У Светланы трое детей, двое из них – близнецы с признаками РАС. Грише и Филиппу сейчас 3 года и 10 месяцев. Первым беспокойством для мамы стала задержка речевого развития. Год назад впервые четко прозвучал диагноз - аутизм.
–Вообще-то у нас есть контакт в глаза, присутствует любознательность, – начинает Светлана. – Поэтому подтвержденному РАС мы удивились. Два года врачи наблюдали небольшую задержку развития, но все-таки резюмировали: все идёт неплохо. Возможно, я в чем-то не замечала проблему. В интернете комментируют отставания в речи так: «ой, да ничего, к трём прорвет, заговорит». И люди ждут. Теряя время. Одна из проблем в малом количестве специалистов, которые вовремя и точно ставят диагноз. Сейчас я знаю: время – наш враг. Чем раньше начнешь работать с ребенком, тем больше шансов что-то изменить.
К большому кухонному столу, за которым разворачивается наша беседа, прибегает Гриша.
–Мамммааамамм, – он бежит к своему главному проводнику в жизни, уверенно берет руку Светланы в свою и начинает водить по страничке развивающей книги.
–Трол-лей-бус. Автобус. Маршрутное такси. Мет-ро. Па-ра-ход, – с педагогической четкостью проговаривает Светлана.
Мальчик уводит ручной курсор на следующую страницу. Там его ждет коллекция воздушного транспорта.
Услышанное он не повторяет. Кажется, ему нравится именно прослушивать «озвучку». Он очень точно и последовательно водит ладонь мамы от картинки к картинке. Не хаотично. От ряда к ряду. Если название предмета прозвучало, маленькая рука ведет дальше. Если нет – терпеливо ждет, держа палец на выбранном пункте.
–Вот такой у нас Григорий. Более усидчивый, любознательный, но ему чаще интереснее с собой. Филипп – наоборот. Усидеть сложнее.
Будто желая продемонстрировать слова, в комнату влетает точная копия уже знакомого нам усидчивого близнеца. Отличить их сразу сложно. Впрочем, в поведении он, правда, кажется другим. Мальчик нервно крутится вокруг стола, напевает неведомые сочетания звуков где-то в верхнем регистре. Затем хватает цветной карандаш и начинает быстро-быстро зарисовывать что-то на листке. Закончив рисунок, пулей вылетает из комнаты. За ним бежит и Гриша.
–Узнав диагноз, мы пошли оформлять инвалидность. Не все близкие поддержали решение. У многих, кто с подобным сталкивается, возникают сомнения: вдруг это обернется против детей, когда они вырастут. Но у нас, во-первых, было понимание, что мы без этих денег просто не справимся. Во-вторых, где мы будем в этом «когда-нибудь»? И если сейчас мы не сделаем то, что должны сделать, то будет ли у нас вообще будущее?
Оформив документы, семья начала поиск специалистов. На ПМПК (Психолого-медико-педагогическая комиссия) выдали контакты разных мест в городе и стране, где можно получить помощь, в том числе и разные фонды. Но на тот момент Светлана имела весьма скептический настрой. Ей всегда казалось, что фонды – это места для самых тяжелых детей. Но в «Я особенный» в конце концов родители близнецов все-таки обратились.
–Мы крайне обрадовались, что есть люди, которые могут организовать помощь таким семьям. В фонде мы прошли курсы массажа, получаем помощь от дефектолога, тераписта, поведенческого аналитика (онлайн и по телефону), а также работаем с нашей главной феей. Феей мы называем нашего психолога(улыбается). Она почти сразу нашла контакт с мальчиками. Всегда понимает, когда они истощаются, перегружаются, помогает развивать крупную моторику. Она разгадала их поддерживающий элемент – сенсорику. Словом, сумела прочувствовать наших детей, найти нужный им подход.
Сейчас парни, по мнению специалистов, имеют неплохую динамику развития. Например, лучше осваивают навык подражания, которое необходимо при обучении в дальнейшем.
Занимается специалист по очереди с каждым ребенком.
–Процесс обучения у особенных детей идет очень медленно, и усилия, вкладываемые в ежедневную абилитацию несоразмерны результату. Это демотивирует родителей. Очень тяжело выкарабкиваться из бездны отчаяния, которая поглощает. Теряешь смысл, зачем все это нужно. Но я благодарна моим детям. Они включились в процесс и тоже стараются изо всех сил. Они поняли, что мама с них не слезет (смеется).
Светлана зовет детей, и на ее голос поочередно приходят оба малыша.
Сначала в комнату прибегает Филипп. И снова начинает что-то рисовать. К нему присоединяется брат. Но творят они в разных частях пространства. Будто бы не особо нуждаясь в обществе друг друга. Мама пытается обнять Филиппа, но он в порыве энергии вырывается и снова начинает «петь». Гриша спокойно садится за стул. Светлана аккуратно встает позади него и помогает нарисовать в плоскости дерево и дом. Линию горизонта художник обводит сам. И на удивление точно накладывает на черную линию еще одну – красную.
