Петербургская благотворительная организация «Перспективы» помогает детям и молодым людям с тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР) с 1996 года.
Опубликованные рекомендации предназначены для сотрудников и волонтеров учреждений социального обслуживания, а также для специалистов некоммерческих организаций, но могут быть полезны и для родственников тяжелобольных людей.
Термин «ТМНР» обозначает сложное сочетание двигательных нарушений, генетических заболеваний, повышенной судорожной готовности, нарушений зрения, слуха, осязания и речи, расстройств эмоционально‑волевой сферы, аутистических расстройств. Современная система развивающей помощи людям с ТМНР, пишут авторы пособия, основана на принципе нормализации, который был сформулирован и описан шведским ученым Бенгтом Нирье в конце 1960-х годов.
Этот принцип состоит в том, что человеку с ТМНР требуется максимально приближенный к общепринятому стиль жизни – то есть возможность проводить время так же, как его проводят люди такого же возраста: например, иметь возможность вставать по утрам, одеваться, учиться, работать, отдыхать после работы, ходить в гости, менять обстановку и окружение, участвовать в мероприятиях, бывать на праздниках, общаться со сверстниками и не только, ездить в отпуск, путешествовать. Отношение к человеку с ТМНР должно быть уважительным, его нужно обеспечить финансовыми и социальными гарантиями наравне с остальным населением.
Главные задачи при использовании принципа нормализации – включение человека с инвалидностью в социальную среду и приобретение им максимально доступной самостоятельности, возможности быть собой. «Не стоит относиться к человеку с инвалидностью исключительно как к объекту для сострадания.
Преувеличение степени беспомощности и преуменьшение возможностей обычно приводит к гиперопеке, делает его инфантильным, пассивным, беспомощным взрослым с очень низкой самооценкой, – подчеркивают в благотворительной организации.
– У каждого, даже самого слабого, есть сильные стороны, которые можно активно использовать и развивать.
Задача людей, которые находятся рядом, – предоставить человеку с нарушениями развития возможность проявлять активность, становиться самостоятельнее, оказывая ему оптимальное количество помощи, согласуясь с принципом „не меньше, чем необходимо, не больше, чем нужно“».
Из пособия можно узнать, как правильно позиционировать человека (менять его положение) для отдыха, игры, поездок в коляске, как грамотно его перемещать; какие сигналы свидетельствуют о дискомфорте у неговорящего человека (напряженная мимика, зажатые больше обычного кисти рук, усиление неконтролируемых движений и другое); что может помешать гигиеническому уходу за подопечным; как выстроить коммуникацию с человеком с ТМНР, как понять, что человек не хочет общаться, и многое другое.
Пособие можно скачать здесь.
