До двух Тиминых лет мы не замечали особенностей в его развитии. Хотя они, несомненно были с самого рождения. Первые два года мы все списывали на сложные для него роды.
В два года, когда стало очевидно, что ребенок на нас не реагирует, муж предположил: «Может он глухой?». А я тут же выдвинула свою версию, а может аутизм?
Сказали и забыли. Все ждали, что перерастет.
Речи не было совсем. Зато были всем знакомые предположения: «Это мальчик, они развиваются позже». Или: «Он растет в двуязычной среде. Это влияет на речь». Теперь я могу это предположение опровергнуть. Если у ребенка есть задержка в развитии речи, то она будет и в одном языке и второй язык тут ни при чем.
Ко всему добавились страшные истерики. Тим падал на пол, кричал, выгибался в мостик и рвал на себе волосы. На руки не шел, отстранялся. Единственное, что мне оставалось делать - сидеть рядом и пережидать, наблюдая за страданиями сына. А выражение его лица говорило о том, что страдает он сильно.
Невозможность ходить в общественные места сделала нашу жизнь отшельнической.
Но покупки еды никто не отменял. Мы молниеносно забегали в магазин, таща на себе орущего Тима. По проложенному маршруту сгребали необходимые продукты в корзину и к моменту выхода нам уже открывали свободную кассу. Было стыдно. Я все время пыталась словить на себе осуждающий взгляд, даже тогда, когда его не было.
К тому времени уже пришла уверенность, что с ребенком что-то не так. Списывали на незрелую нервную систему.
Сходили к врачу. Она опровергла наши опасения. Но записала в лист ожидания к эрготерапевту и логопеду. Предупредила, что очередь длиной в год и, если ребенок заговорит, в чем она была уверенна, мы просто не придём на прием. Дабы не загружать и так под завязку занятых специалистов. Она не ошиблась со временим. Год ожидания. Тим не заговорил. И в 3 года мы попали на наш первый прием к эрготерапевту.
Я ожидала услышать от нее, что именно не так с моим ребенком. Но как оказалось, она работает над проблемным поведением, а о диагнозе говорить не в праве. Это может сделать только врач, имеющий на это специальную лицензию.
После первого же приема, эрготерапевт направила Тима на проверку наличия аутизма. И впереди снова обещенный год ожидания.
С того времени в семье все чаще поднималась тема аутизма. Таким образом я подсознательно готовила себя к принятию диагноза.
Эрготерапевт и логопед продолжали с ним заниматься. Давали нам всевозможные советы. В том числе, выводить Тима в публичные места, насколько это возможно в нашем положении.
А положение было не очень. Родилась Эля. И вечно орущий Тим выбивал землю из под моих ног. К самоагрессии добавилась агрессия. Настолько сильная, что махнув головой, он сломал нос старшей сестре. Сестра поплакала, но на Тима не обиделась. Она безумно его любила и говорила мне: «Мама, когда я на него смотрю, у меня щиплет глаза от испытываемой нежности».
Нос зажил, истерики остались.
Выход в свет был для нас такой стрессовой ситуацией, что мы делали это все реже. Мои ресурсы были исчерпаны.
В 2020 году наступил всемирный карантин. Мы должны были сидеть дома. Тогда я почувствовала облегчение. На законных основаниях, мне не надо было водить Тима в социум, ходить в гости или принимать друзей у себя. Мы закрылись в своей собственной ракушке, где было комфортно и безопасно не только Тиму, но и мне.
С приходом пандемии наша очередь к врачу отложилась на неопределенное время.
Кошмар продолжался, а вместе с ним росла уверенность, что это аутизм. К заветному доктору нас пригласили, когда Тиму было уже 4,6 года. На приеме он был во всей своей красе, выдал один мелтдаун. А в остальном чудесно выполнял задания. А когда ему предложили посмотреть детскую книгу, он не обращая внимания на картинки, сразу принялся ее читать. Меня распирала гордость. Ну чем ни гений. Оказывается нет, не гений. Нам поставили диагноз аутизм. А все его особенности обусловленны другим способом мышления. А вместе с ними и все странности. Радуясь успехам, я бессознательно упускала из вида трудности, которые испытывает ребенок встраиваясь в этот мир. Самые простые и естественные для нас вещи, вызывали огромные трудности для Тима и были высшей школой понимания для его разума.
С того времени, способность читать, различать все цвета радуги, распознавать фигуры и знать счёт уже не вызывали у нас такого умиления, а указывали на отклонения от нормы в развитии.
И вот он наступивший момент - получение диагноза. Ребенку 4,6 года. У меня было предостаточно времени осознать и принять происходящее. Но мой разум предательски заставил меня плакать.
Врач искренне спросила, что я ожидала услышать. А я искренне ответила, ожидала, что у него аутизм.
Но этот момент, когда диагноз был объявлен официально, был для меня слишком тяжел.
Наступила будничная жизнь. Ничего не изменилось. Ребенок все тот же. Только теперь он был с официально поставленной печатью и выплатами инвалидных денег, от которых мне становилось тошно.
Днем заботы о маленьких детях и не маленькой семье отвлекали. А ночью разум предавал меня снова. И я рыдала над спящим сыном, сожалея о его будущем, которое в моих глазах непоправимо сломалось и все надежды и планы, которые рождаются вместе с рождением ребенка, рухнули в одночасье.
Я выискивала и вычитывала истории взрослых аутистов. Обгладала как кость все просторы интернета. Мне, во что бы то ни стало, нужна была уверенность, что Тим отучится в школе, получит образование, женится и родит здоровых детей.
Теперь мне самой кажутся нелепыми те мысли. С нормотипичными детьми у нас также не может быть уверенности в их будущем. Но, почему-то, мы эту уверенность нещадно желаем, когда ребенок с особенностями.
На «возвращение к жизни» у меня ушло ровно девять месяцев.
За это время я успела свалиться в глубокую яму депрессии и разучилась радоваться.
Муж и старшие дети были рядом. Они поддерживали меня морально, помогали физически, вселяли надежду и давали время для отдыха. Они не видели ситуацию трагичной и это помогло изменить мне ход моих мыслей. Пришло осознание того, что гнаться за состоянием «нормы» является абсурдным. Я отпустила планы и надежды на ребенка, которые родились у меня вместе с ним. Стала принимать его тем, кто он есть и кем будет, с его особенностями и странностями.
Перестала винить себя, врачей, генетику и окружающую среду. Перестала задаваться вопросами - как? Зачем? И почему? Избавилась от всех токсичных отношений, которые меня разрушали и вселяли чувство вины, пусть даже косвенно.
Все это помогло мне шагнуть на новый жизненный виток.
Я научилась заново радоваться. И поводов у меня в разы больше, чем с нашими старшими нейротипичными детьми.
С Тимом у нас каждый день маленькие, но для него такие большие победы и достижения. Это окрыляет и дает силы двигаться дальше.
Мы делаем многое, чтобы скорректировать аутизм. Я пошла учиться, чтобы понять и найти к нему подход, стать специалистом своему ребенку. Но все это не для того, чтобы вывести Тима в «норму», сломать в нем того, кем он является. А для того, чтобы помочь ему максимально комфортно встроиться в окружающую среду. Чтобы он научился понимать людей и не чувствовал одиночество. Перестал пугаться мира, который его окружает.
P.S. Стыд за ребенка ушел вместе с его принятием. Да, он особенный. Но имеет такое же право быть.
И я безумно его люблю.
Здесь я рассказываю о том, как аутизм пришел к нам во второй раз
