Меня привезли в палату на кровати и "запарковали" у стены. Чуть позже привезли прозрачный пластиковый бокс со спящей дочкой и лежащей у нее в ногах стопкой пеленок. Я придвинула "кроватку" так, чтобы случайно не задеть при вставании и задремала. Проснулась через два часа от покряхтывания надо головой - Дочка проснулась и проголодалась. Аккуратненько, как драгоценность, я достала ее из бокса и покормила. Даа, с Сашей никакого сравнения - она быстро глотала молоко, причмокивая в процессе, наелась и тут же уснула. Еще через час встала ее перепеленать, пока решила памперсами не пользоваться, хоть и прихватила с собой маленькую пачку. В таких хлопотах прошло два дня, палата находилась на солнечной стороне, света днем было предостаточно, и, когда я ее перепеленывала в очередной раз, на розовой кожице заметила как будто "волну" желтизны. Паника меня просто с головой накрыла в тот момент - неужели опять! Не откладывая в долгий ящик, взяла дочку на руки и понеслась к неонатологу, там пробыла пять минут, а потом уже шла к кабинету фототерапии. Мне удалось убедить врача выписать мне направление на фототерапию. На телефоне проставила будильники и ходила на все возможные сеансы, привозя "кроватку" с дочкой чуть раньше, чтобы успеть занять очередь - одновременно брали на процедуру четверых, и очередь мам с боксами растягивалась вдоль коридора. На следующий день от желтухи не осталось и следа, кожа, покрытая легким младенческим пушком, снова была розовая. Для гарантии я сходила еще на два сеанса, потом отнесла на осмотр врача, которая подтвердила, что все прошло и никаких следов не осталось. Это же подтвердил и прибор, определяющий количество билирубина в крови. По результатам анализов и осмотров меня и Софью могли уже отпускать, поэтому врач предупредила, что на следующий день я с дочкой могу уже поехать домой. Позвонила домой, обрадовала мужа и маму, и подготовилась к выписке. На следующий день уже в три часа дня мы с дочкой, муж и мама ехали домой из роддома. Дома было прохладнее, квартира находилась на восточной стороне, поэтому не мучила жара. Итого в роддоме я пробыла всего девять дней, включая дородовую госпитализацию. С работы пока не беспокоили, наверное, я напугала начальника, но мне хотелось те четыре дня, что я пробыла в послеродовой палате, полностью посвятить себя уходу за дочкой. Сын встретил ребенка с любопытством, только вот оно мне показалось несколько отстраненным, что ли. Осмотрел сестренку, сказал - о, у нее глаза карие! - и ушел к себе. Я сначала не поняла, что происходит, почему он так реагирует. Уже позже, когда я сидела на кухне с большой кружкой чая с молоком (и снова здравствуйте), мама
призналась, что Саша нашел свой телефон, более того, каким-то образом сумел подключить его к вай-фай, и включал себе хоть и слабенький, но интернет. Единственное, о чем удалось с ним договориться - это о режиме ограничений - телефон он мог использовать только с утра, до одиннадцати часов, после обеда - только телевизор.
На следующий день, как и положено, пришла врач, к участку которой мы были приписаны, осмотрела Соню, сказала, что все отлично, и сказала прийти через месяц на прием. Отлично.
По ночам начались подъемы на покормить, поменять памперс, укачать. Мда, тяжеловато. Не двадцать лет, чувствуется. Работать я села уже на следующий день после выписки, за девять дней поднакопилось текучки, только разгребай. Рабочий день начинался часов в восемь, а кончиться мог часов в восемь вечера, потому что то кормление, то купание, то еще что-нибудь. С сыном съездили к врачу, на плановый прием, и обновить рецепты. Теперь рецепты на нейролептики стали отмечать в аптеках по проданному количеству, а по окончанию выкупленного объема стали забирать. Собственно, и врачи стали выписывать сыну рецепты максимум на пару месяцев. Началась процедура оформления инвалидности, и, хоть я и не была согласна с диагнозом, мне пришлось смириться с тем, что диспансерные врачи везде проставили Саше диагноз "аутизм", проигнорировав выписку из стационара. Пройдя с ним всех специалистов, пока мама сидела с Соней, я наконец подала документы на комиссию МСЭ. Параллельно с комиссией я пыталась его пристроить в школу через двор - до гимназии стало ходить слишком далеко, ни один учитель не соглашался.
Директор школы приняла меня, прямо скажем, не особо радостно, но я к этому уже привыкла. С грехом пополам оформились на надомное, договорились, что будем водить Сашу на уроки в школу - три раза в неделю по два часа.
Все предметы кроме иностранного, пятый и шестой класс будет вести один учитель, который специалист по надомникам, а на иностранный надо было его водить отдельно на урок с классом, соответственно, или мне, или бабушке придется исполнять роль тьютора, поскольку у школы такового не имелось, а школьный психолог "занята".
Хорошо, что еще пока лето, можно заняться только комиссией.
В день освидетельствования я с Сашей приехала к высокой "свечке в центре. После регистрации в кабинете и выдачи квитка на очередь мы с сыном расположились в зале ожидания. Какая там тяжкая была атмосфера, не передать. Больные дети, около десятка с различными нарушениями, уставшие глаза родителей, порядка двадцати взрослых - у кого-то нет руки, у кого-то ноги, пара колясочников. Погода за окном настроения не добавляла- низкие грязно-серые облака быстро перемещались под порывистым ветром. Периодически стекла покрывались мелкой россыпью капель. Несмотря на то, что было начало августа, на улице было едва ли двадцать градусов. Саша не выдержал долгого ожидания и пошел было крутиться в коридор, но я его успела поймать и попыталась уговорить еще немного подождать. Наконец позвали и нас. В кабинете находилось четыре врача и медсестра, вносившая данные в компьютер. Сашу прогнали по неврологическим тестам, он показал норму по возрастному тесту, по неврологическим тестам на равновесие и координацию. Потом начались проверки на интеллект, Саша показал возрастную норму. Врачи, собрав свои наблюдения и просмотрев обследования в толстой папке, вопросительно уставились на меня. Психиатр, как председатель комиссии, сказала, что Саше отказано в признании статуса инвалида.
- Почему? - я была в полном шоке.
- У Вашего сына все показатели в норме, интеллект в возрастной норме, неврологических нарушений нет.
- А поведенческие нарушения? Как с этим быть? Это вот что - нормально?! - я показала на сына, который не выдержал и закрутился, со знакомыми взрыдываниями и вздергиванием головы вверх.
- По формулировке от Вашего врача у Саши недостаточный уровень интеллекта.
- Однако, Ваш сын учился в гимнаазии - с каким-то змеиным шипением протянула психиатр. Я не поняла - позавидовала она, что ли. Да чему?
- А поведенческие особенности не описаны? - я просто поверить не могла, что такое может быть. Сопроводительную бумагу по документам от психиатра, заверенную заведующей, я не видела - после того, как я сдала документы в диспансер для формирования заявления, ознакомиться с окончательным заключением я могла только в ходе самой комиссии.
Прочитав заключение, я спросила, каким образом я могу подать на апелляцию. Регистратор провела меня в соседний кабинет, где я заполнила заявление о копировании всех документов комиссии и подаче апелляции. Как мне сказали, апелляция проводится только по документам, без присутствия меня и сына, потом только в Москву отправлять. О чем я могу сразу заявление написать, что я сразу и сделала.
Через три месяца пришел ответ сразу из Москвы - оснований для присвоения инвалидности не обнаружено.
Теперь можно попробовать через год.