Сисли Сондерс родилась в начале XX века и перевернула представление о том, как надо заботиться об умирающих. Раньше неизлечимый пациент считался неудачей, врать о диагнозах было нормой, а в ходе обезболивания врачи следили, чтобы не «подсадить» человека на наркотик. Сондерс выработала новый гуманистический подход: отношение к умирающему как к личности до самого конца. Обезболивание стало эффективнее, а персонал задумался не только о телах, но и о душах подопечных. Такой подход впервые был опробован в хосписе, который Сондерс построила на деньги благотворителей. Этим путем ее вела вся жизнь: еще в детстве она поняла, что значит быть чужой, и прониклась сочувствием к тем, кто слабее.
Сисли Сондерс (1918–2005) основала первый хоспис современного образца и внесла самый большой вклад в правила и культуру паллиативной помощи. Она внедрила эффективное болеутоление и обратила внимание на то, что надо дождаться прекращения действия полученной дозы и только потом давать новую. Благодаря ее влиянию удалось отказаться от идеи, что, обезболивая умирающих, надо ограждать их от риска опиатной зависимости.
Сондерс настаивала, что умирающие люди нуждаются в достойных условиях, сочувствии и уважении, а тестирование лекарств требует жесткой научной методологии. Сондерс придумала концепцию «всеобщей боли», которая включала в себя физический, эмоциональный, социальный и духовный компоненты. К каждому пациенту она относилась как к личности до самого конца, а еще покончила с практикой «часов посещения», которой оправдывали существование часов не для посещения.
Сондерс положила конец подходу, который превалировал до этого: больных надо лечить, а если вылечить не удается, то это неудача. А еще раньше считалось приемлемым и даже желательным врать пациентам об их прогнозах.
В 1967 году Сондерс основала хоспис имени св. Христофора в Лондоне. Это было ее личное достижение, на него она собрала деньги, а часть пожертвовала сама. Хоспис св. Христофора, первый созданный по современному образцу, копировали во всем мире, хотя уже тогда было много домов призрения для умирающих, большинство из которых держала церковь. Сейчас этот хоспис по-прежнему лидер в своей сфере.
Детство и юность
Сисли Мэри Строуд Сондерс родилась в Хертфордшире, в Англии, в 1918 году. Она была старшей из трех детей в зажиточной, но несчастливой семье, которая жила в большом доме с лужайками и теннисным кортом. Отец был деспотом, мать холодной и отчужденной. Она отдала годовалую Сисли на воспитание незамужней тетушке Дэйзи, но потом вернула из зависти к влиянию Дэйзи на ребенка. В десять лет девочку отослали в школу-интернат. Она была выше ростом, чем остальные, и постоянно чувствовала себя чужой, что, по ее словам, дало ей представление, каково это — быть посторонним. Еще у нее был немного кривой позвоночник. Девочка страдала от болей, и ее заставляли лежать на полу по 40 минут в день.
Отец, агент по недвижимости, не одобрил желания дочери стать медсестрой. Поэтому она поступила в колледж св. Анны, Оксфорд, где изучала политику, философию и экономику, чтобы стать секретарем в правительстве. Но вскоре разразилась Вторая мировая война. Девушка бросила учебу и в 1944 году, вопреки желанию родителей, поступила на курсы медсестер в госпитале св. Томаса. Там ее потенциал заметили, но отсоветовали идти в профессию из-за больной спины. Вернувшись в Оксфорд на год, она получила «военную степень» и выпустилась с дипломом социального работника.
Девушка была агностиком, но как-то раз на отдыхе с друзьями-христианами вдруг обнаружила, что на самом деле верит в бога. «Как будто что-то переключилось», — позже вспоминала Сондерс.
Идеи и новая учеба
Через год работы в госпитале Сондерс довелось познакомиться с 40-летним умирающим польско-еврейским эмигрантом по имени Дэвид Тасма. Он чувствовал, что жизнь прошла впустую. Родственников в Англии у него не было, друзей было мало. У Тасмы и Сондерс были бурные и краткие отношения, возможно, платонический роман, в ходе которого они обсудили идею: Сондерс стоит основать дом для умирающих, где они могли бы найти мир в последние дни своей жизни. Тасма оставил ей £500 (тогда это была приличная сумма) и слова: «Я буду окном в твоем доме». В хосписе имени св. Христофора есть окно его имени. Оно простое и выходит на парковку.
За небольшой промежуток времени из жизни ушел не только Дэвид Тасма, но и отец Сондерс, а также ее близкий друг. Она впала в «патологическую скорбь». Тогда она утвердилась в мысли: ее призвание — построить больницу для умирающих, где научный подход дополнялся бы заботой и любовью.
Тогда Сондерс сочетала основную работу с волонтерством в госпитале. Она искала более близкого контакта с пациентами и спросила у своего ортопеда, может ли она работать ночной медсестрой. Так нагрузка на спину была бы меньше, потому что самую тяжелую работу выполняли днем. Он ответил, что медсестру никто не будет слушать, и посоветовал ей стать доктором. Сондерс так и сделала: в 33 года она стала студенткой при госпитале св. Томаса.
