Шамилю диагностировали расстройство аутистического спектра два года назад. Мама Майя понимала, что с сыном что-то происходит, но врачи в детской поликлинике говорили лишь о гиперактивности…
Шамиль был долгожданным вторым ребенком для семьи Майи: красавица дочка растет, муж - настоящая поддержка и опора. В 31 год молодая мама осчастливила всех новостью: «Пополнение!»
Беременность была спокойной, роды тоже без осложнений. Да и первые два года жизни с сыном не предвещали беды. Малыш развивался как полагается: бегал по дому, уплетал за обе щеки первое, второе и компот, играл и шумел - детство как никак.
«В 1 год и 8 месяцев моего ребенка как будто подменили… Он буквально перестал спать. Мы ложились в 9-10 вечера, а в первом часу ночи он уже просыпался бодрый и начинал свои повседневные активности. Он стал отказываться от супа, перестал говорить, хотя раньше радостное «мам/пап» вылетали из его уст при каждом удобном случае. Конечно, я слегка запаниковала и пошла ко врачам с нашей проблемой. На тот момент я уже и на работу вышла, а внутри предчувствовала, что все это не просто так…» - рассказывает мама Майя.
Педиатр направил нас к неврологу, а тот лишь написал в карте «гиперактивность, отклонений не выявлено» и заверил Майю, что в таком возрасте это нормально, переживать не о чем. Повторные визиты ко врачам завершались выпиской рецепта и объяснениями, что Шамиль перепутал день и ночь. Таблетки не помогали, но Майя все продолжала бороться с местными врачами.
«Два года я мучала и их, и себя. Я понимала, что у нас проблемы. Но врачи меня не слушали. Тогда я обратилась к специалисту по иглорефлексотерапии. Чуда не случилось, но наш сын начал хотя бы спать. Совместно с этим процедурами мы начали посещать логопеда. О том, что мой ребенок особенный и нам нужны абсолютно другие специалисты, я даже подумать не могла», - делится девушка.
Время шло, а занятия с логопедом не приносили нужного результата. Майя начала искать других специалистов, водила парня и к психиатру. Но тот лишь пожимал плечами и говорил, что все нормально. Тогда родственники подсказали девушке, что в Екатеринбурге есть научно-исследовательский институт охраны материнства и младенчества, где, вероятно, им могут помочь.
«Когда мы приехали туда, нам сразу поставили диагноз - расстройство аутистического спектра. Спустя время и кучу обследований его подтвердили. Знаете, я тогда не сразу и поверила. Мы же столько сил и денег отдали специалистам. Как у нас может быть особенный ребенок? Так не бывает!
Я тогда много плакала. Очень. А сейчас уже смирилась…
Оформить инвалидность Шамилю смогли у психотерапевта уже в своем городе. Я ушла с работы и занимаюсь только сыном. Спустя несколько лет я понимаю, что семьи, которые сталкиваются с РАС, ведут затворнический образ жизни - я не знаю, как поведет себя мой ребенок в том или ином месте. Если у него начнется паника, то люди опять будут косо смотреть. Нас не понимает и, наверное, никогда не поймет общество, ведь мой ребенок другой», - рассказывает Майя.
Главной поддержкой для мамы и сына остается глава семейства. Даже самые близкие родственники реагируют очень тяжело на особенности Шамиля. Сначала Майя очень болезненно относилась к этому, но теперь не обращает внимания:
«Недавно на нас с Шамилем напала соседка. Крики раздавались на всю площадку. Ей не нравится, что мой ребенок особенный, она не понимает этого. И виновата в этом я… Но у нашего парня есть и маленькие победы: он научился говорить слоги благодаря занятиям с педагогом. Он, конечно, меняется, взрослеет, и ему как будто становится лучше. Но я знаю, что его ментальное нарушение с ним останется на всю жизнь.
Я очень боюсь, что со мной что-то случится. Тогда мои родственники отдадут Шамиля в интернат, ведь общий язык он может найти только со мной. Но думать об этом я пока не хочу.
Сейчас я восполняю свои знания по теме РАС. Много узнаю из родительских чатов, где мамочки столкнулись с такой же проблемой. А какую-то достоверную информацию нахожу и в интернете. Знания в этом вопросе просто необходимы. Я только сейчас, например, начала разбираться в различных стадиях аутизма. И это важно для меня и моего ребенка», - делится Майя.
Действительно, о расстройстве аутистического спектра есть множество статей. Где-то рассказывается о счастливых людях, которые несмотря на свою особенность могут жить полной жизнью, заводят свою семью и работают. Где-то все не так жизнерадостно, ведь люди нуждаются в длительной программе помощи и сопровождении. Узнавать об этиологии, диагностике и медикаментозной терапии при РАС лучше из достоверного источника.
Например, существуют клинические рекомендации Минздрава РФ, подготовленные экспертами Ассоциации психиатров и психологов, выступающих за научно-обоснованную практику. Они будут полезны как помогающим специалистам (врачам-психиатрам, клиническим психологам и педиатрам), так и родителям детей с аутизмом. Найти эти рекомендации можно здесь .
Мы очень хотим, чтобы Майя с Шамилем больше радовались, улыбались и встречали солнечные дни вместе. Спасибо, что поделились своей историей с нами. Это очень ценно!
#регионзаботы #психоневрологическийинтернат #нютафедермессер #ментальноездоровье #ментальныерасстройства #расстройствоаутистическогоспектра #РАС