Соловьева