Психологи советуют родителям особенных детей не бороться все время с миром, уверяя, что он не такой уж и враждебный. Если какая-то мамаша отсаживает своего малыша от ребенка-инвалида, то это ведь проблемы этой самой мамаши. Но это не совсем о нашем обществе. Интернет пестрит видео, где деток с ОВЗ выгоняют с детских площадок, не пускают в аквапарки, просят уйти маму с ребёнком-колясочником со школьного выпускного. И родителям приходится бороться за детей и за себя, они хотят жить в адекватном мире. А ещё им нужна хотя бы изредка поддержка.
К примеру, сейчас родители нуждаются в группе кратковременного пребывания для детей с инвалидностью. Они — обычные мамы и папы, которым надо сбегать в поликлинику, в магазин, за справками. Но порой не удаётся даже поспать пару часов, ведь их дети не такие, как все, и требуют постоянного внимания.
Как рухнул дом надежды
В исполком регионального Народного фронта мамы особенных детей пришли с большими надеждами на положительный отклик на их предложение. У каждой такой семьи своя история, но объединяют их общие проблемы. И одна из них — отсутствие в регионе учреждений, оказывающих услуги присмотра за детьми с ОВЗ и ментальной инвалидностью. Для родителей, воспитывающих ребёнка-инвалида, это не маленькое, а очень существенное препятствие. Так запросто соседке или старенькой бабушке, а то и вполне здоровым родителям, не оставишь больного ребёнка. Это огромная ответственность, и потом требуются все же навыки по уходу.
В Туве несколько лет назад существовала подобная группа - «школа здоровья» при отдельном республиканском реабилитационном Центре «Идегел» (Надежда) по ул. Бай-Хаакской, 6, где родители могли на несколько часов оставить ребёнка с ОВЗ, чтобы уладитьтекущие проблемы, потом забрать своё чадо. Когда в 2013-ом речь зашла о реорганизации учреждения, мамы всполошились. И было от чего. В этом учреждении вплотную занимались детьми, кроме медицинских реабилитационных процедур, для них устраивали мероприятия по праздникам, индивидуально работали с каждым ребёнком и родителем, проводили патронаж на дому. Для ребятишек открыли множество кружков, проводили различные занятия. Там дети и их родители, вынужденные фактически жить в изоляции, встречались, делились опытом, проблемами, это был их мир, их отдушина.
Несмотря на письма мамочек во все инстанции, второй дом для ребят с ОВЗ в 2014 году превратился во временный приют для других детей, находящихся в социально опасном положении. Обещания специалистов «Идегела» «так же, как и раньше заниматься с детьми-инвалидами и даже расширить спектр услуг» канули в лету. Сейчас о них никто уже не помнит.
Мы сами
Сегодня родители, чьи дети остались «не у дел», фактически позабытые властями региона, вновь заявили о своих правах и попросили помощи. «В семье, где растёт особенный ребёнок, страдают не только родители, но и близкие больных детей. В зависимости от диагноза ребёнка семья порой живёт без какой-либо передышки. Мы даже не можем иногда документы съездить оформить, и потом, наши детки растут, нам все сложнее психологически и физически с ними управляться, все это отражается на здоровье родителей, но в поликлинику порой не сходишь, не с кем оставить детей», - рассказала мама особенного ребёнка Ульяна Кара-Сал.
На заседании «круглого стола» на площадке ОНФ с участием представителей Минтруда, Министерства здравоохранения, уполномоченного по правам человека (ребёнка) в РТ, социальных служб и общества инвалидов было предложено создать группу кратковременного пребывания особенных детей на базе Центра социальной помощи семьи и детям Кызыла. Этот то самое учреждение, которое перепрофилировали из «Идегела». От услуг прежнего центра республиканского значения, где ежегодную реабилитацию проходили 700-800 детей с ОВЗ, сейчас осталось лишь скромное по квадратуре помещение отделения медико-социальной реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья и стационарное отделение.
