#Младенец с редким #генетическимзаболеванием родилась в краевом перинатальном центре «ДАР» 18 марта. #Врачи этого медицинского учреждения впервые столкнулись с такой #патологией.
Илья Суржко, #заведующий отделением реанимации и интенсивной терапии #недоношенныхдетей Алтайского перинатального центра «ДАР» рассказывает, что сразу после появления на свет у девочки были дефекты кожи в виде эрозий и ссадин, которые сразу превращались в пузырьки».
Доктора сразу поняли, что это врожденный буллезный эпидермолиз – редкое генетическое заболевание, которое встречается у одного младенца из 30-100 тысяч в мире.
У таких людей кожа очень чувствительная, отчего раны не успевают заживать. Поэтому нужен очень тщательный уход и постоянная обработка. Родители малышки назвали ее Ксения и дали #официальныйотказ от нее, будучи не готовы к такому повороту.
Медики, чужие люди для Ксюши, начали искать специалистов для нее, чтоб улучшить состояние девочки. Нашли опытных врачей из Федерального перинатального центра и повезли Ксению в Москву. Приобрести билеты и осуществить транспортировку помог краевой фонд Российского детского фонда.
#Девочку-«бабочку» (так называют людей с таким диагнозом из-за их хрупкости) решили сопровождать два врача-реаниматологи.
Из-за того, что с Ксенией не было родителей, плюс еще багаж со множеством медикаментов пришлось дополнительно уладить нюансы с авиакомпанией. Но и тут пошли навстречу. В аэропорту машине скорой помощи дали проехать к самому самолету. В столице #маленькуюпациентку с ее сопровождающими встретили московские врачи. Также Ксении помогла мама девочки, Саши Ковальчук, с таким же диагнозом. Ее дочери уже 10 лет и у женщины уже большой опыт и понимание этого диагноза. Она привезла #перевязочныйматериал, чем практически спасла «бабочку», ведь особенные бинты невозможно сейчас достать в России. Для Саши специальные материалы заказывают за границей за счет марафона «Поддержим ребенка». Это особенные бинты и пластыри, которые заживляют кожу, не травмируя ее.
Героиня нашей статьи пробудет месяц в Москве для уточнения диагноза и лечения. Потом Ксению переправят в Дом малютки в Барнаул. Медработника обучат ухаживать за кожей девочки-«бабочки». Но в Алтайском перинатальном центре «Дар» надеются, что родители одумаются и заберут девочку обратно. У них есть такая возможность в течение шести месяцев после отказа. Ведь девочке с таким диагнозом нужны любящие родители, а не работники государственного учреждения.