Принять неизлечимую болезнь своего ребенка — это для меня было самым сложным. Когда Насте был месяц, я надеялась, что проснусь, а этого ничего не будет — просто сон. Осознание пришло только к году ее жизни, и мы начали учиться с этим жить.
Хоть у Насти и тяжелая форма, лечение более менее легкое. Главное — ответственно к этому подходить. Она уже может сама оставаться дома, но гулять одна на улицу не просится: знает, если упадет — будут серьезные травмы. У Насти спокойные увлечения — она собирает картины по номерам, любит читать, еще хочет научиться вязать крючком. Я сама вяжу, поэтому она вдохновилась. В общем, все хобби тихие и сидячие. Но в нашем случае это и лучше — ран могло бы быть больше. Намного больше.
Где-то в полтора годика у Насти была большая серьезная рана, которая заживала полгода. Ночью она срывала с себя все повязки, снова и снова приходилось обрабатывать раны, а это больно и щиплет. Поэтому по ночам Настя у меня очень громко плакала. Помню, соседи из-за этого очень ругались.
Еще у Насти еще было сужение пищевода, ей делали операцию по расширению. Из-за этого я месяца три плохо спала по ночам, все переживала, ночью подходила и проверяла, дышит ли она. Насте до сих пор нельзя есть ряд продуктов — кожа везде очень тонкая, в том числе и у внутренних органов, поэтому могут появиться травмы желудочно-кишечного тракта. Но Настя сама очень ответственно к этому относится. Даже если в школе кто-то угостил её конфетой, она будет есть ее полчаса, тщательно пережевывая. То есть ребенок осознает свою особенность.
О фонде “Дети-бабочки” мы узнали в больнице. Когда Настя родилась, у нее не было кожи на пяточке. Причем мы до сих пор с ней гадаем, на какой. В выписках смотрим — написано, на одной чуть-чуть и на другой чуть-чуть. А на какой сильно — мы с ней вспомнить не можем, следов не осталось совсем. В роддоме к ножке прикладывали какой-то антибиотик, но это не помогло, и нас госпитализировали.
В больнице что только ни давали — становилось все хуже. Как я понимаю, медперсонал потом пригласил врача из фонда. С этого момента стало все хорошо — врач поставила диагноз, привезла повязки и показала, как нужно ухаживать за кожей. Где-то через неделю нас уже выписали домой, и началась новая жизнь.
Я рада, что в моей жизни есть Настя — она очень добрая и очень ответственная для своих лет. Недавно у нас появилась собака, которая стала настоящим членом семьи. Настя тоже за ней ухаживает и заботится. Любит, когда мы ходим все вместе на прогулки.
#реальныемамы_sela