Она не влилась в компанию однокурсников, потому что была значительно старше, но впечатлила учителей своей эмоциональной зрелостью. Как вспоминал один из них, Сондерс в свободное время читала пациенту, который внезапно ослеп.
33-летняя студентка не влилась в компанию однокурсников младше ее, но впечатлила учителей своей эмоциональной зрелостью. В свободное время читала пациенту, который внезапно ослеп.
В 1958 году, незадолго после выпуска, она написала статью о новом подходе к окончанию жизни. Новоиспеченный доктор рассуждала так: «Многие пациенты перед смертью чувствуют, что врачи покинули их. Но в идеале доктор должен оставаться в центре команды, которая работает вместе, чтобы облегчить боль там, где они не могут вылечить, поддерживать пациента в его борьбе, дарить ему надежду и утешение в конце».
После получения диплома Сондерс удалось получить исследовательскую стипендию в госпитале св. Мэри, где она изучала болеутоление неизлечимо больных, и одновременно трудилась в хосписе св. Джозефа для бедных, где заправляли монахини. Там она использовала свои медицинские знания и научные наработки, чтобы помочь персоналу работать лучше. Сондерс разработала систему учета 1100 пациентов на перфокартах и написала шесть статей о заботе об умирающих, которые высоко оценил авторитетный журнал «Ланцет».
Доктор предложила совсем другой подход к утолению боли. Раньше морфин давали дозированно и дожидались, когда человек начинал буквально кричать от страданий: экономили препарат и спасали от наркотической зависимости. Сондерс не разделяла эти опасения и предложила гуманистический подход. Согласно ему, пациентов обезболивали постоянно, не дожидаясь, когда они опять почувствуют себя плохо. Это значительно уменьшило их страх и тревожность. А это, в свою очередь, снизило и боль, и потребность в обезболивающих.
Раньше морфин давали дозированно и дожидались, когда человек начинал буквально кричать от страданий. Теперь пациентов обезболивали постоянно, что уменьшило их страх и тревожность.
Как утверждала Сондерс, нет боли, которую невозможно победить, хотя есть доктора, которых невозможно уговорить. Доктор также использовала лекарства против других проблем умирающих, включая пролежни, тошноту, запоры и депрессию.
Новый хоспис: концепции в практическом применении
Сондерс продолжала много читать о смерти. В частности, на нее повлияла работа Элизабет Кублер-Росс о пяти психологических стадиях умирания: гнев, отрицание, торг, депрессия, принятие. В конце 1959-го Сондерс описала на 10 страницах проект со структурой и организацией хосписа на 60 коек.
Она задумала назвать его именем св. Христофора, покровителя путешественников, и представляла, что это будет хоспис английской церкви. Несколько грантодателей потребовали, чтобы учреждение было открыто для представителей всех вероисповеданий, и она изменила план.
Построить его оказалось непросто. С 1961 по 1964 год Сондерс собрала на строительство £330 000, но к 1966 году смета выросла до £400 000, а спустя год до £480 000. Работу начали в 1965-м, когда Сондерс получила Орден Британской империи. Деньги поступали не так быстро, как нужно было, и подрядчику не всегда платили вовремя.
В то же время Сондерс пользовалась огромной поддержкой разных слоев общества. Дети помогали с садом, пожарные вешали занавески. В церемонии открытия принимала участие принцесса Александра Кентская. Она до сих пор посещает хоспис каждый год незадолго до Рождества.
В церемонии открытия принимала участие принцесса Александра Кентская. Она до сих пор посещает хоспис каждый год незадолго до Рождества.
Как указывалось в одной из статей, вышедших незадолго после открытия учреждения, там попробуют заполнить пробелы и в научной работе, и в обучении. Так и случилось: на базе учреждения стали вести расследования, открыли образовательный центр. К 1970-му Национальная служба здравоохранения Англии оплачивала две трети текущих расходов, и доктора оттуда принимали участие в обучении в образовательном центре.
В 1963-м Сисли Сондерс встретила еще одного польского иммигранта, католика, художника Мариана Богуша-Шишко. Немало его работ украшают хоспис. Они поселились вместе, а поженились в 1975-м, когда умерла жена Богуша-Шишко, которая все это время проживала в Польше. Мариан ушел из жизни в 1995-м, а последние дни провел в хосписе св. Христофора.
Сондерс решительно выступала против эвтаназии, частично потому, что она была истой христианкой. А еще она указывала: всегда есть возможность применять эффективные болеутоляющие, поэтому в эвтаназии нет необходимости. Тем не менее она признавала, что все стороны спора об эвтаназии выступали против бессмысленных страданий и попрания человеческого достоинства.
У нее нашли рак груди, но Сондерс продолжала работать всё это время, и даже на смертном одре. Она умерла в собственном хосписе в 2005-м.
Вольный перевод статьи сайта BMJ.com Dame Cicely Saunders, founder of the modern hospice movement, dies.
