Стеше посчастливилось родиться в дружной, крепкой семье. Кажется, именно то, с какой любовью ждали её появления на свет родители и старшая сестра, пробудило в ней немыслимую волю к жизни — вопреки тяжёлому заболеванию, вопреки прогнозам врачей. Каждое мгновение, проведённое вместе, в семье, — бесценно, ведь разлука уже так много раз казалась неизбежной.
За аббревиатурой «СГЛОС» в диагнозе девочки скрывается сложный порок сердца: в сущности, у Стеши работает лишь его половинка. Левые отделы сердца оказались недоразвиты и выключены из системы кровообращения — и пока органы страдают от нехватки питательных веществ, весь объём крови непрерывно нагнетается в лёгкие, испытывающие аномальную нагрузку. Без оперативного вмешательства такой порок смертелен уже в первые дни жизни ребёнка.
«Мы ждали, что Стешу возьмут на операцию в московский кардиоцентр, где я наблюдалась во время беременности. Но надежда сменилась отчаянием: из-за сопутствующего заболевания — атрезии пищевода — нам пришёл отказ. Врачи давали дочке не более трёх дней жизни. Потом не более пяти. Потом не более семи… Но назло всем Стеша жила. Почти две недели каждый мой день начинался и заканчивался звонком в реанимацию и ответом дежурного: „Ещё жива“»
Чудо, о котором родители молились, случилось, когда Стеше было уже двенадцать дней: приглашение на операцию пришло из петербургской Детской городской больницы № 1. Времени было упущено очень много, состояние малышки было критическим.
«Та поездка вспоминается как кошмарный сон. Нам предстояло преодолеть 1200 км дороги. Впереди — реанимобиль с нашей дочкой и командой врачей, мы с мужем едем следом. Нас предупредили: если скорая разворачивается — значит, это конец нашего пути. И тут это происходит: они разворачиваются и встают на обочине… Страх, отчаяние… Я бегу к реанимобилю с диким воем… А оказалось, что это была только техническая остановка. До Петербурга мы всё же доехали»
Операция длилась десять часов. Врачам удалось выполнить Стеше так называемую процедуру Норвуда–Сано: по воссозданной неоаорте кровь от сердца пошла к органам, что дало малышке драгоценное время до следующего этапа лечения. Восстановление девочки проходило очень тяжело. Только спустя два месяца реанимации мама смогла взять Стешу на руки — впервые с её рождения.
В возрасте шести месяцев Стеша вместе с мамой вернулась в Петербург — на операцию Гленна, во время которой планировалось частично разделить артериальный и венозный кровотоки и подготовить сердце малышки к заключительному этапу коррекции порока. Но уверенности в успехе у врачей не было совсем: слишком высоким у малышки было давление в лёгочных артериях.
«Сатурация у дочки всего 65 % — тянуть дальше некуда. Снова десять часов ожидания у дверей операционной. И тут выходит кардиохирург и говорит, что всё прошло хорошо, повторно собранный Гленн потёк. Повторно собранный! Два раза мои любимые врачи пробовали! Но затем последовал ещё более тяжёлый, чем в первый раз, реанимационный период. Стешу отдали мне в девять месяцев — страшно вспоминать! Скелетик, обтянутый кожей… Она не могла даже поднять руку, не говоря уже о том, чтобы сидеть или переворачиваться»
Этот непростой период не прошёл бесследно: из-за токсичного действия одного из антибиотиков малышка потеряла слух. После обследования в петербургском НИИ ЛОР Стеша стала носить слуховые аппараты и благодаря этому в речевом развитии сейчас не отстаёт от сверстников.
Постепенно девочка восстановилась и окрепла. На 2018 год для неё было запланировано проведение заключительного этапа коррекции порока — процедуры Фонтен, которая бы полностью разделила круги кровообращения в сердце Стеши. Но на проведение этой операции петербургские специалисты уже не решились: в лёгочной артерии нарастал стеноз, что считается прямым противопоказанием к Фонтену.
В отчаянии родители малышки стали обращаться за помощью в другие клиники, как российские, так и зарубежные. Ответ пришёл из Берлина. После углублённого обследования немецкие хирурги провели Стеше реконструкцию дуги аорты и расширили левую лёгочную артерию. Через год, когда сердце девочки было готово к проведению заключительной операции, специалисты Берлинского кардиоцентра выполнили ей процедуру Фонтена.
Сейчас Стеше уже шесть лет. За каждый год своей жизни она упорно боролась — и сдаваться болезни не собирается. Она активно катается на велосипеде, ходит в бассейн — для гемодинамики по типу Фонтена важно держать мышцы ног в тонусе. С логопедом Стеша корректирует произношение некоторых звуков, активно готовится к школе и даже хочет учиться на художника. Только в последнее время эти планы отошли на второй план.
«К сожалению, из-за большого числа вмешательств на аорте там образовался стеноз, нарастает давление в верхней половине тела. Давление на руках у семилетней хрупкой девочки с весом 16 кг — как у взрослого сорокалетнего мужчины. Медлить сейчас нельзя: такое состояние может перерасти в лёгочную гипертензию — самое опасное осложнение при гемодинамике по Фонтену. Этого никак нельзя допустить!»
В Берлинском кардиоцентре для Стеши назначили процедуру катетеризации, во время которой специалисты планируют не только оценить состояние её сердца, но и устранить стеноз аорты. Стоимость предстоящего лечения для семьи слишком велика: 1 810 370 рублей. В этой непростой борьбе за жизнь смелой и неунывающей девочке Стеше очень нужна помощь неравнодушных людей!
💖 Сделайте пожертвование удобным для вас способом:
- 📱 СМС на 9112 с суммой пожертвования
- 💳 Картой на нашем сайте – ссылка
❗Для Стеши сейчас важна любая сумма.
➜ Поставьте 👍, напишите добрый комментарий