Мамы особенных детей готовы сами дежурить в группе кратковременного пребывания, то есть работать безвозмездно по графику, навыки ухода за такими ребятишками у каждой есть. Говорили, что, к примеру, в Красноярске такое учреждение активно работает. Детей приводят на полный день в муниципальное бюджетное учреждение социального обслуживания «Радуга». Есть возможность привести ребёнка на несколько часов. Правда, там работает дежурный врач, а с детьми занимаются социальный педагог или социальный работник. Услуги там бесплатные, за счёт регионального бюджета. В нашем регионе возможности скромнее, мы все понимаем, говорили мамы, и просили выделить им только помещение…
Детский приют в складских помещениях?
С помещением как раз выходила загвоздка. О чем уже на втором заседании ОНФ по данной проблеме рассказала Орланмаа Сарыглар – директор Центра социальной помощи семье и детям Кызыла. Отдельного помещения выделить нет возможности, учреждение практические всегда переполнено детьми, изъятыми из неблагополучных семей, родителями, которым, дела нет до своих ребятишек. Со слов специалистов Минтруда республики, после очередных уже школьных выплат эти самые родители оккупировали в районах, да и в городах, винные магазины!
Есть ещё кабинеты в социальном центре, где, собственно, и проходят медико-социальную реабилитацию дети с ОВЗ, но, по словам Орланмы Сарыглар, они не соответствует требованиям. Пристройку к дому, где располагается Центр, изначально спроектировали под магазины со складскими помещениями без вентиляции и естественного освещения. А ведь мамы хотят там установить кровати для лежачих детей.
К тому же для работы в такой группе медицинский работник - тот же дежурный врач, все же нужен, потому как всякое может случиться, дети-то особенные, и отвечать придётся тем, кто разрешил открыть такую группу. И взять свободную штатную единицу совершенно негде, нагрузки сотрудникам социального центра хватает.
Эксперимент или своё дело?
«Нам не надо огромное помещение, детей в такой группе одномоментно будет находиться трое-пятеро», - пояснили родители.
В ходе встречи выяснилось, что все же помещение в соцучреждении, более-менее подходящее, имеется. Что касается нагрузки медперсонала, то за шесть месяцев текущего года в отделения медико-социальной реабилитации прошли реабилитацию всего 112 детей с ОВЗ детей, в то время как на учёте таких ребятишек около 700. Возможно, что все проблемы вполне решаемы, другое дело - брать на себя лишнюю ответственность желающих нет.
Выслушав все «за» и «против», заместитель министра труда и социальной политики РТ Чечена Дудуп предложила в сентябре попробовать организовать на базе многострадального центра по Бай-Хааской столь необходимую родителям детей -инвалидов группу кратковременного пребывания: «В качестве эксперимента, давайте попробуем, Орланмаа Белек-ооловна».
Но более интересное предложение от Чечены Дудуп прозвучало в самом финале заседания. Мамочкам посоветовали взять действительно дело в свои руки и при содействии Минтруда, объединив силы родителей деток с ОВЗ, получить соцконтракт на открытие собственного дела. Открывают же люди частные детские сады, так почему бы мамочкам, среди которых есть юристы, массажисты, педагоги, люди с медобразованием, не открыть группу кратковременного содержания для своих ребятишек и не зарабатывать на оказании социальных услуг?
Один раз уже выгнали…
Действительно, почему бы нет? В пользу этого решения будет одна виртуальная экскурсия. Если мысленно прогуляться хотя бы до Бай-Хаакской, к маленькой пристройке - Центру социальной помощи семьи и детям Кызыла, с порога которого открывается вид на величественные «дворцы» более значимых и процветающих учреждений, нежели объекты социальной направленности, занимающиеся детьми-инвалидами, сиротами, то сразу становится очевидно, как расставлены в современном обществе приоритеты.
В своих руках своё дело это как-то понадёжнее будет. Тем более что один раз вас, дорогие мамочки, из вашего «дома надежды» уже выгнали…
Н. Черноусова