Егор Ильин живет в Перми со своим папой Женей. Егору 19, он почти полностью парализован, и никакая медицина это, увы, не исправит. Зато ему повезло с отцом: Женя целиком посвятил себя сыну и чудесным образом сумел сделать его жизнь интересной и насыщенной. А мы, сотрудники Русфонда, счастливы, что к Новому году смогли приготовить Егору подарок, которого он так ждал: на собранные нашими благотворителями средства Ильины поедут в Турцию. Егор еще ни разу не был так далеко от дома, он уже готовится.
Я рассказывал нашим читателям про Егора. Почти 15 лет назад у него обнаружилось неизлечимое врожденное заболевание, из-за которого мышцы постепенно теряют способность работать, – миодистрофия Дюшенна. Сейчас Егор все еще может немного шевелить руками, но уже не может держать голову, если не опирается на высокий подголовник. Состояние медленно, но верно ухудшается. Какие уж тут путешествия.
Но у Ильиных абсолютно все не по канонам. После развода с женой именно Женя бросил работу и взял на себя всю заботу о сыне. А у мамы Егора теперь другая семья и новый ребенок. Кажется, единственные радости больного, который не может и уже не научится двигаться, – смартфон и телевизор. Но Егор и Женя – путешествуют! Они исходили окрестности Перми, были в Москве, Казани, Петербурге, Калининграде...
Кажется, понятно, что для сопровождающего это нечеловечески тяжело. Тащить в рюкзаке аппараты для отхаркивания и неинвазивной вентиляции легких, забираться с коляской в поезд, все время просыпаться ночью, чтобы на узкой полке перевернуть сына на другой бок. Менять на вокзале памперсы, переодевать, затаскивать коляску по ступенькам... Но Женя и Егор видят в жизни другое.
– Два года назад впервые полетели на самолете, в Калининград, – рассказывает Женя. – Егор там первый раз увидел море, первый раз послушал орган в соборе. А в аэропорту нас подвезли прямо к самолету и на специальной площадке подняли вверх. Осталось просто взять Егора на руки и отнести в кресло. Удобно!
❤️🌲 Мы все просто влюбились в эту удивительную семью. И когда оказалось, что у них есть новогодняя мечта, решили помочь.
Лекарства Егору не нужны, но ведь помощь – это не только таблетки и медицинские процедуры.
Дело в том, что Егор еще ни разу не был за границей и мечтает слетать с отцом в Турцию. Мы открыли сбор средств на это путешествие, и на прошлой неделе он удачно завершился. С учетом особых потребностей Егора турфирма, взявшаяся за организацию путешествия, оценила расходы в 250 тыс. руб. Эта сумма была полностью собрана благодаря нашим читателям в соцсетях и взносу компании Sociaro.
А началось с кошек. У них с Егором вообще взаимная симпатия: пару лет назад ездили в Пермский Успенский женский монастырь, говорит Женя, и там кошки Егора и его кресло прямо облепили. Когда летом из Стамбула вернулись друзья и стали показывать фотографии, Егор кошек сразу заметил. А потом они с папой выяснили, что кошка в Турции – как корова в Индии, чуть ли не священное животное.
А еще Егор интересуется архитектурой – панорамы «Яндекса» очень помогают. Он ждет встречи с Голубой мечетью и Айя-Софией, в предвкушении настоящей прогулки без конца виртуально бродит по улочкам Стамбула.
Поездка будет весной, маршрут у Егора с Женей пока в стадии обсуждения. В Стамбуле старина, зато в Анталье – пляжи и море, можно купаться на руках у папы. Всюду хочется, всюду тебя ждет что-то интересное. Это ли не счастье.
Алексей Каменский, специальный корреспондент Русфонда