Об обществе и принятии.
–Мы сократили круг знакомых. Почти никому не рассказываем об особенностях детей. Для большинства аутизм – это что? Это мычащий ребенок, который долбится головой об стену. То, что у этого есть огромный спектр вариантов, мало кто знает. Такой ребенок по определению в обществе – груз, обуза и прочее. Это законы стаи. Когда ты идешь со своим ребенком на прием к врачу, в магазин, реакция какая? Отторжение, брезгливость. Наше общество недалеко ушло от племенного строя, все строится на инстинктах.
Мы разговариваем о будущем. Предлагаю собеседнице поразмышлять, что будет с проблемой аутизма в следующие годы.
–Пока мне кажется, что это вечный вялотекущий процесс в нашей стране. Это долго будет оставаться проблемой только для самой семьи. Рискует решаться или не решаться индивидуально. Я знаю разных родителей. Каждый реагируют по-своему. Кто-то старается не замечать особенности развития ребенка, считает, что все само рассосется. Кто-то отдает предпочтение альтернативному лечению, а кто-то полностью меняет свою жизнь и все силы бросает на борьбу за своего ребенка. Как следствие, разный результат.
–И все-таки, что можно сделать, чтобы жить стало легче?
–Ну, прямо в фантастической плоскости?
–Да.
–Нужно больше профессионалов, у которых есть желание и силы работать с нашими детьми. Неврологи, дефектологи, логопеды, психологи. Среди них сейчас серьезный дефицит, в некоторых городах просто нет. К примеру, по американским стандартам помощь ребенку - аутисту оказывается от 20 до 40 часов в неделю. Для того, чтобы снять либо переквалифицировать диагноз РАС в более легкую форму состояния, ребенку нужно от 3 до 5 тысячи часов комплексной терапии. При выявлении первых сигналом в рамках диагностики в 12 месяцев, к трем годам можно снять или облегчить диагноз. При выявлении особенностей должна сразу начаться совместная работа трех специалистов – дефектолога, логопеда и психолога. К сожалению, ясельная комиссия у нас в 12 месяцев отводит на одного ребенка 2 минуты. Что можно понять за это время? В нашем случае даже психиатры за целый час не понимали, имеем мы заболевание или нет. В общем, мы нуждаемся в более внимательном отношении врачей, задающих мамам правильные вопросы об их детях. А родителям надо бить тревогу, если что-то настораживает. Очень важной частью помощи семье была бы постоянная психологическая поддержка родителей. Было бы здорово, если бы постоянно проводились какие-то встречи родителей, где они могли бы немного переключаться и общаться друг с другом.
–А что для вас роль мамы?
–Мама – это центр семьи, ее солнце. То, что дает силы и рост всему в семье. Это и ежедневная работа в быту, которую никто не отменял. Мы живем под влиянием эмоциональной нагрузки. Крутимся в большом инфопотоке, где надо найти именно то, что откликнется детям. Маме надо понять, что пахать со своим ребенком придется 24/7. Пока не изобрели волшебную таблетку, других вариантов у нас нет. Жизнь с таким ребенком большой стресс и испытание. Как на войне. Ты идешь вперед вопреки всему. Выспался ты или нет, плохо ли себя чувствуешь, хорошо ли, болит ли что-то. Да и насколько ты вымотан, никого не волнует. Ты встаешь и делаешь каждый день то, что должен по отношению к своим детям.
–Известны случаи, когда мамы сами переучиваются в дефектологов.
–Да, я много об этом читала разных мнений. Для себя я решила доверить основную работу специалистам, отрабатывая навыки уже в качестве повтора. Кому-то удается стать хорошим педагогом не только для своего ребенка, но и для других. Но таких единицы. Я считаю, что моя задача сейчас лучше организовывать обучающий процесс и его контролировать.
–Организовывать быт и занятия – энергозатратно. Вы для себя открыли какие-то пути разгрузки?
–Помог проект фонда «Психотерапия». Это был интересный эксперимент. Когда ребенку 3 года, ты полон надежд. Веришь, что все будет хорошо, что ты со всем справишься. Что ты – Терминатор, тебе все по силам. И вот ты встречаешь на проекте мам, у которых детям уже семь-восемь лет, средний возраст. Видишь, что они все эти годы реально работали, но результат не всегда такой, как хотелось бы. Понимаешь, что может быть по-другому. Что можешь столкнуться с теми же проблемами. А к этому надо быть готовым. Еще проект показал, что ты можешь существовать в такой среде, где все твое сегодняшнее состояние – это нормально, ты имеешь право на боль и отчаяние. Играет роль элемент общности. Отличная терапия – проговаривание проблемы. Правда, становится легче.
–На данном этапе вы больше пессимист или оптимист?
–Реалист. В случае с особенным ребенком несоразмерно то, сколько вложил и столько получил. Мы не знаем, что у таких детей внутри, на что они способны. Но в конечном счете необходим оптимизм. Он даёт шанс видеть свет даже в полной темноте.