24 октября на «Первом канале» вышла передача «Здоровье с Еленой Малышевой», один из сюжетов которой (на видео начинается с 0:16:42) был посвящен отсутствию в России импортных иммуноглобулинов высокой степени очистки, подходящих для пациентов с первичными иммунодефицитами. На ней присутствовали двое родителей с детьми с этим диагнозом, в том числе Гульнара Хафизова из Татарстана и ее 13-летняя дочь Рузиля, которой летом помогли читатели Русфонда – перечислили средства на закупку подкожного иммуноглобулина, не зарегистрированного в РФ.
– Я могу заболеть любой инфекцией, даже по нескольку раз, даже по 20 раз [в год], – рассказала зрителям об особенностях своего заболевания Рузиля. – И иммуноглобулин помогает мне жить – он восполняет мой иммунитет, и я меньше болею.
Как отметила мама Рузили, 1 ноября запас лекарства, который есть у девочки, полностью иссякнет.
– Значит, в ноябре эта девочка не защищена ни от каких инфекций, – подчеркнула ведущая передачи Елена Малышева, – и это на совести взрослых, которые по неизвестным миру причинам не закупили эти препараты.
– Когда мы получаем иммуноглобулин, мы даже в школу можем пойти, что для нас очень важно, – добавила мама Рузили. – Когда препарата не будет, у нас будет вынужденный полный карантин.
На передачу были также приглашены Антон Емелин, сопредседатель пациентской организации «Общество пациентов с первичным иммунодефицитом», и Ирина Бакрадзе, управляющий директор фонда помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «Подсолнух». Ирина Бакрадзе привела статистику российского Регистра пациентов с первичными иммунодефицитными состояниями, согласно которому в РФ «около 1800 пациентов нуждаются в России в постоянной, ежемесячной терапии иммуноглобулинами».
– Сейчас уже нельзя объявлять тендеры, потому что тендер длится три месяца, – пояснила Елена Малышева. – Сейчас нельзя ждать, что делать срочно?
– Законодательство предусматривает возможность закупить и без тендера, – отметил Антон Емелин, – в порядке срочных закупок. Сейчас такие закупки возможны вплоть до миллиона рублей на каждого пациента.
Он уточнил, что единственный вариант для региональных минздравов – закупать лекарства пациентам, которым подходят только импортные иммуноглобулины, за границей, адресно.
– Сегодня наша просьба состоит в том, чтобы не ждать, когда это сделает каждый регион, а на федеральном уровне решением федерального центра закупить такие лекарства, – заявила Елена Малышева.
Ранее мы писали о другом подопечном Русфонда – 12-летнем Ролане Багаеве из Башкортостана, который не может получить иммуноглобулин по месту жительства.