Когда дети на площадке спрашивают у Алисии, что за пятно виднеется у неё из-под кофты, девочка ничуть не смущаясь отвечает, что это большая родинка и что она очень опасна. Рассказывает, как каждые несколько месяцев она ездит с мамой в больницу в другую страну, как врачи ставят ей под кожу большие «пузыри», как они растут неделя за неделей — и как потом после долгого сна вместе с «пузырями» исчезает часть этого опасного пятна. Совсем скоро его не будет совсем — этой мечтой живут девочка и её мама.
Алисия родилась с гигантским меланоформным невусом — доброкачественным кожным образованием, которое, тем не менее, может с большой вероятностью переродиться в рак кожи, меланому. После рождения у крохи невус занимал около сорока процентов кожи: огромное пятно на спине от шеи до поясницы и множество пятен поменьше на ножках, ручках и голове малышки.
«Увидев Алишу впервые, я не могла поверить своим глазам. Меня охватил страх за мою доченьку. И после — бесконечные тревожные, волнительные ночи без сна. Почему так случилось? Ведь беременность протекала хорошо, без патологий и трудностей. Естественные роды — без каких-либо осложнений. Как с этим жить? Как это преодолеть?..»
С рождения девочку стали наблюдать дерматолог и онколог по месту жительства. В поисках ответов мама Алисии обращалась во все медицинские центры страны, где был опыт лечения такой редкой патологии. Когда малышке было всего несколько месяцев, небольшие пятна у неё попытались убрать методом лазерной коагуляции — но он не принёс ожидаемого результата. В московской РДКБ и петербургском НМИЦ им. Г. И. Турнера лечение предлагалось только по достижении ребёнком четырёх лет — и то речь шла лишь о частичном удалении невуса.
В отчаянии мама Алисии решила обратиться к заграничным специалистам и в Израиле нашла врача, который имел огромный опыт удаления даже таких крупных невусов у детей уже с одного года, — профессора Александра Маргулиса. Лечение Алисии началось осенью 2017 года, и за прошедшее время профессору удалось убрать половину гигантского пятна на спине и несколько пятен поменьше.
«Наша Алиша всегда смело преодолевала все трудности лечения. Возможно, это из-за её возраста, ведь за три года она уже привыкла к экспандерам и операциям, воспринимает это как часть своей жизни. Избавиться от невуса она настроена решительно. Он доставляет ей серьёзный физический дискомфорт: кожа с ним тончайшая, как веки на глазах, и очень легко травмируется. Когда Алиша ударяется тем местом, где невуса нет, она практически не обращает на это внимания, но задев невус на спинке, она кричит от боли. Я стараюсь уберечь её, но она же ребёнок и не может сидеть на одном месте. Она любит общаться с ребятишками на детской площадке, активно знакомится, играет. Очень просится в садик, но из-за невуса нам этого нельзя»
Ограничения сопровождают Алисию с рождения. Даже маленькая царапина в поражённом месте может спровоцировать перерождение невуса, а потому за активной малышкой нужен глаз да глаз. Гулять в солнечную погоду запрещено: ультрафиолетовое излучение тоже негативно воздействует на пятно. Даже внутренние гормональные перестроения могут привести к изменению природы невуса, а ведь это неизбежно во время взросления детского организма.
Начатое лечение необходимо продолжить и довести до конца. Летом 2020 года, когда Израиль был закрыт для иностранных пациентов, Алисия прошла лечение в петербургской клинике, где удалось убрать десять крупных пятен на ножках. Но удаление основного невуса на спине необходимо продолжить у профессора Маргулиса.
Стоимость предстоящего этапа — 2 870 065 рублей. Мама Алисии воспитывает малышку в одиночку, и всех доходов семьи — скромной маминой зарплаты, алиментов, государственных выплат — хватает лишь на ежедневные нужды. С помощью небезразличных людей были оплачены предыдущие этапы лечения — и мама девочки очень надеется, что и сейчас добрые волшебники не оставят их в беде.
«Алиша — очень открытый и жизнерадостный ребёнок, мой лучик. Ужасно жить в страхе, что я могу потерять её. Мы прошли уже такой путь и надеемся, что и с оставшимся справимся. Надеемся, что наша история откликнется в ваших сердцах и у Алиши будет будущее — здоровое и счастливое»
💖 Сделайте пожертвование удобным для вас способом:
- 📱 СМС на 9112 с суммой пожертвования
❗Для Алиши сейчас важна любая сумма.
➜ Поставьте 👍, напишите добрый комментарий