🔻Международный день редких (орфанных) заболеваний — мероприятие, проводимое в последний день февраля.
👉🏻Орфанными болезнями принято считать те, которые встречаются менее чем у 10 человек на 100 тысяч населения.
🔻Инициатива по созданию данной акции принадлежит международной организации, изучающей редкие заболевания (EURORDIS). Изначально он задумывался как европейский, но постепенно стал событием мирового масштаба. На сегодняшний день он проводится более чем в ста странах.
🔻Дата была выбрана не случайно: 29 февраля — такой же редкий день в году, как и редкие болезни, а в невисокосные годы праздник - 28 февраля.
👉🏻Более 70% орфанных заболеваний — это генетические или наследственные патологии. Увы, лечение разработано примерно лишь для двухсот редких наследственных болезней. То есть большинство из них не лечится.
👉🏻Всего на планете насчитывается более шести тысяч редких патологий! Самые известные - гемофилия, муковисцидоз, миелома, болезнь Гентингтона, различные виды онкологии (губы, носоглотки, гортани), лимфосаркома, синдром Гийена-Барре и др.
🔻В нашей стране есть подробный перечень редких заболеваний, который можно найти в Федеральном законе «Об основах охраны здоровья граждан РФ».
👉🏻Проблемы пациентов, страдающих орфанными болезнями, похожи между собой, несмотря на разную локализацию патологических процессов. Это:
- часто несвоевременно поставленный диагноз (известны случаи, когда, например, в России у некоторых пациентов с болезнью Фабри уходило до 20 лет на симптоматическое лечение до того, как был поставлен окончательный диагноз),
- трудности грамотной диагностики,
- нехватка научных знаний и опыта в лечении конкретной патологии,
- отсутствие качественной и своевременной медицинской помощи пациенту,
- дороговизна и трудности в получении препаратов,
- сложности ухода за больными,
- социальные трудности у людей с орфанными болезнями.
🔻Поэтому главной целью Международного дня редких заболеваний является привлечение внимания людей к данной проблеме, а также повышение осведомленности о редких болезнях и их влиянии на жизнь в обществе.
В этот день в нашей стране проводятся различные благотворительные и просветительские мероприятия.
Наш сайт: unilab.su
Мы в социальных сетях: